sexta-feira, 29 de julho de 2011

Estamos famosos!!

Galera, uma novidade: estamos ficando famosos!
Dei uma entrevista hoje para o portal Oncoguia, um site que traz todo tipo de informação para os pacientes e familiares de pacientes com câncer.
Segue link para vocês curtirem com a gente: http://www.oncoguia.com.br/site/interna.php?cat=55&id=3748&menu=54.
Brincadeiras à parte, é muito bom saber que o blog transcedeu o seu objetivo inicial e que outras pessoas conhecerão a bonita história de João. 
Bjão!

Atualizações

Gente, aqui em casa está uma tranquilidade só! João está ótimo, feliz da vida com o papai por perto...
Amanhã iremos para Salvador. Na segunda, João faz o segundo pulso da manutenção, ou seja, fará punção lombar (quimio profilática no Sistema Nervoso Central), Vincristina na veia, além da injeção de Metrotrexate. Tudo dentro do protocolo bonitinho...
Lembra que falei para vocês sobre o aumento da dosagem de todas as medicações em 25%? Pois é, aumentamos a medicação há quinze dias e, pelos últimos dois exames, o leuco continua alto. Vou conversar melhor com Dra. Lilian para saber o que, efetivamente, significa isso. Se no exame de sangue de amanhã o leuco se mantiver nos níveis atuais, é provável que a Dra. Lilian aumente a medicação de novo. Vamos ver...
Então tá, um bjo em todos...falo com vocês no retorno, provavelmente, na terça-feira, dia 02.

sexta-feira, 22 de julho de 2011

A escola vai em casa

Hoje percebo como foi importante ter iniciado um tratamento específico para tratar o problema respiratório de João Pedro. Tenho certeza que, sem esse acompanhamento especializado, João ia ficar entrando e saindo de crises o tempo todo. Depois de passada a fase aguda das pneumonias, ele continuou e continuará tomando singulair e seretide para evitar novos percalços. E o resultado de 15 dias sem nenhuma intercorrência é uma criança ativa, equilibrada, feliz, que se alimenta e dorme bem. Fantástico!!!
Só tem uma coisa me incomodando: João não está indo para a escola. Nossa, isso está mexendo tanto comigo...de qualquer forma, na próxima consulta com Dra. Regina, dia 1º de agosto, eu vou pedir para ele voltar.
Montei uma estratégia para que ele não perca os conteúdos que estão sendo trabalhados em classe: acompanho o planejamento das aulas no dia-a-dia e recebo todos os exercícios que ele deveria fazer em classe e em casa. Ele faz as atividades com Bia (babá) e a noite reforço o conteúdo com ele. No final das contas, tá sendo bem legal! Ontem, recebi a avaliação do 2º bimestre e conversei com Pró Diana sobre essas faltas. Sabe o que ela me disse: "Mabelle, João é uma criança tão esperta que isso não fez diferença nenhuma". UHHUUUU!!!!!
Só para babar um pouquinho, segue seu "boletim".

P.S: Papai Luciano chega amanhã para passar a semana com a gente...estamos ansiosos!!!!!

quinta-feira, 21 de julho de 2011

Experiências compartilhadas

Não sei o que deu em mim, mas, nas últimas duas semanas, senti uma vontade enorme de ler um pouco outros blogs que trazem relatos que pessoas – adultos e crianças – que viveram ou estão passando pelo tratamento de um câncer. Fiquei impressionada com a quantidade de pessoas que usam a “blogosfera” para partilhar as experiências e, de certa forma, dividir o sofrimento. Hoje eu percebo que não inventei a roda!

Nessa pequena pesquisa, chorei dezena de vezes e me reconheci em muitos daqueles textos. Também pude perceber o quão pequeno é o nosso sofrimento e como somos privilegiados pela resposta de João ao tratamento. Já falei sobre isso, mas resolvi transcrever aqui um trecho de uma postagem que, sem tirar nem por, é o meu sentimento. Foi retirado do blog vidAnormal (www.vidanormal.blogspot.com) que traz a história de Ana Luiza, uma linda menina de 07 anos que, infelizmente, há 15 dias, perdeu a batalha para um câncer no cérebro.


"Durante estes últimos 7 meses, desde nossa vinda para São Paulo, em diversas ocasiões, as pessoas comentavam sobre a nossa “força”, como se ela fosse nossa. Comentavam sobre a nossa coragem, como se esse atributo também nos pertencesse. Acreditem, meus amigos. Ter um filho com câncer desarma qualquer guerreiro. Ante a possibilidade de perder um ser humano que é a razão da sua vida, você enfraquece. O medo paralisa e no mesmo instante, você pensa em entregar seu corpo pra ser sacrificado no lugar do seu filho.

E verdade seja dita: Quando os resultados do tratamento são positivos e você percebe que os esforços e sofrimentos tem valido a pena, a vontade de continuar lutando, a motivação para continuar suportando, vem automaticamente.
E por isso eu sempre afirmo: Forte de verdade é quem consegue continuar lutando, mesmo quando tudo dá errado. Corajosas são as famílias que mesmo com escassos recursos, lutam bravamente. Famílias que ficam longe de casa, morando em pensões ou hotéis de qualidade duvidosa, pois é a única coisa que podem pagar. Outros, que sem condições de pagar pensões, ficam em casas de apoio, muitas vezes em situação precária. Pais e mães desesperados que, mesmo com o filho doente, não podem se dar o luxo de apenas “parar de trabalhar para cuidar do filho”. Mães que recebem, na mesa do médico, a resposta que nenhuma de nós quer ouvir: “Infelizmente o tratamento não está surtindo o efeito que gostaríamos”.
Pais que perdem o filho para o câncer e mesmo assim continuam envolvidos na luta contra esta doença traiçoeira, são pessoas verdadeiramente fortes e corajosos. Estas pessoas são exemplo pra mim. É diante destas pessoas que me sinto uma pessoa qualquer, como a grande maioria dos cidadãos deste mundo, que pouco se envolve com o problema dos outros.
Eu tenho plena convicção que o responsável por esta couraça de coragem e força, é Deus. Pais “de verdade” são medrosos, mas Deus os transforma em super-heróis na hora certa".

sexta-feira, 15 de julho de 2011

"Mamãe, por que o Papai não pode trabalhar pertinho de mim?"

Eu sinto muita saudade de João Pedro. Neste tempo de convívio vi como o amor supera a dor. Vi como a minha paternidade ganhou novo significado e força - foi o meu melhor momento! Paradoxal, não é?
Esta frase título do post, dita por João Pedro, ressoa como minha fala também. Quero vê-lo transformar esta pergunta numa afirmação: "Que bom que o Papai pode trabalhar pertinho de mim, né, Mamãe!"

terça-feira, 12 de julho de 2011

25% a mais de remédio

Fim de semana em Salvador repleto de compromissos sociais e muita brincadeira. Na segunda, conforme solicitado por Dra. Lilian, colhemos um novo hemograma para avaliação. Segundo o protocolo de tratamento, o paciente deve manter o numero de leucocitos abaixo de 3,5 mil. Caso este número seja superior em dois hemogramas seguidos, a dosagem da medicação deve ser aumentada em 25%. Foi o que aconteceu. Na verdade, João tem apresentado o leuco mais alto há algum tempo, mas, por conta das infecções, a gente nunca sabia qual era o real motivo. Neste último exame, o leuco estava em 4,7 mil.
Enfim, no exame clínico Dra Lilian ratificou a recuperação plena de João em relação a pneumonia e aumentou a dose da medicação. No mais, tudo tranquilo.
TEORICAMENTE, só precisaremos retornar à Salvador no dia 1º de agosto. Até lá, as medicações serão administradas por mim aqui mesmo.
Té +!

quarta-feira, 6 de julho de 2011

Enfim, o antibiótico agiu

Gente, só para atualizar: voltamos à Dra. Regina na segunda-feira e ela constatou que João tinha melhorado bastante com o novo antibiótico e as nebulizações com O2. Hoje, tive uma prova fiel disso já que ele passou mais de meia hora jogando futebol com Bia grande (babá) e não tossiu nenhuma vez. Enfim!
Continua com as medicações até a sexta (10). Na segunda, faremos um novo exame de sangue e aplicaremos a injeção na Onco, já que Dra. Lilian quer examiná-lo de novo.
É isso. No mais, ele continua "ligado na tomada" e se divertindo muito com o jogo de Toy Story.
Bjs e até semana que vem!

sábado, 2 de julho de 2011

"Bora, Bala no Alvo!", diziam João Pedro e Vovô Piu...

Vovô Piu ficou feliz ao ver o netinho jogar Toy Story 3 no computador. Tenho certeza de que Vovô Piu nunca ouviu falar do cavalo "Bala no Alvo", mas já o ama mesmo assim.

Na segunda-feira (27/06), após o tratamento, João Pedro pediu pra comprar um livro. Topamos na hora! Mas este esperto e jovem cavalheiro, além do livro (pago com "seus" próprios recursos, oriundos de um "porquinho de moedas" - na verdade doadas pelo Vovô Piu), JP nos fez comprar um jogo de computador do Toy Story... Até aí, nada excepcional, nenhuma "extravagância". Veja o vídeo:


video


O vídeo acima mostrou o mais rápido retorno sobre o investimento que se tem notícia no mundo a respeito da "poupança gerada por moedas em porquinhos..." A expressão de felicidade dos dois (avô e neto), em um momento DELES (quer dizer, JP 'tava mais no jogo do que qualquer outro plano), colocando a sua energia e empolgação naquele prazer momentâneo, o que reforça que:
1. Belle está tranquila ao dizer que JP está bem e que o cilindro de oxigênio foi ótimo investimento;
2. avós se deliciam imensamente com seus netos (de um jeito diferente dos pais);
3. moeda parada dentro do "porquinho" não trás felicidade; e que
4. não deixe para amanhã a felicidade que você pode proporcionar hoje a quem você ama (seja um filho, um neto ou um desconhecido: você tem dúvidas a respeito da felicidade que meu filho viveu NAQUELE EXATO MOMENTO do jogo? Aliás, por acaso, você já ouviu um belo verso que diz que "em um momento se vive uma vida?" Portanto, AME o seu filho INTENSAMENTE, ame-o hoje!

Cada momento que vivo com João Pedro, hoje, tem um significado muito maior, muito mais amplo e mais intenso do que antes. A cada dia sinto uma "fome" cada vez maior destes momentos, instantes maravilhosos que me ajudam a escrever a minha história. Agradeço a Belle por me ajudar a construir isto.

Vovô Piu, muito obrigado pelo amor que você dedica (bem ao seu jeito, único, especial) ao seu neto João Pedro! Este post é um pequeno agradecimento e homenagem.

Vovó Béu, parabéns pelo aniversário! Aguarde o post que vamos fazer pra todos os avós no dia 26/07 (Dia da Vovó), Dia de Nossa Senhora Santana e do aniversário de Vovó Zé! (será um post super especial!) Beijo!