Imprevistos I

Relendo agora a postagem anterior me deu uma raiva....

Tudo que nós queríamos agora era dizer que, finalmente, chegamos na casa azul. Mas não foi bem isso que aconteceu. Em decorrência da continuidade dos sintomas da virose e da febre, João Pedro teve que ser internado pela segunda vez desde o diagnóstico. Logo agora que começamos a fazer a contagem regressiva para a manutenção...

O exame de sangue desta manhã apontou baixíssimos 389.000 neutrófilos (soldados de defesa), e a internação foi decidida por conta do perigo de uma simples virose se transformar numa infecção sem tamanho. Serão feitos hemogramas e culturas para precisar qual a causa e, assim, medicar com máxima eficácia. Sua internação está prevista para durar, ao menos, 7 dias, tempo para que ele se recupere da neutropenia extrema e cumpra 72 horas de observação sem episódio de febre.

Estreiando no mundo das injeções

Acho que estreei com louvor em minha mais nova função: enfermeira. Com a instrução das técnicas da Onco, consegui administrar as duas injeções sub cutâneas que João tomaria hoje - a ARA-C e o Eprex. Com isso, eliminamos um pouco do estresse de Jão e o trabalho de nos dirigimos a um centro de saúde/hospital 24 vezes nas próximas três semanas. Aliás, para efeito psicológico, vou fazer uma contagem regressiva: faltam 19 picadinhas e três exames de sangue para entrarmos em manutenção. 

No mais, João está bem. A febre não voltou e ele só apresenta um quadro de tosse seca que está evoluindo para catarro. Um simples xarope vai resolver nosso problema. Hoje a noite, depois de 48 horas sem febre, eu já poderei suspender o antibiótico.

Bjs, a gente se fala depois.

Notícias fresquinhas

Acordamos com a incubência de fazer o hemograma para afastar qualquer problema de sangue por conta da febre. Não conseguimos. A técnica deu duas "picadinhas" e nada fluiu. Não deixei tentar de novo. Como ele não tinha apresentado febre ao longo da noite, fiquei mais despreocupada. Dra. Dolores disse que se ele voltar a ter febre, terá que fazer o exame de qualquer jeito amanhã; mas até agora a "bendita" não apareceu e, se Deus quiser, não vai aparecer.
Me senti mal com tudo isso porque acordei com a intuição de que não seria preciso expor João a outro exame de sangue hoje, mas fiquei com medo de não fazer e acontecer alguma coisa. Chorei muito depois. 
Resumindo o dia, depois da tentativa frustrada de tirar o sangue, ele tomou a injeção de ARA-C e viemos para Guarajuba. O remédio já chegou e amanhã eu estreio como enfermeira, aplicando a injeção em Janjão. Amanhã eu conto a experiência. Bjs!!!

Enfim, o EPREX

Gente, essa estória do Eprex foi uma novela!
No final das contas, a clínica não me vendeu a medicação porque o plano não emitiu uma negativa formal. Acabei comprando pela Internet, através de um site indicado pela Prescrita. Chega amanhã, se Deus permitir. A clínica me emprestou uma ampola e a gente vai aplicar hoje ainda.
Ontem, João sentiu novamente aquelas dores fortes na perna. Mas, como estávamos em casa, foi mais tranquilo. Demos dipirona e tylenol de horário, colocamos compressas de água quente e muito carinho.
Ele hoje amanheceu com febre. E criança com leucemia com febre é problema! Já entramos com um antibiótico e amanhã temos que colher um novo hemograma para descartar a baixa de leucócitos.
Bjs, depois eu volto!

Nada de Eprex ainda

É gente, teremos que passar a semana inteira em Salvador mesmo! A confusão entre o plano de saúde e a Onco ainda não foi resolvida - um diz que já emitiu a negativa e o outro diz que ainda aguarda a resposta - e a medicação ainda nem foi comprada pela clínica. Resultado: ficaremos por lá, teoricamente, até a próxima terça-feira (1º). Digo teoricamente porque ninguém sabe qual será a reação das injeções no organismo de João sem o Eprex.
Qual seria o cenário perfeito? O organismo aguentar firme essa primeira semana e, com o Eprex em mãos até a quarta, ele está coberto para a sequência da semana que vem, pleno carnaval em Salvador.
Então, só para vocês acompanharem: João toma quimio venosa longa amanhã, volta para hidratar na quarta e de quinta a domingo toma as injeções de ARA-C. Provavelmente, levaremos as injeções para Guarajuba e tomaremos por lá, já que estaremos sem cozinheira desta vez e D. Nita, minha santa sogrinha, já nos ofereceu abrigo do bom e do melhor.

Mudando de assunto, ontem encontrei algumas fotos de João no período de internação no Aliança, quando descobrimos a doença. Naquela época, inconscientemente, registrei muito pouco do que a gente viveu. De qualquer forma, traga agora, para efeito de registro, algumas das fotos de João no hospital. Foram fotos tiradas nos pequenos e poucos instantes de alegria desses dias - os momentos em que a médica permitia que a gente descesse para uma área pouco frequentada do hospital para brincar.

Volto assim que puder. Um beijo grande e rezem por a gente!

Não podia ser mais fácil?

As coisas não podiam ser mais fáceis, não?
Estava super feliz porque, em conversa com Dra. lílian, resolvemos dar uma nova medicação para João Pedro com o objetivo de eliminar os efeitos colaterais do bloco de injeções que ele vai  tomar a partir da próxima semana. Isso significava que não teríamos que nos preocupar com a possível queda da hemoglobina dele em pleno carnaval. A injeção de ARA-C foi a única quimioterapia usada por João que ele precisou receber transfusão.
O Eprex é um medicamento que estimula a medula óssea a produzir mais glóbulos vermelhos no sangue. Ele não é vendido em farmácias e difícil de ser achado nos distribuidores - nenhum de Salvador tinha. Aí começou o nosso martírio, já que para fazer efeito, ele deve ser tomado com uma semana de antecedência.
A Onco só pode nos vender a medicação se houver uma negativa do plano de saúde e até agora isso não ocorreu. O resultado? Tudo indica que passaremos a semana que vem toda em Salvador, por conta das injeções e do possível efeito colateral.
Rezem para que na semana que vem a medicação já esteja em nossas mãos. Quem sabe no segundo bloco das injeções ele já esteja protegido.
Volto amanhã para contar o que foi decidido. Bjs!

Contagem regressiva

Gente, faltam 04 semanas de tratamento para João entrar na fase de manutenção. Estou tão ansiosa por isso que vcs nem imaginam.
Já retornamos à casa azul. Ontem, tivemos muita dificuldade para puncionar a veia dele. Foram 05 furadas. Estresse total, mas no fim e depois de muitas lágrimas - dele, minhas e de outras pessoas que assistiram acena - tudo acabou bem. Vamos reforçar ainda mais as compressas de chá de camomila para que na semana que vem ele não precise passar por este sofrimento de novo.
Depois eu volto para contar mais.

Volta às aulas

Oi, gente!
Eu fico tão feliz quando posso inserir uma rotina de criança normal na vida de João; naquele momento é como se nada de mau existisse ou pudesse interferir...
João Pedro retornou hoje às suas atividades escolares. Não vou negar que foi praticamente uma nova adaptação. Também, ele deixou de frequentar o colégio no início de setembro, quando começamos o tratamento.
O dia hoje foi de observação para ele. João estava tímido, choroso e só participou das atividades quando eu insistia. Interagiu pouco com os amiguinhos - novos e velhos e não me deixava sair. Entendo e espero que com o tempo tudo se normalize.
Terça e quarta não o levarei para a escola porque vamos para Salvador continuar o tratamento. Seguindo o protocolo, João volta a tomar o corticóide (ultima semana, ufa!), faz uma medicação venosa e a punção lombar amanhã. Dormiremos em Salvador só para garantir que, caso ele volte a ter as dores da perna, ele esteja melhor assessorado. Enfim, é isso. Agora umas fotos da volta às aulas para ilustrar.

Mais uma de João

Há alguns dias, comecei a brincar com João chamando ele de vários nomes de doces e comidas que adoro. Chamava ele de doce de coco, goiabada, brigadeiro, enfim. Ontem, ele chegou para mim e respondendo a um dos meus elogios, ele falou: Mamãe, você é o meu suco de laranja com eu te amo.
Detalhe: suco de laranja é a nova paixão dele.
Dá para não gamar?

O que é que seu Pai faz?

Beatriz (Bia Pequena, 03 anos), prima de João Pedro, estava aqui em casa ontem e fazia perguntas com curiosidade "científica" a respeito do meu ombro esquerdo (fiz uma artroscopia no dia 26/01). João Pedro, ao perceber o diálogo, se aproximou. Então perguntei a Bia:
Bia, o que seu pai faz?
"Meu pai é médico", respondeu serena e segura.
Fiz a mesma pergunta, agora para João Pedro, para ver sua resposta. Ele disse:
"Meu pai cuida de mim", resumindo tudo o que importa.
Fiquei MUITO feliz.

Preparativos para a volta às aulas

Para quem ainda não sabe, a escola de João Pedro começa na próxima segunda e, como o aval de Dra. Lilian, ele vai voltar a estudar normalmente e na medida do possível.  Hoje de manhã passei lá para conversar com a nova professora e a coordenadora do ensino infantil. Achei importante explicar como anda o tratamento e alguns cuidados que deveremos ter com ele, principalmente neste primeiro mês onde o tratamento ainda vai ser pesado.
Estaremos monitorando de perto a imunidade dele através dos exames de sangue e nos dias da medicação em Salvador, ele não irá para a escola.
No mais, é viver cada dia de uma vez.
Até mais!

Passou...

Inferno astral - Parte II

Onde estávamos? Ah, na noite de ontem...
Acordei hoje de manhã com João pedindo comida às 6h50. Meu corpo parecia que tinha levado uma surra de vassoura. Estava tão cansada que resolvi só ir trabalhar à tarde. Decidi fazer logo o supermercado já que a dispensa estava vazia depois de tantos dias fora. Foi aí que percebi que o pneu estava furado. Pedi para o segurança da rua trocá-lo para mim. Como problema pouco e bobagem, chegou a Coelba para cortar minha luz já que, na correria das viagens, esqueci de pagar a de janeiro e a de fevereiro. Tá rindo é? Mas ainda não acabou.
Supliquei ao técnico que não desligasse a luz, alegando que pagaria as contas naquela mesma hora pela internet e o fdp disse que não poderia fazer nada, mas que eu ligasse para o 0800 e solicitasse um religação de urgência que eles viriam no mesmo dia. Liguei e sabe o que eles me disseram? Que existiam outras oito contas em atraso no CPF do dono do village e que só poderiam religar depois da quitação destas outras pendências. Que tal?
Estamos agora sem luz em casa, esperando a visita de um técnico da Coelba para religá-la, torcendo para que ele não peça os comprovantes de pagamento das contas vencidas. Se pedir, a gente está lenhado.
Aguardem as cenas dos próximos capítulos e rezem por mim. Hoje eu estou precisando mais do que João.

Inferno astral - Parte I

Olha, gente, vcs acreditam em inferno astral? Pois bem, eu estou vivendo o meu há 24 horas e espero que ele termine logo. Vou contar timtim por timtim para desabafar....
Depois de tomar a medicação, fomos para casa, almoçamos e arrumamos tudo para viajar. Passaríamos na Ortoped para Lu tirar os pontos e de lá mesmo iríamos para a casa azul. Ainda no médico, João começou a se queixar de dores nas pernas. O que a princípio era uma queixa simples se transformou rapidamente em berros de dor. Demos dipirona às 16hs, ligamos para Dra. Lilian e ela disse que agimos certo e que agora era esperar a medicação agir. Ficamos parados num posto na Garibaldi durante mais ou menos 30 minutos esperando passar um pouco mais as dores, depois resolvemos seguir viagem.
Já na estrada, duas horas depois da primeira dose de dipirona, João começou a sentir as dores de novo. Um desespero total. Na estrada, eu estava dirigindo por conta da cirurgia de Lu e João gritando de dor. Ninguém imagina o quanto é sofrido ver seu filho gemendo e você impotente não podendo dar nem carinho porque, àquela altura, eu só queria chegar logo em Santo Antonio.
Ligamos de novo para Dra. Lilian e ela pediu que levássemos João para hidratar assim que chegássemos. Liguei para Tay ainda na estrada e pedi que ela preparesse o "terreno" para a nossa chegada. Fomos para a emergência pediátrica da Unimed - única infantil da cidade.
Chegamos lá com João ainda gritando muito de dor. Depois de uns 15 minutos, ainda sem ter tomada nenhuma medicação, a dor foi passando e ele deu uma tranquilizada. O problema era que, com certeza, ela viria de novo se ele não se hidratasse. Lembra que eu falei que as veias dele estavam ruins? Que ele não tinha conseguido nem fazer o exame de sangue na segunda? Pois bem, foram 03 furadas e nada. João também não colaborou - com todo o direito do mundo - estava indócil, e cada vez mais estressado com a tal das "picadinhas". Resultado: fomos para casa, umas três horas depois sem fazer nada, com a obrigação de hidratar João oralmente o máximo que a gente conseguisse e com a esperança que a dor não retornasse. E graças a Deus ela não retornou. Também só ontem de noite, foram 02 cocos inteiros.

Últimas notícias

Passamos um fim de semana relativamente tranquilo. Por causa do corticóide, era um tal de comer a toda hora que deixava qualquer um maluco. Biscoito cream cracker com requeijão cremoso, danoninho - chegou a tomar 08 de vez, arroz com feijão e a nova paixão: ovo, muito ovo. Foi uma loucura e a vovó Nita fez todas as vontades dele. Mas, além de comer, principal atividade da semana, ele brincou bastante, tomou banho de mar e piscina.
De volta a rotina ontem, fomos fazer o exame de sangue no Labchecap de Villas. Quem disse que conseguiram? Furaram duas vezes e nada. Não deixei furar de novo e me senti muito culpada. Com nossa ida para Guarajuba, relaxei em relação à colocação do chá de camomila nos braços para preservar as veias. Graças a Deus que quando liguei para Dra. Lilian ela disse que não precisava fazer o exame de sangue de novo.
Agora estamos na Onco finalizando a medicação da semana. Voltaremos (oba!!!) para a casa azul ainda hoje. Vcs não imaginam a saudade de que estamos de casa!
Bjs! A gente se fala ao longo da semana.

Oi e tchau!

Bom dia, gente!
Passei aqui rapidinho para dizer que está tudo bem com Janjão. O organismo tem colaborado e ele tem cumprido a programação do tratamento direitinho. Tomou injeção na quarta e está indo tomar a última deste primeiro ciclo agora.
Ontem fomos desestressar um pouco. Levamos ele para assistir o filme de Zé Colméia. Ele adorou!!
Voltarei a falar com vocês só na terça-feira, quando retornaremos de Guarajuba para mais uma sessão de quimio venosa.
Agora, conforme prometido, fotos de João na Onco.

Tudo calmo por aqui

Oi, gente! Desculpa a ausência por tantos dias. Estávamos em Guarajuba - sem internet - e com muitos afazeres. Lu fez uma artroscopia no ombro e também precisou de cuidados especiais. Ou seja, se vira nos 30. Mas no final das contas deu tudo certo.
João está ótimo, dando continuidade ao tratamento sem nenhuma intercorrência. Voltou a tomar o Decadron hoje, vamos ver como o humor fica. Amanhã e sexta toma injeção.
No fim de semana, retornaremos para Guarajuba - praia, pisicna e muitas brincadeiras.
Ainda nesta semana posto a foto dele na clínica como prometi antes.
Bjs e saudades!