Fotos prometidas

Ligado na tomada

Ainda não identifiquei a medicação que está deixando João ligado na tomada, voltagem 220v. Ontem, quase uma da manhã, João estava correndo, pulando e travando uma luta insana entre seu boneco Woody (Toy Story) e o boneco do Ben 10.
Mas vamos as atualizações. Fomos para Salvador na terça passada e só retornamos ontem. Como a febre tinha cedido ainda na terça, a preocupação foi menor. Pegamos Lu no aeroporto na quarta e fomos para Guarajuba onde ficamos até domingo (26). João aproveitou e brincou bastante com os primos Rafa e Anika.
Depois de sete dias de um novo antibiótico (cefalexina), João continou com muita secreção. Mesmo assim, voltou a fazer quimioterapia, que estava suspensa desde sexta passada. Ontem (terça), levamos para revisão na pneumologista, Dra. Regina Terse. Ela acredita que o que João teve na semana passada não foi pneumonia, mas uma infecção nas vias áereas altas que não foi debelada pelo antibiótico que ele estava tomando. A preocupação dela, na verdade, é por conta desses sucessivos casos de infecção que ele está tendo.
Resultado? Novo antibiótico - mais potente e mais caro! - e novos remédios para o trato respiratório. Vocês acreditam que até cilindro de oxigênio a gente teve que alugar para João tomar nebulização? Pois é...a conta de remédios desse mês já ultrapassa os R$ 1 mil....ai ai ai.
Gente, só para despreocupar, o cenário parece péssimo, mas, na verdade, está tudo sob controle, ok?
Beijo grande. Ainda nesta semana eu volto para postar umas fotos dele mais atuais.

Pula a fogueira iaiá...

Para variar, vou começar de trás para frente. João dormiu bem e não teve febre durante a noite. Parace que está respondendo bem ao antibiótico...
O QUÊ? FEBRE? ANTIBIOTICO DE NOVO?
Pois é. A bendita febre teme em nos rondar. Ela começou no fim de semana junto com uns acessos de tosse que para aumentar minha preocupação pareciam crises de bronco espasmo. Na segunda, como de praxe, fizemos hemograma e levei ele na emergência pediátrica da Unimed aqui em Santo Antonio para a médica auscutá-lo. Segundo ela, o pulmão estava limpinho. Ufa!!!
O problema foi o exame de sangue: os bastões, que indicam infecção, estavam alterados. Resultado: Dra. Lilian entrou de novo com antobiótico e mandou leva-lo para Salvador, onde será avaliado e seja lá o que Deus quiser.
Com a mudança de planos, bye bye minha única noite de São João (22) na cidade com meus queridos amigos Giu e Mag. A idéia - ouçam bem, a idéia - é pegar Lu no aeroporto na quarta e ir para Guarajuba mais cedo.
Se puder, volto para dar notícias ainda no fim de semana.
Bom São João a todos!

Médico, não, Junta Médica!

 Eu 'tava fazendo as contas... João não tem médico, tem junta médica... É mesmo, tem 2 pediatras (a onco e a homeo), 2 fisios (motora e pneumo), nutróloga (nem sabia que existia esta especialidade) e, agora, uma pneumo. Dá um time de volei! Com Mabelle no papel de "Bernardinho"... e vocês, leitores, como a torcida orando e torcendo por João Pedro.

Se for olhar direito, ainda incluo o médico espírita (D. Gesteira, espírito que operou Janjão 2 vezes) e a babá (Elaine, que Janjão chama de "Bia Grande", vide foto de 10/01/2011). "Bia" simplesmente organiza e administra a João uma bateria de medicamentos, dois deles ainda enquanto ele dorme... E funciona muito bem a articulação dela com Mabelle pra não esquecer ou duplicar doses. Belle, que até aprendeu a aplicar injeções para diminuir o sofrimento de Jão... Esta é a "comissão técnica" do time de volei.

João é uma criança incrivelmente dócil para tomar os remédios, e esperto o suficiente para negociar o remédio amargo (que ele já sabe pela cor e horário!) ao ponto de barganhar: o remédio amargo vem acompanhado de uma azeitona!

Oi gente, voltei...

Nossa, não sei nem o que falar...a vida está tão corrida que nunca mais tinha entrado no blog. Não sabia que meu digníssimo tinha assumido a atualização das notícias de forma tão especial. E ele nem me contou...

Também tenho sentido na pele e no corpo o resultado dos últimos 20 dias. Estou muito cansada, com a garganta inflamada, dores de cabeça etc... Desde que João internou com o quadro de nova pneumonia - três em pouco mais de dois meses - a rotina tem sido trabalhar em prol do seu conforto e saúde. Como Lu falou em um dos últimos posts, decidimos levá-lo à Dra. Regina Terse, pneumologista pediátrica renomada em Salvador. Ela  introduziu uma série de medicações que agirão de forma profilática. São as famosas "bombinhas". Depois que começou a tomar as medicações - Singulair, Seretide, Aerolim e Allegra -  está ótimo. Cheio de disposição e comendo razoavelmente bem.
A idéia agora é mantê-lo o mais longe possível dos agentes alergênicos que detonam as crises respiratórias. Por conta disso, fomos forçados a sair da cidade no São João por conta do frio e da fumaça. Também foi decidido que ele não frequentará a escola até, pelo menos, agosto.
É isso. Quinta-feira iremos para Guarajuba passar o feriadão com Vovó Nita, vovô zé e grande parte da família de Lu. João vai adorar já que os primos Rafa e Anika estarão lá para brincar com ele.
No mais, um ótimo São João a todos.

Aos seguidores do blog de Janjão, esta mensagem é para vocês.

Ontem a noite parei pra reler todas as mensagens que os seguidores deste blog carinhosamente postaram para nossa família. Para quem ainda não sabe, basta clicar sobre o título do post para comentá-lo.

Tivemos nestes 9 meses uma concreta e significativa experiência de fé e amor. Cada acesso que você fez a este blog nos fortaleceu: cada palavra, uma oração. Em nenhum momento nos sentimos sós e a todo momento agradecemos a Deus pelo aprendizado que esta experiência nos trouxe. Precisávamos escrever este capítulo em nossa história e vocês são co-autores deste livro.

Sentimos todo o carinho, a energia e a dedicação de vocês, anjos da guarda do nosso filho guerreiro-menino João Pedro. Se reconheçam parte do seu exército.

Peço que continuem nos apoiando, comentando nossas postagens. Precisamos de vocês. Não estaríamos fortes sem vocês.

Um beijo carinhoso de Janjão, Belle e Lutty.

Nosso corpo, essa máquina perfeita!

Após a alta médica de João no dia 03, tive que viajar de volta ao Maranhão no dia 05…. Foi uma semana angustiante, com o medo de chegar a hora de viajar e João não ter saído do hospital. Não sei se embarcaria, não.

Mas eis que o nosso corpo, esta máquina perfeita, fez de tudo para aguentar a pressão sem demonstrar os sinais, afinal, tenho mulher e filhos pra apoiar. João teve alta na sexta, eu viajei no domingo e… aí o corpo percebeu que não precisava mais reprimir toda aquela energia….e então tive uma sucessão de sintomas:

segunda a noite meus lábios partiram (herpes) e tive insônia:

terça minha garganta "fechou";

quarta entrou a renite alérgica, muco e coriza, nariz entupido;

quinta minha unha do pé começou a inchar, encravou;

sexta começou uma dor de cabeça que só encerrou na manhã de segunda….com 03 noites mal dormidas.

Agora é meia noite de terça pra quarta então…

meus lábios estão com uma casquinha, fechando a lesão da herpes:

minha garganta continua a me premiar com uma inútil voz rouca e sexy (exatamente como a de Mabelle do outro lado da linha, que tb está mal da garganta);

a renite alérgica, a coriza, o nariz entupido continuam; o muco piorou;

minha unha do pé, encravada, hj sangrou purulenta;

Este não é o relato de um médico sobre seus pacientes diários, não, é de um homem só! Meu corpo suportou a pressão-limite e, quando cessou a pressão, ele devolveu toda a carga recebida, expelindo estas toxinas de todas as formas.

A única recompensa que ofereci ao meu corpo foram 04 sessões de fisioterapia no ombro esquerdo e 01 sessão de ultra-som na face, pra ajudar a fluir o muco. Viva Nayane (a minha fisio em Açailândia, que me faz viajar 100 km de ida + 100 km de volta para cada sessão!!!)

Alta médica!

Confirmada a previsão, João Pedro teve alta médica hoje (03/06), com a recomendação expressa de fazer fisioterapia respiratória em casa. Saímos imediatamente com destino a Casa Azul (quando eu falei isso no carro, João soltou um Ú-hú!). Fico feliz pois estaremos em casa nestas 48 horas antes de meu voo. No  domingo voltaremos a Salvador, pois na segunda ele tem quimio.

Nem preciso dizer que ele está entupido de corticóides e antibióticos. A quimio oral está suspensa até segunda-feira, completando uma semana de atraso no tratamento. A homeopatia será retomada, para ajudar a restabelecer o sistema imunológico.

Após conversas com a equipe médica da CAP e da ONCO, decidimos investir no tratamento paralelo para reduzir a sensibilidade do sistema respiratório de João Pedro.

Quero destacar a maneira como João encara o tratamento. Ele está muito maduro e aceita uma conversa "quase adulta"na explicação dos combinados e de como ele precisa se comportar para ajudar. A fisioterapia respiratória é desconfortável e ele se resigna tentando ajudar, segundo as fisioterapeutas, como raras crianças nesta idade.

Tratamento adiado!

Começou como uma febre leve, porém, persistente, iniciada na noite de quinta-feira passada (26/05), e, na segunda-feira (30/05), estávamos dando entrada no Hospital...

Mas o que foi que aconteceu? Quando pensávamos estar tudo muito calmo, tudo muito bom, eis que João Pedro teve um episódio de diarréia e uma leve coriza constante, naquela quinta-feira. A febre sempre esteve na casa de 37,8 a 38,6. Nada demais. Exame de sangue indicando mais de 70% de neutrófilos  e lá vamos nós pra Salvador (dia 30/05) na esperança de continuar o tratamento. Em vão. Após consulta com Dra. Lílian, ela indicou internação. Nebulização e oxigênio concentrados para melhorar a saturação de oxigênio no seu sangue. João estava pouco disposto, dormia muito, e só comia um biscoito e "olhe lá". Se bem que comendo mal ele já tem um tempo...

O quadro está controlado e estável, João está se recuperando e deve ter alta em 48 horas. Apenas o quadro respiratório o mantém internado agora. Nada demais, mas...

Agora, o tratamento vai ficar com mais uma semana de atraso, pois somente na próxima segunda (06/06) João poderá retomá-lo. Eu não estarei aqui, pois no domingo terei que viajar a trabalho.