Ha ha ha, esqueci o principal...

Gente, fiquei tão encantada com a reação de João em relação ao espetáculo da Disney que esqueci de atualizá-los sobre o tratamento.
João não pôde tomar a medicação na segunda por que os indicadores hepáticos estavam muito altos. A explicação é simples: aumentamos a dosagem das medicações em 100% para que os leucócitos se mantivessem abaixo de 3.500 como orienta o protocolo, mas isso impactou diretamento no fígado dele. E o que é pior: não surtiu efeito nenhum. No exame da última sexta (26), o leuco estava em 5.200.
Segundo Dra. Dolores, existem crianças com o sangue mais resistente a essas baixas. Ela ficou de solicitar uma opinião do consultor da Onco, Dr. Raul Ribeiro, para saber como proceder. Afinal, o que é melhor: manter o leuco mais alto do que o indicado ou continuar aumentando as dosagens da medicação e correr o risco de interromper o tratamento por conta do fígado?
Resumindo, se correr o bicho pega, se ficar, o bicho come.
Aguardem as cenas dos próximos capítulos...

A magia da Disney

Mamãe, ele é o Mickey de verdade? Eu quero dar um abraço nele!

Gente, foi incrível! Fomos assistir o espetáculo "As mágicas do Mickey" e, para mim e Luciano, o verdadeiro espetáculo estava sentado do nosso lado: João Pedro. Os olhos brilhavam de forma única. As expressões faciais demonstravam, a todo momento, emoção. A cada pergunta da apresentadora, uma resposta firme, alta e empolgada. Lindo, lindo, lindo!!
Durante todo o espetáculo, ele viveu um  misto de alegria - em ver aqueles personagens pessoalmente - e melancolia por saber que aquilo tudo, em algum momento, ia acabar. E, quando efetivamente, acabou, caiu no choro por não poder dar um abraço no Mickey. Nossa, como é difícil explicar para uma criança que os artistas são, quase sempre, inacessíveis....
Abaixo, fotos que comprovam o que eu disse.

                Observem a postura e a boca aberta!

                  Papai Luciano, João e Clarinha com o palco ao fundo



Atualizando

Oi, gente! Passando rapidamente para dar um oi e dizer que está tudo bem por aqui. João tomou a medicação e teve mais uma sessão com a psicóloga na segunda, em Salvador. Definimos que, embora não tenha nenhuma necessidade explícita e gritante, continuará com sessões quinzenais para “desabafar”. Se levar em consideração que ele adora aquela “tia que só faz brincar com ele”, 02 sessões por mês será pouco.
Ainda na segunda, passamos em Feira para visitar e dormir com vovô Zé e vovó Nita. Foi ótimo para matar a saudade.

No próximo fim de semana, vamos ao teatro assistir “As mágicas do Mickey”. Depois a gente conta como foi.
Bjão.

Promessa paga

Oi gente!
Já falei em outras postagens que tem muita gente rezando pela cura de João Pedro. Para a gente, o que menos importa é a religião. Todas levam a Deus e é isso que é importante.
Pois bem, na última terça, fomos à Dom Macedo Costa – cidade que fica a 15 km de Santo Antonio, para participar da festa de São Roque, padroeiro dos enfermos. Essa foi a primeira de muitas promessas feitas por Vovó Beu para a cura de João.
Foi emocionante chegar lá e ver a foto de JP no altar, aos pés de São Roque. Várias pessoas – que eu nem conhecia - vieram se apresentar e dizer que rezavam sempre por ele.
Abaixo, registro da nossa participação no evento.

Preces atendidas!

João Pedro tem o "santo" forte mesmo. Mais uma de suas orações foi atendida: Papai Luciano voltou do Maranhão, onde trabalhava, desta vez pra ficar pertinho dele, como ele sempre desejou e precisa.

Ainda no aeroporto, em um abraço caloroso ao me receber, João Pedro disse:
"Papai, você não vai mais trabalhar longe de mim, viu!"

Papai Luciano não suportou a distância e voltou pra casa. Muito obrigado, meu filho!

O sétimo médico

Não é mais uma equipe de vôlei. Com a chegada da Dra. Cláudia Mascarenhas, psicóloga, João Pedro passa a ter uma equipe de 07 (sete) profissionais da saúde, sendo 04 médicos (onco, pneumo, homeo e nutro), 02 fisioterapeutas (pneumo e motor) e 01 psicólogo.

Agora esta equipe está tão multidisciplinar quanto nunca. A recomendação pela terapia foi feita pela Dra. Jocete (a sua pediatra homeopata), pessoa de elevada sensibilidade e de nossa confiança, que também recomendou o nome da profissional, imediatamente aceito.

A primeira consulta (acompanhado da mãe) e a segunda (por mim acompanhada) foram bem sucedidas. Eu fico muito feliz por poder oferecer a João Pedro um acompanhamento profissional tão qualificado e multidisciplinar. A psicóloga foi a última aquisição, é verdade, mas não é a menos importante.

Triste, mas feliz...contraditório não?

Oi, gente!
Esses dias eu recebi algumas notícias que me deixaram bem triste, mas não vou envolver vocês nessas histórias que, de verdade, nem minhas são. Mas estou sentindo todas elas como se minhas fossem. Deixa para lá, vamos as atualizações....
Fomos a Salvador tomar a medicação e tudo trasncorreu dentro da normalidade, graças a Deus. João continua com um pouco de secreção e, por isso e para não entrar no antibiótico, está tomando nebulização e corticóide até amanhã.
Ah, lembrei de outra coisa...fomos à primeira consulta com a psicóloga indicada por dra. Jocete, Claúdia Mascarenhas. Não me perguntem nada...ainda não tenho uma idéia formada sobre ela e sobre a necessidade efetiva dessa terapia para JP. Vamos ver...
Lu não vai conseguir chegar para o Dia dos Pais, infelizmente. Só chega no dia 19. João já está contando nos dedos os dias, literalmente.
É isso. No domingo, almoçamos com vovô Piu e partimos, de novo, para Salvador. Segundo tem injeção e revisão com a pneumo.
Beijos!

Niver do papai

Excursão médica

Oi, gente, de volta a casa azul e a rotina de trabalho...

Vamos as atualizações: João Pedro visitou seus três principais médicos entre segunda e terça feira - a oncologista, a pneumo e a homeopata. Cada um, a seu estilo e dentro da sua especialidade, trouxe elementos novos e fundamentais para a recuperação plena de João Pedro.

Medicação e consulta na Onco: João fez na segunda o segundo pulso da manutenção. Fez punção lombar, tomou a injeção de Metrotrexate e Vincristina na veia. Aumentou, de novo, a medicação em 25% porque o leuco continuava alto depois de três hemogramas. Para o meu alívio, Dr. Zé Henrique, oncologista da equipe da Onco, me disse que a manutenção do leuco acima de 3,5 mil não quer dizer nada além de que a dosagem da medicação ainda não está no patamar certo. O protocolo pede este ajuste ao longo do tratamento.

Consulta com Dra. Regina, pneumologista: João está com uma secreção nas partes altas que deve ser combatida para não se transformar em uma sinusite. Então, voltou com o anti-alérgico e aqueles sprays nasais. Manteve o Seretide e o Singulair por mais, pelo menos, um mês. Nada de escola, ainda. Fiz um acordo e vou levá-lo duas vezes por semana, sempre quando ele e o tempo estiverem de "bom humor".

Consulta com Dra. Jocete, homeopata: as orientações da médica são as mais difícies de "implantar" por se tratarem de mudanças de hábitos. Ela já tinha nos falado sobre a necessidade de proporcionar à João uma alimentação mais natural e saudável. Prometo que vou tentar mais uma vez. Pediu também que eu o levasse à uma psicóloga para avaliá-lo e identificar, ou não, uma necessidade de acompanhamento. Ela falou: "Mabelle, se para um adulto é difícil passar por tudo isso, imagine para uma criança. Ela precisa externar o que está sentindo". Outras tantas coisas também foram faladas por ela. Coisas que desconheço e que, por isso, me assustam e é tão difícil colocar em palavras.  Por conta de sua formação holística (será que é esse o termo?), ela acredita que são as pessoas que produzem as doenças dentro de si mesmas. E a pergunta dela, ainda sem resposta - espero tê-la um dia - é sobre o porquê João ter desenvolvido essa leucemia. Enfim...ela acha que João Pedro precisa ser tratado em todas as esferas possíveis para que sua cura seja plena e não apenas física. Como fazer? Ainda não sei..tô perdidinha.