Primeira "cancelinha"

A primeira "cancelinha" é inesquecível...como não partilhar esse registro com vocês?

Papai Noel na contagem regressiva

É com muito prazer que informo que entramos no último mês de tratamento. E olha o personagem ilustre que entrou na contagem regressiva com a gente...como diria João Pedro, "eu tô com moral...."

Papai Noel na contagem regressiva

Feliz Natal! Feliz 2013!

Como é de praxe, segue nosso cartão de Natal e boas festas!
Foi muito bom tê-los conosco em 2012!

Bjão de toda família!

Faltam 5!

Pois é, gente. Como Lu antecipou ontem de forma poética e emocionada, nosso filhote está crescendo. Foi o próprio João que descobriu e ele está super orgulhoso e feliz, mostrando para todo mundo o primeiro dente molinho de sua vida e dizendo que vai ficar "banguelinho".
Em relação à contagem regressiva, entramos no número 5 e a foto que ilustra essa semana traz uma personagem muito especial dessa história: a querida Dra. Lilian Burlacchini, oncologista de João.
Só DEUS para agradecer a ela tudo que tem feito.

meu filho Janjão

tem um dente ficando mole

hoje é, com certeza,

um dia especial

vamos oferecer o seu dente

para a fada dos dentes

vamos jogar este dente no telhado de casa

feliz por meu segundo filho

ele está crescendo

seu dentinho ficou molinho

vamos jogar seu dentinho

apos fazer um pedido

como a vovó ensinou:

"morão, morão, morão

toma este dente podre

e me dá um são!"

O tempo não pára

Minha gente querida, não tive tempo de postar semana passada, mas, como já dizia o poeta Cazuza, o tempo não pára. Portanto, chegamos ao número seis! Oba!!!!
E como eu adoro uma brincadeira, estou exercitando a minha criatividade produzindo fotos de João fazendo a contagem regressiva em ambientes e com pessoas diferentes. Legal, né? Fiz a primeira e, quando vi, já estava pensando em alternativas para as outras. Coisas de mãe caprichosa que quer deixar uma lembrança legal desse momento especial para ele. Vocês me entendem, né?
Segue as fotos da semana 7 e da semana 6.
Bjão!!

Semana 7 - Com Dindo Beto, prima Anika e Papai

Semana 6 - Na fazenda de tia Rose e tio Eliel

Faltam 08

No final de semana, um amigo "grandão" de João Pedro ficou preocupado quando lhe contei que estávamos fazendo juntos a contagem regressiva para a alta. E se algo desse errado depois, como João reagiria? Era sua preocupação maior.
Fiquei um tempão pensando naquilo. Essa preocupação nunca passou pela minha cabeça. Como não dar certo? ACREDITAR é a palavra de ordem. E nossa FÉ é inabalável!
Portanto, voltemos a contagem regressiva...

"E, tudo que pedires em oração, crendo, o recebereis"

Mateus, 21:22

09

Que tal entrar na contagem regressiva com a gente?

 

Faltam 09 semanas

 

O lugar mais feliz do mundo

Oi, amigos! Que saudade de vocês, de dividir nossas vidas.... chegamos de viagem na segunda e até agora arrumamos coisas, nossa!
Como era de se esperar, a viagem foi deliciosa. Curtimos cada momento e todos os instantes mágicos que é visitar o "lugar mais feliz do mundo", como se intitula - propriamente, diga-se de passagem - a Disney. João teve energia de sobra e não utilizamos nenhum dos remédios levados por precaução.
A magia dos parques é realmente especial. E, aos cinco anos, a fantasia está intacta, genuína. Resultado: entramos em todas as filas para tirar fotos com os personagens e o brilho nos olhos de João ao vê-los pessoalmente foi de emocionar.
Aliás, meu filho mostrou também que herdou o gosto pelas montanhas russas da mamãe aqui! Foi em todas autorizadas para a sua altura, pedindo, inclusive, para repetir.
Segue algumas cliques especiais para vocês curtirem com a gente.

Começando pelo começo: foto com o Mickey Mouse

Em um dos brinquedos 3D dos parques 

 Este aí é a entrada do nosso hotel na Disney

Festa de Halloween no Magic Kingdom: fantasiado de Perry

Curtindo muito com Papai

 

 

Mas, como tudo que começa, termina...na segunda-feira voltamos para a realidade das picadinhas. João fez a última punção lombar do tratamento.

Agora só faltam 11 semanas...

Bjão!!

Alta e Disney

Ai, ai, ai...mais uma vez me surpreendi com a contagem das semanas que faltam para a alta de João Pedro. Que ansiedade, meu Deus! Descobri que fiz errado a conta das injeções a serem "pagas". Na verdade, são 10!! Então, não estranhem o número ao lado (14). Agora é oficial: não acontecendo nenhum novo atraso, João tomará sua última injeção de methotrexate e fará o mielograma da alta no dia 21 de janeiro.
Agora, vamos ao que interessa: ESTAMOS DE MALAS PRONTAS PARA A DISNEY!! Viajaremos no domingo (21) e retornaremos dia 1º de novembro. Estamos ansiosos demais e cheios de expectativa. João está contando nos dedos os dias que faltam.
Passamos por toda a equipe médica na última segunda-feira - Dra Regina, Dra Lilian e Dra Jocete. Cada uma, a seu modo e na sua especialidade, reforçou os cuidados que temos que ter com ele e passou um monte de remédios. Se vacilar, a mala dos remédios será maior que a de roupa. Brincadeirinha!!
Aguardem nosso retorno com muitas fotos e histórias para contar. E continuem rezando por a gente.
Bjão!

Vamos comemorar a alta na Disney!

Oi amigos, tudo bem? Quinze dias se passaram desde a última postagem e estou eu aqui de novo pedindo desculpas por não ter vindo antes. Mas, como vocês já sabem, quando me ausento é porque está tudo bem, não é?
João Pedro está com os mesmos probleminhas de sempre...secreção, tosse, mas nada que preocupe. Está tomando as medicações direitinho, dentro do programado e tal.
Agora, querem uma novidade? Vamos comemorar a alta de João Pedro na Disney!!! OBA!!! Ele só fala nisso...mas depois conto mais detalhes sobre a viagem, ok?
Bjão!!

Refazendo as contas...presente de Natal!

Oi, gente! Saudades!
Passei a semana toda fora e por isso não apareci por aqui antes. Como já tinha dito, na segunda (10), João fez sua penúltima punção do tratamento e tomou a injeção semanal. A surpresa foi que, conversando com Dr. José Henrique sobre o fim do tratamento, descobrimos que João terá que "pagar" mais 05 semanas de medicação, que foram suspensas ao longo da manutenção por algum problema de febre, infecção ou leucócitos baixo. Por isso, o tratamento será estendido até o dia 17 de dezembro. Fiquei um pouquinho triste no início, mas depois recuperei a alegria, afinal, este será nosso grande PRESENTE DE NATAL!!!
Bjos!

05 anos de bençãos

Janjão completou 05 anos na terça (04). Nem nos meus sonhos mais felizes, tudo estaria tão perfeito. É fato que a doença nos transformou - já cansei de falar isso! - e nos transformou em pessoas melhores, apesar de todo o sofrimento.
Nesta semana, me peguei pensando em como "ela" e em torno "dela" tudo ficou melhor. Hoje, dois anos depois dos prinmeiros sintomas e diagnóstico, dois anos depois de momentos de sofrimento sem tamanho, temos uma família verdadeiramente feliz, mais unida, mais consciente do amor que nos une e nos fortalece.
Temos muitos planos sendo iniciados agora e que coincidem com a alta do tratamento de João. A construção da nossa casa, a tentativa de um segundo filho, o fortalecimento de nossos negócios aqui em Santo Antonio. Tudo isso acontecendo agora, nesse momento tão significativo, representa muito para a gente. A certeza que temos um DEUS que nos guia e nos direciona torna tudo mais fácil e é com ele que vamos até a vitória final e definitiva.
Parabéns, meu filho querido! Que Deus continue derramando bençãos em sua vida!

P.S: na segunda (10), faremos a penúltima punção do tratamento.

Reencontro após mais uma viagem a trabalho

Cheguei de viagem sábado pela manhã e encontrei João Pedro brincando sozinho no "quarto de brinquedos". Dei-lhe um abraço forte, igualmente correspondido, perguntei a ele como estão as coisas e ele virou pra mim e disse: "Papai, quando você viajou, eu fiquei triste. Eu quero viajar com você, mas você não deixa. Eu quero conhecer o seu trabalho, Papai".
Como presente pelo meu retorno, passamos o fim de semana coladinhos um no outro.

Coisa linda!

O que falar depois de 15 dias sem postar nada?
A vida está corrida, tudo voltou a normalidade...João está bem, apesar da secreção frequente. Fizemos até um endoscopia nasal para investigar a possível causa da sinusite recorrente, mas não chegamos a nenhuma conclusão. A suspeita é a velha alergia de sempre! De qualquer forma, temos consulta com a pneumo na segunda-feira para avaliar mais de perto o quadro clínico de João Pedro.
Na última quinta, retornamos à Dom Macedo Costa onde, mais uma vez, participamos da festa de São Roque, o protetor dos doentes.
Fora isso, estamos nos preparativos de seu aniversário de 05 anos. Será dia 06 de setembro, na escola, e o tema escolhido por ele foi o Sítio do Picapau Amarelo.
Agora, para vocês babarem, uma foto do meu lindo menino.
Bjão!

Feliz aniversário, Papai!

Mensagem da amiga Mariana Peccatiello

Lú,
as vitórias sempre vem após uma grande luta. Um vencedor jamais para, mas vai até o fim, mesmo cansado ou ferido. Anima-te, confia, pois Deus é contigo. Conte sempre comigo! Mariana.

Que semana!

Bem, Lu já antecipou o fim da história. É verdade, o mielo deu negativo. Mas, até chegar ai, houve momentos de muito sofrimento, angústia e dor, física e emocional. Desta vez, optei por esperar o resultado final do diagnóstico para contar tudo a vocês. Achei injusto, mais uma vez, partilhar tamanha angústia e preocupá-los sem ter uma definição quanto ao diagnóstico. Sem falar que não tinha cabeça para escrever nada.
Como relatei no meu último post, João começou com febre no sábado passado. Começou a tomar o Zinat, antibiótico de amplo espectro na segunda, e, mesmo assim, a febre persistiu. Junto a isso, apareceram dores cada vez mais frequentes no ombro direito. Antecipamos nossa ida para Salvador por conta do quadro clínico.
Ainda na quinta, fizemos raio x e ultrassom do ombro e o resultado deu normal. O que estaria causando as dores ósseas? Os medicamentos que aliviavam as dores - tylenol, dipirona e ibuprofeno - eram os mesmos que mantinham sua temperatura normal. Por isso, não tínhamos como saber se a febre continuava ou não. A solução foi entrar com um opióide - da família da morfina - para aliviar a dor. O último episódio de febre aconteceu no sábado. As dores também foram diminuindo aos poucos. A última crise também foi na madrugada de sábado.
Na segunda, colhemos um novo hemograma e o os leucócitos tinham aumentado significativamente - de 2,5 para 7,6. Esse fato - apesar dos bons numeros da hemoglobina e das plaquetas - acendeu um sinal de alerta para Dra Lilian. E a conduta sugerida por ela, depois de conversar com os outros médicos da equipe, foi colher um mielograma para descartar a recidiva da doença.
Aqui vale abrir um parêntese para contar que na segunda estava sozinha com João na Onco. Lu tinha viajado no dia anterior com o coração já apertado porque sabia da possibillidade de uma recidiva. Eu também sabia disso, mas pela melhora visível de João, não esperava essa conduta.
Bom, do anúncio da necessidade de colher novo mielograma para o exame de fato foram questões de minutos. Dr. José Henrique foi super hábil e fez o procedimento com muito carinho. O mielograma é um exame onde se colhe material do osso da bacia. João tomou o Dormonid, aquela medicação que faz com que ele esqueça do que aconteceu, além de xilocaína no local da punção. Foi muito difícil.
Mas difícil que isso foi tentar manter a calma e não demonstrar o desespero que estava sentindo. Minha mãe estava em casa já "acabada" com a situação, Lu longe querendo saber notícias, amigos e parentes próximos ansiosos.
Esperar o resultado foi outro sofrimento. Acho que foi o dia mais difícil da minha vida. Só de pensar na possibilidade de ter de começar o tratamento todo de novo era insuportável. João Pedro, alheio a tudo isso, estava bem, brincando e sem dores.
Para não me estender muito, volto em outro post ainda essa semana. Quero dividir algumas angústias com vocês. Permaneçam em oração por Janjão e obrigada por tudo.

O mielograma deu negativo!

Hoje pela manhã recebemos esta excelente notícia. Nossos corações estavam angustiados pela suspeita de recidiva, agora afastada. Grande alívio, por um lado, e a lembrança de que precisamos nos fortalecer na fé em Deus, em Cristo e no Espírito Santo para apoiar João Pedro em seu tratamento. Graças a Deus.

Como foi difícil me despedir hoje

Viajo agora para Palmas. Certamente, hoje foi a despedida mais difícil do tratamento. João Pedro chorou muito, Gabriel não sabia como se despedir e me olhou meio perdido. Segurei as lágrimas na frente deles, beijei Belle como pude e a olhei no fundo dos olhos. Ela entendeu o que eu quis dizer. Virei e saí andando, chorando, como pude. Limpei o rosto, segurei a onda mais uma vez. Viajo com o coração apertado demais. Não sei se suporto fazer isto de novo.

Depois de tanto tempo, a febre

Janjão tá dódoi. Os pulsos de febre começaram no sábado e permanecem até hoje. Colhemos um hemograma ontem pela manhã e os leucócitos estão bem baixinhos - 1.900 - o que pode explicar (ou não!) alguma virose que tenha causado a febre. Fizemos um raio X de torax que afastou pneumonia. Ele também tem se queixado de dor articular (ombro) que também pode ser explicado (ou não!) pela baixa do leucócito.
Fato é que entramos com um antibiótico bem forte, de amplo espectro, ontem e estamos aguardando a reação do seu corpo. Como ele continua bem murchinho, colheremos novo hemograma amanhã para afastar a possibilidade do leuco ter baixado ainda mais.
Por conta do quadro clínico, a quimio foi suspensa esta semana e estamos de stand by. Se até a quinta-feira a febre não sumir, iremos para Salvador para avaliação da oncologista e seja o que Deus quiser!
Trago notícias assim que puder. Reforcem suas orações pelo nosso pequeno.
Obrigada e bjão!

Atualizando

O tempo está voando...desculpem a ausência!
João Pedro está ótimo, apesar da secreção. Já estamos no 14º dia de antibiótico e nada de melhorar. Também, com o tempo louco que está aqui...
Segunda-feira (09) retornam as aulas e no sábado vamos para Salvador. Na segunda, 16, tem punção novamente.
Assim que tiver novidades volto.
Bjão!

Registros de uma semana especial

Nossa, tô "pegada" aqui no trabalho, mas abri uma brechinha para vir falar com vocês.
A semana foi cheia de novidades para João Pedro. Fechamento do semestre no Karatê, na escola e, de quebra, encontro com o Padre Fabio de Melo. Trouxe as fotos para vocês conferirem!
Em relação ao tratamento, João tomou a medicação normal. Infelizmente, hoje, entrou no antibiótico. Ele está há alguns dias com uma secreção forte e hoje de manhã acordou cansando um pouquinho. Preferi não pagar para ver. No mais, um ótimo São João a todos!

Feliz da vida com  a medalha recebida pelo professor!

Encontro com Padre Fabio de Melo

 Com Bibia e Miguel, antes da apresentação na escola

Beijando a mão de Duda como um bom cavalheiro

Contagem regressiva para a alta

Já era para eu ter vindo aqui falar com vocês, mas a correria está muito grande...tenho ótimas novidades!
Em conversa com Dr. José Henrique na última segunda, soube que João tinha entrado na 83º semana de tratamento.
Sabe o que isso significa? Que agora só faltam 23 semanas para a alta!!!!
Sabe o que isso significa? Que, salvo qualquer atraso, o tratamento de João Pedro será encerrado no dia 12 de novembro.
Sabe o que isso significa? Que o dia 12 de novembro de 2012 será o dia mais feliz da minha vida!

Prometi há algum tempo não fazer mais contagens regressivas, mas essa é especial. Não dá para controlar. Criei o quadrinho ao lado que atualizarei a cada segunda-feira para vocês acompanharem com a gente na mesma expectativa.

Semana que vem a gente se fala.
Bjão!

Concluindo etapas

Não sei vocês, mas eu adoro concluir etapas e fechar ciclos. Me passa uma sensação boa de que as coisas estão andando - para frente, lógico - e se resolvendo. Pois bem, na última segunda-feira (21), João fez o sétimo e último pulso da manutenção. Isso significa que ele usou pela última vez no tratamento a Vincristina e o corticóide. Na verdade, na prática, a cada dois meses, o "sofrimento" físico será igual já que pelo protocolo, as punções continuam bimestrais até o fim do tratamento, mas, psicologicamente, a notícia nos traz um ânimo enorme.
No mais, tudo em paz. O friozinho está chegando por aqui e os cuidados com resfriados e alergias respiratórias estão redobrados.
Bjão enorme!

Dia das Mães - Parte II

Antes tarde do que nunca. Só agora tô conseguindo postar as fotos da homenagem na escola e o cartão do Dia das Mães.
Ele, cada vez mais lindo e desenvolto. Pra variar, fazendo par com a prima Bibia.

Obs: só para constar, no desenho feito por João o boneco maior sou eu e o menor é ele segurando um flor para me dar. Lindo!!!

Uma mãe privilegiada

Não poderia deixar passar a data de hoje sem vir aqui falar com vocês. Caindo na mesmice, ser mãe é, realmente, uma experiência única e especial, e gostaria de aproveitar a oportunidade para parabenizar a todas pela data. Mas permitam-me falar sobre o privilégio que tenho de ser mãe de João Pedro.
Sonhei tanto com um filho que a minha ansiedade me bloqueou e demorei quase 01 ano para engravidar. Acredito que foi a minha ansiedade também que o trouxe ao mundo antes da hora, com 35 semanas de gestação. Nos seus primeiros meses, minha dedicação foi tão grande e me sentia tão plena que quase acabei com o meu casamento. Lú foi um guerreiro nessa época. Quando ele tinha pouco mais de 1 ano, aproveitei o fim de um contrato de trabalho e tirei um ano de "folga" para lamber melhor a minha "cria".
Aí, em setembro de 2010, um diagnóstico me tirou o chão. No primeiro momento, me perguntava como sobreviveria sem a parte mais importante do meu corpo - o meu coração. Confesso que, por um tempo, uma dor dilacerante tomou conta do meu peito. Vê-lo sofrer era insuportável. O que me manteve em pé?  A fé em Deus, o apoio de minha família - sobretudo Lu -, e a força com que João lida com o dódoi grandão.
Com o tempo,  percebi que João é um instrumento de Deus em nossas vidas e tudo que ele está passando tem um para quê que tem relação direta com a minha vida e a de Lu. Ser mãe de uma criança que se predispõe a passar por um sofrimento desse porte é um privilégio único e, não me alongando demais, juro a vocês que dou e darei até a minha última gota de sangue, todo o ar que eu respiro para vê-lo crescer saudável, se tornar um homem íntegro e um pai de família abençoado.

A todo dia, em cada momento, eu te amo do tamanho do universo meu filho!

Paixão herdada da mamãe

As dificuldades que nos amadurecem

Minha gente, a experiência de tomar as medicações -leia-se, injeção - em casa, aplicada por Dinda Tay tem sido uma benção. João tem se mostrado um menino muito corajoso e maduro, daqueles que enfrentam o medo de cabeça erguida. Um orgulho para a gente! Nas duas últimas aplicações, não derramou uma lágrima. Tentou nos enrolar, lógico e natural, mas, no fim, se comportou como um adulto.
Lindo de ver como as dificuldades da vida nos força a crescer, a nos tornar pessoas melhores.
Janjão, temos muito orgulho de sermos seus pais!!
Parando um pouco de "lamber a cria" e trazendo atualizações sobre o tratamento: João colheu novo exame na sexta e o resultado estão todos dentro da normalidade. Dra Lilian liberou e só retornaremos à Onco no dia 21 para o último pulso da manutenção: Vincristina e punção lombar.
Bjão!

Vidinha no interior é muito mais ou menos...

Em céu de brigadeiro

Nossa, é tão bom viver com tranquilidade, sem sustos, seguindo o rumo natural da vida. Afinal, o que uma criança de 04 anos deve estar fazendo no seu dia-a-dia? Brincando, aprendendo, crescendo com alegria e saúde. Nosso pequeno grande Joãozinho está atualmente num "céu de brigadeiro". As taxas todas equilibradas, os exames com ótimos números, sem nenhum sobressalto. Passamos pela pneumologista na segunda e a avaliação dela foi muito satisfatória. Na Onco, também. Ele está comendo muito bem, cheio de energia - levei ele para uma aula de karatê hoje - e traquinando como toda criança. Uma verdadeira delícia!
No mais, é seguir em contagem regressiva para que o tratamento acabe e tudo entre nos eixos de uma forma definitiva.
Que os anjos digam amém!!!

Minha culpa, minha máxima culpa

Minha querida amiga Sandra reclamou ontem comigo que quando as coisas estão mais tranquilas com João, eu demoro muito de postar. Não é que é verdade? Eu nunca escondi de ninguém que o blog funciona para mim como uma terapia, uma forma de aliviar minhas tensões. E é realmente nos momentos mais angustiantes que eu mais recorro a ele. Pois bem, vou tentar me redimir trazendo as novidades.
A segunda leva de exames também deu resultado negativo para o citomegalovirus, o que nos tranquilizou bastante. João tomou a medicação normal na última segunda-feira em Salvador e voltamos para casa.
Por conta de uma tosse bem produtiva que começou na quinta-feira santa e só estava piorando, introduzimos um antibiótico e sessões de nebulização e fisioterapia respiratória. Nada demais. Estamos agindo preventivamente.
Amanhã colheremos novo exame de sangue para controle. Esta semana, folga de viagens. Tomaremos a medicação por aqui mesmo.
A gente se fala.
Bjão!

Consulta com a infectologista

Voltei. Bate-volta cansativo, mas, pelo menos, voltamos.
Felizmente, os resultados do PCR no sangue e no liquor deram indetectáveis para o citomegalovirus e, a princípio, João Pedro não precisará fazer um tratamento específico para ele. Digo a princípio porque, Dra. Ana Verena, a infectologista, pediu para repetir os exames mais uma vez e ainda passou outro "monte" para avaliar/confirmar a inatividade do bendito.
Hoje na consulta aprendi um pouco sobre ele: ele é muito comum - cerca de 80% da população tem - inativado, lógico, pode causar problemas no fígado, na meninge, nos pulmões e ns olhos; normalmente, é passado de mãe para filho pela placenta ou amamentação. O tratamento, com o paciente internado, dura 14 dias e é feito com antibiotico intra-venoso. É um virus que mora dentro das células do sangue (intra-celular). Quando ele resolve "atacar", principalmente organismos imuno-depressivos, ele foge da célula e cai na corrente sanguínea fazendo estragos. As medicações agem justamente trazendo ele de volta para o seu devido lugar.
Para Dra Ana, o organismo de João está conseguindo, por si só, criar os anticorpos necessários para combatê-lo. Ou seja, os anticorpos estão agindo igual as medicações do tratamento. Isso justifica o número alto do IgG.
Pois bem, coletamos sangue hoje de novo - uma tortura, diga-se de passagem - e os resultados ficam prontos na semana que vem. É esperar para ver.

No mais, uma boa Páscoa para todos. Iremos para Guarajuba na quinta e  só retornaremos no domingo.
A gente se fala!

Xô pensamento ruim!

A consulta com a infectologista de João que estava programada para quarta feira teve que ser antecipada para amanhã, às 9hs. Resultado: vou sair correndo daqui de Santo Antonio amanhã bem cedinho. Se vai ser bate-volta ou não, não tenho idéia. Dra. Lilian mandou ir para Salvador preparada para o caso de precisar tratar...ai, ai, ai...xô pensamento ruim!

Citomegalovirus, sai para lá!

Desculpa, desculpa, desculpa...já estava com saudade de vocês. Na verdade, na semana passada não teve nada de "novo" e, por isso, fiquei com preguiça de postar. Mil perdões!!!
Em compensação, essa semana tem um monte de coisa. Pra começar, Janjão fez o sexto pulso da manutenção - punção lombar, Vincristina e Methotrexato intra-tecal e intra muscular. Graças a Deus, este foi o penúltimo pulso. Agora, só tem mais um no dia 21 de maio e, depois, a manutenção será mantida - desculpem a redundância - apenas com a intra-muscular semanal e o comprimido oral diário.
Bem, vocês lembram daqueles exames que João fez no início de fevereiro para afastar a hepatite e outras doenças que poderiam estar afetando o fígado? Pois bem, o resultado do IgG para o citomegalovirus tinha dado positivo e muito alto. Aquilo me impressionou e cheguei a comentar com uma das oncologistas da equipe da Onco sobre o fato. Ela me despreocupou dizendo que aquele índice indicava que ele já tinha tido contato com o vírus em algum momento da vida. Na época, Dra Lilian, a oncologista "titular", passou um tempo ausente e acabou não olhando os exames.
Mas, como Deus é Deus, ela resolveu dá uma repassada nos resultados na última segunda. E, para minha surpresa, ficou alarmada com o resultado do citomegalovirus. Não pela positividade, mas pelo número acima de 500 do resultado. Pronto, mas uma encucação na minha cabeça.
O citomegalovirus é um virus muito forte e oportunista, perigoso para pessoas em tratamento quimioterápico. Para vocês terem idéia, um amiguinho de tratamento de João teve infecção generalizada e uma série de complicações por causa deste "bendito". Engraçado que eu e Lú tinhamos feito uma visita à ele no São Rafael no dia anterior. Marquinhos agora está bem, internado e sendo medicado.
Mas, voltando à João, agindo preventivamente, estamos tendo que fazer uma série de procedimentos: consulta com uma infectologista, coleta de liquor e sangue para avaliar possível infiltração pelo vírus na medula, consulta oftalmológica e novo IgM e IgG. Semana que vem volto com as conclusões.
Bjão e desculpem se me alonguei demais.
  

Fim de semana na capital

Oi, galera!
Passei aqui rapidinho para dar notícias de Janjão. Na segunda, dinda Tay aplicou a injeção aqui mesmo em Santo Antonio, dando início a nossa nova rotina que, se Deus quiser, conseguiremos seguir: viagens à capital a cada 15 dias. Amanhã, ele colhe o hemograma e vamos para Salvador, onde passaremos o fim de semana. No sábado, tem aniversário da prima Anika. Na segunda, medicação e consulta na Onco.
Bjão!

João Pedro e Bibia

Hoje vou abrir um parêntese para falar de uma relação linda de amor que João Pedro tem com sua prima "Bia pequena". O motivo maior dessa postagem é porque eu não queria deixar de mostrar a vocês o desenho que João fez dela em uma tarefinha da escola. Sinceramente, achei poesia pura.

Para quem não conhece Bibia, segue algumas fotos que comprovam a ligação e o amor que um sente pelo outro desde sempre.

Primeiro encontro - amor ao primeiro aconchego

Eles foram batizados no mesmo dia

Crescem, brincam, aprendem e se divertem juntos

Fotos recentes que demonstram que o amor está cada vez mais forte.

Entendem agora o porquê dos cachinhos e do sorriso pleno no desenho?

Viagens mais espaçadas

Oi gente, boa tarde!
Como é de praxe, João Pedro tomou a medicação e retornamos para Santo Antonio ainda na segunda-feira. A novidade é que, graças ao Dindo Beto, conseguimos comprar o Methotrexato e a idéia agora é espaçar mais as nossas idas à capital. Nas semanas que ele tem consulta iremos para Salvador, nas que ele não tem, eu mesmo aplico a injeção por aqui. Vou relembrar os meus tempos de enfermeira...
No mais, tudo controlado. Só foi começar a escola que apareceu a coriza e a tosse seca, mas, preventivamente, já entramos com o anti-alergico e com o Aerolim e o quadro involuiu.
Bjão!!

Aceitação

- Mamãe, o Dodoi bem grandão ainda está dentro de mim?
- Não filho, ele já saiu.
- Êba...mas por que eu ainda tomo picadinha?
- É justamente para não deixar que ele volte, filho.
- Ah, tá! Entendi!

A vida não é um conto de fadas

Ontem, definitivamente, não foi um dia fácil para mim.

Antes que vocês se preocupem, João Pedro está bem. O quadro é o mesmo: as enzimas do fígado acima de 500 e o leuco insistindo em continuar alto também. Tomou a medicação normal e, daqui a 15 dias, se o quadro permanecer o mesmo, aumentaremos a dosagem da QT em mais 25%.
Mas, voltando ao meu estado de espírito. Sabe aquele dia que a criança descobre que Papai Noel não existe? Ou que a realidade é bem diferente das estórias dos contos de fadas? Pois é. Ontem, foi exatamente essa frustração que vivi. Nem sei se posso chamar de frustração, foi tristeza profunda mesmo.
Desculpem-me o termo, mas o câncer é uma doença FDP mesmo. Ver o sofrimento dessas crianças e adolescentes durante o tratamento é de rachar o coração. E, no final das contas, constatar que muitas delas não vencem a batalha é desesperador. Engraçado que só ontem, depois de quase 18 meses de tratamento, é que tive que lidar com a notícia da morte de “amiguinhos” de tratamento de João. A notícia veio através de uma mãe, já que os funcionários da clínica são proibidos de falar sobre isso. A gente sabe que ela existe, mas encarar a morte assim, tão próxima da nossa realidade, é angustiante. Se colocando no lugar deles, a gente sofre junto; quando o cérebro insiste em dar eco ao nosso maior medo - "poderia ter sido seu filho" - é dilacerante. 
Cecília e Juan, onde quer que vocês estejam, vocês foram guerreiros. Parabéns pela luta!
Até semana que vem, galera.

Carnaval sem picadinha

Oi, gente!
Como foram de carnaval? O nosso foi bem tranquilo, com a família de Lu em Guarajuba.
A consulta com Dra. Jocete na última quinta também foi ótima. Ela elogiou o quadro clínico geral de João Pedro e disse que ele numa curva ascendente de melhora. Todos os seus chakras estavam abertos, rodando em sentido horário, como deve ser. O que representava o fígado estava um pouco resistente, mas, depois de um tempo, rodou um pouquinho também.
Na sexta, fomos para Guarajuba onde ficamos até ontem. João aproveitou para brincar bastante com os primos e matar a saudade da comida da Vovó Nita. Na segunda, no lugar da "picadinha", tomou sem reclamar os 09 comprimidos referentes à equivalência da dosagem oral do Methotrexate.
Abaixo, registros do Carnaval.

Querem ter uma alimentação mais saudável?

Oi, gente!

Resolvi aparecer rapidinho para contar como foi a consulta com o iridologista.

De uma forma geral e até esperada, o terapeuta identificou uma série de "buracos" em sua iris - rins, estômago, fígado, toxinas no sangue....normal para uma pessoa que está tendo contato frequente com quimioterapia.

A linha de trabalho dele é baseada, principalmente, na alimentação. Então, ele propôs uma alimentação bem restritiva - com algumas sugestões bem radicais - e a introdução de alguns sucos e remédios naturais. Já sei que vai ser impossível cumprir 100% a risca suas orientações, mas ficarei feliz se consegui introduzir, pelo menos, metade delas.

As orientações gerais servem para qualquer pessoa, para mim, para Lu e até para você, que, teoricamente, não tem nada a ver com isso. A título de informação, seguem as mais importantes:

1. Não devemos comer alimentos sólidos e tomar líquidos ao mesmo tempo.

2. Não devemos comer alimentos crus com alimentos cozidos.

3. Não devemos fazer lanches entre as refeições.

Ele explicou o porquê de todas estas recomendações, mas, sinceramente, não saberei repassá-las à vocês. Basicamente, elas sobrecarregam o funcionamento do estômago e do intestino. Mas, caso tenham maior interesse, vão pesquisar...hehehehe.

Hoje, no final da tarde, vamos à Dra. Jocete - pediatra e homeopata. Vou repassar com ela todas as orientações dele e obter o seu aval para prosseguir. Depois, Guarajuba aqui vamos nós.

Volto a postar semana que vem. No mais, desejo a todos um carnaval de alegria e muita paz.

Bjão!

Quimio, crescimento satisfatório e carnaval sem picadinha

Bom, vamos começar pelo começo. O resultado das sorologias para hepatite saíram e, graças a Deus, deu tudo negativo. O TGP continua alto (421), mas, seguindo o novo teto estabelecido - 1000 - JP tomou a medicação normalmente hoje. Inclusive, optamos por aumentar a dosagem das drogas levando em consideração que o leuco deu - mais uma vez - acima de 3.500.
Fomos também a Dra. Regina, pneumo. Segundo sua avaliação, João Pedro está ótimo. Crescendo e ganhando peso acima do que é esperado para a idade dele. Hoje, mediu 1,06m e pesou 16,5kg. Tá um meninão! Ela também suspendeu o uso do Singulair. Ótimo para a gente verificar se este remédio estava provocando as alterações no fígado.
Semana que vem é carnaval. A clínica vai estar fechada até a quarta-feira de cinzas. Tentei comprar diretamente o Methotrexate para aplicar em JP na semana que vem e não consegui. Mas, como Deus é Deus e não nos desampara, consegui hoje, através da mãe de Isabelle - uma garotinha linda e inteligente que também faz tratamento de leucemia com João - os comprimidos que substituem a injeção. Com isso, ganharemos folga de "picadinhas" na semana que vem e vamos curtir o nosso carnaval tranquilo em Guarajuba.
Amanhã teremos consulta com o iridologista. Se der, volto para contar ainda nesta semana.
Bjão!

Normalidade

Oi, gente!
Passei só para dizer que está tudo bem e dentro do programado. João tomou a medicação ontem e retornamos para Santo Antonio. Ele não colheu hemograma semana passada. Portanto, nem sei como anda seu fígado...
Semana que vem, antes do carnaval, faremos um "giro" por sua equipe médica. Dra. Regina, pneumologista e Dra. Jocete, pediatra e homeopata. Além delas, vamos levá-lo a um naturopata, um especialista em iridologia que está sendo super elogiado aqui em Santo Antonio.
Depois conto a vocês como foi...

Fragilidade da cura

Oi, gente! Acabamos de retornar de Salvador. João ontem fez o 5º pulso da manutenção, aquela quimio mais pesada que é feita de dois em dois meses junto com a punção lombar. Graças a Deus, foi tudo bem. Usamos a mesma estratégia da última vez: pegamos Rafa, o primo querido, e eles passaram a tarde brincando juntos. Ele não se queixou de dores nenhuma vez.
A conversa com Dra Lilian ontem foi um pouco mais forte e tirou o meu sono. Ela continua preocupada com o número de interrupções do tratamento por causa das alterações no fígado. Ontem, ela foi bem explícita: a ausência da medicação pode fazer com que algum resíduo da doença que, por ventura, ainda esteja no organismo dele se prolifere e essa multiplicação fique sem controle. Nossa, ouvir aquilo me deixou extremamente vunerável com a fragilidade dessa "cura". Fiquei pensando no fantasma que vai me assombrar para o resto da vida...
Não sei se eu já falei de Dra. Lilian para vocês. Ela é uma médica super cuidadosa e, por conta disso, me sinto super segura com ela. É daquelas que prefere exceder nos cuidados para evitar algo pior no futuro. Por isso, em comum acordo e revendo alguns pontos confusos do protocolo, decidimos que a partir de agora, a medicação de João só será suspensa se as transaminases (TGO e TGP - fígado) estiverem acima de 1000. Fora isso, é medicação toda a semana sem interrupções.
Ela passou também uma série de sorologias para afastar, por completo, o diagnóstico de hepatite medicamentosa. Depois conto para vocês o resultado.
Gente, continua rezando por João Pedro, tá?
Bjão!

Nem te conto

Depois de tantos dias sem postar, vou ter que fazer um exercício de memória e escrever uma novela para atualizar vocês...até porque coisas significativas aconteceram nesse período.
Vejamos...começaremos por um pequeno acidente: a fissura no dedo. Não vi quando aconteceu, só vi o inchaço no dedinho indicador no domingo. Nas palavras dele, ele estava brincando de cachorrinho com o amigo Vinni e aí arrastou o dedo pelo chão e machucou.
Já em Salvador, um raio x mostrou que houve uma fissura e, portanto, imobilização por, pelo menos, 15 dias.
Mas, vamos ao que interessa. João não tomou medicação na segunda(16) - de novo! - por causa do fígado. Ou seja, fizemos uma viagem "de balde". Com esse resultado deu para descartar a interferência dos remédios homeopáticos nas alterações do fígado e, por isso, fomos liberados para voltar a administrá-los.
Desta vez, para evitar fazer uma viagem desnecessária à Salvador, colhi um novo hemograma na sexta. Peguei o resultado ontem mesmo e, para minha surpresa, o resultado continuou alterado e, DE NOVO, João não vai fazer medicação. Liguei para Dra. Lillian e ela me disse que, na segunda, vai passar uma série de exames para medir todos os indicadores de hepatite.
MAS, depois de ter falado com Dra. Lilian, me dei conta de uma coisa: EU me esqueci de suspender uma das medicações da quimioterapia: o purinethol e acho que isso explica as taxas ainda altas do TGP.
Pense na culpa que se instalou em mim. Até agora estou remoendo isso, mas vamos para frente.
Estamos indo para Guarajuba agora e, na segunda, ligarei para ela para definirmos os novos passos.
Bjão galera!

Creche do Papai

Gente, a vida da gente está uma loucura. No final do ano, depois de muito conversar e pesar os prós e contras, optamos por trocar as nossas duas ajudantes de casa - cozinheira e babá - por uma única pessoa. João já está bem crescidinho e a babá, na maioria do tempo, ficava ociosa. Sem falar na economia que isso vai gerar....
Pois bem, o problema é que até agora ainda não encontramos essa Pessoa e, por conta disso, Papai Luciano - que está temporariamente parado - tem ficado com João ao longo do dia. Tem sido a alegria da criançada. A cada dia, um ou mais amiguinhos de João "baixam" lá em casa para brincar sob a coordenação de Tio Lu. A foto abaixo mostra tudo. 

Em relação ao tratamento, João tomou a medicação na segunda. O novo hemograma, para acompanhar se a retirada da homeopatia mudou alguma coisa, será feito no sábado. Dou notícias em breve.

Bjão!

Que fígado é esse!!

Boa tarde, gente. Desculpem a ausência...foi a correria.
Fomos à Salvador ontem para João Pedro tomar a medicação da semana e se consultar com Dra. Regina, a pneumologista. Comemoramos com ela o fato de João está há quase quatro meses sem ter nenhuma crise respiratória, ganhando peso e crescendo bem.
Já na Onco, o número de leucócitos e das enzimas hepáticas que João vem apresentando nos exames semanais tem preocupado Dra. Lilian. Segundo o protocolo, os leucócitos devem ser mantidos abaixo de 3500; o de JP tem ficado acima dos 5000. Para que haja uma redução destes, a quantidade de quimioterapia deve ser aumentada até atingir a média ideal. Só que, quando aumentamos o remédio, as enzimas do fígado sobem para um nível inaceitável e pára tudo. Deu para entender a difícil equação?
Essa reação do organismo de João não é comum. O que acontece com uma certa frequência é a interrupção do tratamento por conta de uma depressão medular. Ou seja, existe uma interrupção, mas porque o remédio agiu na médula óssea. No caso de João, o leuco fica "normal" e as interrupções acontecem por causa do fígado. Parece que o remédio não está conseguindo nem fazer "cosquinha" na medula, se me permitem uma piada nesse momento...
Ontem, fizemos uma pesquisa em relação às possíveis interações medicamentosas com outros remédios que ele vem tomando. É o caso do Singulair e Seretide e dos remédios homeopáticos. A decição foi suspender toda a homeopatia por 30 dias - tanto os glóbulos quanto o Kaloba e as soluções levam um pouco de álcool na sua composição - para ver se eles estão interferindo de alguma forma.
Fico triste porque acredito que, no final das contas, é o tratamento conjunto que tem deixado João tão bem. Mas, vamos ver no que dá.

Bjão, a gente se fala semana que vem.