terça-feira, 28 de dezembro de 2010

Registros felizes

Quando eu falo que estamos vivendo uma vida praticamente normal, não sei se vocês tem a exata dimensão disso. Fora as inevitáveis "picadinhas", temos curtido de tudo e mais um pouco.
Nosso Natal foi maravilhoso, na ponte aérea Santo Antonio - Feira, com toda a família. O fim de semana, em Salvador, teve direito a parquinho e cinema. Enfim, tudo muito normal por aqui.
Ontem fizemos exames de sangue e a medicação na lombar. As enzimas do fígado continuam muito altas mas, mesmo assim, deu para fazer a quimio. Voltamos para a casa azul de tarde.
Darei notícias. Por enquanto, algumas fotos que comprovam o quanto João está bem.








Obs: o Papai Noel da foto é o meu irmão, Tinho.




quarta-feira, 22 de dezembro de 2010

Feliz Natal

Tenho tentado passar para João o verdadeiro sentido do Natal, mas tem sido bem difícil. Hoje, ele conhece e simpatiza mais com o Papai Noel do que com o Menino Jesus. Aquele que traz o "presente" tem um apelo irresistível e mágico para crianças dessa idade; mal sabe ele que o maior presente que ele pode ganhar - já está ganhando, na verdade - vem de Deus e é a plenitude da vida.
A despeito de tudo que está acontecendo com a gente, eu não consigo sentir nada além de gratidão para com o meu Deus. Obrigada Pai pela força nos momentos difíceis, pela alegria que emana do nosso filho e nos contagia todos os dias, pelo carinho de nossas famílias e amigos.
Feliz Natal, queridos!

segunda-feira, 20 de dezembro de 2010

Com o pé na "buraqueira"

Ai, ai, que delícia. A decisão de não alterar nossos planos de viagem se mostrou perfeita. Fizemos tantas coisas estes dias que vocês nem imaginam! Fomos à Casa do Papai Noel, passear no shopping em plena época de Natal, parque de diversões, praia, barraca, piscina, tudo que a gente tem direito e muito mais. Acho que a nossa sede de viver está maior...por que será?
Estamos agora na Onco. O fígado resolveu colaborar e as enzimas, embora ainda altas, estão permitindo que ele faça a quimio. Amanhã a gente volta para hidratar e partimos de tarde para passar a noite de Natal na casa azul.
Pena que o tratamento atrasou mais uma semana. Estamos contando os dias para entrar na manutenção.

quarta-feira, 15 de dezembro de 2010

Resiliência - vcs sabem o que é isso?

Para variar, o planejamento feito para a semana não deu certo. Os resultados do exame de sangue de João ontem mostraram que, de novo, o fígado não se recuperou à tempo. As enzimas TGO e TGP continuam altas. Quimio transferida para segunda-feira, se um novo exame no domingo apresentar os índices normais.
Mas, dessa vez, eu dei um drible na intercorrência e mantive a programação. Estou aprendendo a ser resiliente, ou seja, aprendendo a lidar com mais tranquilidade com a mudança.
Estamos em Salvador, antecipamos nossa viagem para Guarajuba para amanhã onde ficaremos até domingo de manhã. Na segunda, terça e quarta ficamos em Salvador para o tratamento, qdo retornaremos para passar o Natal em casa.

quarta-feira, 8 de dezembro de 2010

12 horas de sono

O dia de ontem foi uma loucura. Saímos de Santo Antonio às 7h40 da manhã e fomos direto para a Onco. Seguindo o protocolo, João fez a punção lombar - quimio profilática e coleta de liquor para análise. O problema foi que o atendimento demorou muito. Além da clínica estar cheia, ontem foi a festa de Natal deles, com direito a Papai Noel, presentes e tudo. Resultado: saímos de lá às 16hs, rumo a Santo Antonio de novo.
Chegamos em casa mortos de cansaço! Ainda bem que João e o Dormonid colaboraram dessa vez. João dormiu às 21 horas e só acordou agora de manhã. Eu consegui a proeza de descansar ainda mais, graças ao meu querido marido. Dormir doze horas seguidas, das 19h30 às 7h20. REVIGORANTE!
Amanhã eu vou postar uma foto de JP com Papai Noel. Foi a primeira vez que ele chegou perto do bom velhinho sem ter medo.

segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

O quase bate-volta

Depois de sábado, tomamos uma decisão: nesta fase do tratamento, passaremos uma semana em Santo Antonio e outra em Salvador. Além de estar muito cansativo, os fins de semana têm sido estressantes.
O que aconteceu? Assim que chegamos em Santo Antonio no sábado, notamos que João estava taquicardico. Ou seja, possivelmente com a hemoglobina baixa e precisando de transfusão. Ninguém merece! Tínhamos acabado de chegar de Salvador e precisaríamos voltar imediatamente?
No final de semana passado, o estresse foi o mesmo só que, desta vez, além de taquicardia, João apresentava sonolência excessiva e reclamou de dor de cabeça. Resolvemos agir rápido e acabar logo com aquela angústia. Colhemos um hemograma na mesma hora na Santa Casa de Misericórdia. Uma hora depois, o resultado: hemoglobina 9,4. Vai entender!!!
Resumindo: depois do resultado, passamos o fim de semana bem tranquilos e precisamos investigar essa taquicardia de JP. Em repouso, ele está com 140 bpm.

sexta-feira, 3 de dezembro de 2010

Tudo bem por aqui

Passei aqui só para registrar que correu tudo bem nesta semana de quimio. JP fez uma medicação forte na quarta, hidratou ontem e está hidratando agora. Amanhã, voltaremos para a casa azul e ficaremos lá até terça de manhã, quando retornaremos para fazer a punção lombar.

Obs: depois de muito futucar, descobri que, para postar comentários, é só clicar no título da postagem. Simples assim! Portanto, fiquem à vontade. 

quarta-feira, 1 de dezembro de 2010

Abençoados

Cada dia que passa, eu percebo o quanto nós somos abençoados. É engraçado isso. Quem está de fora, deve achar que ter um filho com câncer deve ser o maior infortúnio na vida de uma mãe. Mas, conviver no dia-a-dia com histórias de outras crianças também doentes nos faz enxergar o nosso privilégio. Nosso filho está muito bem, apesar de tudo. Estamos tendo o apoio integral de nossas famílias e das empresas para as quais trabalhamos. Temos condições financeiras de comprar o que ele necessita, casa em Salvador, carro para nos deslocarmos, plano de saúde bom. Além de tudo isso e ainda mais importante, a doença fez com que o relacionamento de nosso núcleo familiar - leia-se, eu, Lu e João - se fortalecesse e fosse, literalmente, reconstruído.

obs: olha filho, o blog está se transformando de domínio público. Cada vez mais amigos estão compartilhando com a gente essa leitura. Espero que você não se importe!

obs2: nossa amiga de batalha, Bárbara, nos sinalizou que não estamos com espaço para comentários no blog.  Já vou cuidar disso! Vou adorar receber carinho "internéctico" de todos!

segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Planos, para quê? Parte II

As lições continuam...
Passamos sábado e domingo "pendurados" no monitor cardíaco, pois a combinação hemoglobina, pressão arterial e ritmo cardíaco é muito importante pra João Pedro: pode definir o momento de tranfundí-lo para salvar a sua vida. Ai, ai, ai. Liga-num-liga pro plantão da Onco (o celular da médica só dava "caixa"). Com a ajuda da Dinda Tay, entendemos que João Pedro estava estável e não requeria transfusão (embora estivesse a 120 bpm). Fizemos novo exame de sangue (hemoglobina subiu a 8,2!) e, sem conseguir MANTER um planejamento por mais do que 24 horas, mudamos a viagem para amanhã - aliás, giramos 360 graus e voltamos ao cronograma "oficial".
Em uma frase, montanha-russa emocional.

sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Ufa!!!

Ufa!! O exame de sangue mostrou que a hemoglobina dele se estabilizou e, por isso, não precisaremos mais transfundir hoje. Nossa, só de pensar que a gente iria fazer uma viagem de bate-volta para Salvador me dá arrepio. Obrigada, Deus!
Agora, Filho, vou te confessar uma coisa: tô me sentindo muito cansada com essa vida sem uma rotina definida e em constante "perigo". Não consigo me concentrar no trabalho, quando eu chego em casa só quero dormir - não tenho ânimo para nada. Acho que eu tô começando a dar uma pirada legal!
Deixa pra lá, foi só um desabafo, deve ser só um dia ruim.
Já te disse que te amo hoje?

quinta-feira, 25 de novembro de 2010

Planos, para quê?

Ai, ai. Depois que eu descobri a doença de João, eu percebi que a gente não pode fazer muitos planos de longo prazo. Percebi, mas não aprendi.
Saímos de Santo Antonio na terça (23) certos que passaríamos quatro dias em Salvador em tratamento, mas não foi isso que aconteceu. O exame de sangue mostrou um aumento elevado das taxas de TGO e TGP (enzimas do fígado) e Dra. Lílian optou por atrasar o tratamento por uma semana. Além disso, a hemoglobina dele está no limite.
Resultado? Levantamos o acampamento que armamos ONTEM e voltamos para Santo Antonio. Amanhã (sexta - 26), João faz um novo exame de sangue para ver a hemoglobina. Se tiver baixado mais, iremos para Salvador ainda de manhã para transfundir. Mas, se DEUS quiser, não vai precisar.

Obs: Ontem, ainda em Salvador, recebemos uma notícia bem triste: meu querido Tio Araújo, pai de uma grande amiga de escola - bota aí, pelo menos, 18 anos de amizade e convivência - havia falecido de infarto em Muritiba. Aproveitamos que estávamos indo para Santo Antonio e fizemos uma parada para dar um abraço naquela família linda. Saudades, tio, o céu deve estar em festa por recebê-lo!

segunda-feira, 22 de novembro de 2010

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POSTAGEM FEITA POR: João Pedro.

Mamãe, onde Papai mora?

Hoje no almoço João Pedro fez a pergunta acima. A nossa resposta automática foi dizer que Papai mora "aqui na casa azul". Mas ele não se fez de rogado e nos explicou que Papai "fica um pouquinho na casa azul e depois vai trabalhar um tempão lá longe". Ele está, claramente, se referindo a nossa pouca convivência até pouco antes do "dodói bem grandão". Veja a preocupação dele. Não havíamos tocado no assunto no almoço, e ele revela a sua preocupação com isto. Com a nossa convivência, com a nossa nova rotina.

A criança entende, sim!

Como Belle mencionou algumas postagens atrás, tivemos a decisão de contar a João Pedro o que está acontecendo com ele, de uma maneira que uma criança entenda e sem impor um sofrimento desnecessário. Na verdade, isto foi construído desde sempre, e assim João Pedro faz escolhas (de baixa complexidade). No que ele não pode decidir, o diálogo está presente, intensamente. Mamãe Belle as constrói quase incansavelmente no dia a dia. Este respeito assegura que João Pedro possa responder à realidade na medida em que a compreende. E se sentirá seguro ao viver cada momento, cada procedimento. Como pais, resguardamos o seu bem estar e investimos na sua segurança emocional.

Nosso jeito de ser Pai

Tenho vivido, como Papai de João Pedro, a seguinte dualidade: de um lado, a alegria de estar ao seu lado, apoiando-o em seu tratamento, e, do outro, saber que só estou aqui ao seu lado justamente em função da doença. É aquele ditado: "Para o bem ou para o mal, só o tempo dirá". O que sei hoje é que minha paternidade foi reconquistada, minha família, ressignificada e, segundo o depoimento da Mamãe Belle e da Dinda Tay, "João melhorou com a sua presença". Está uma criança mais comunicativa e independente. Hoje tenho certeza de que é fundamental estar ao seu lado durante o seu tratamento.

Em nenhum momento questionei "porquê" meu filho fora acometido desta doença. O que me concentro é entender "para que" isto aconteceu. Os sorrisos de João Pedro acenam com a resposta.

domingo, 21 de novembro de 2010

Registro de João no niver de Bibia

Conforme prometido, segue registro de João no aniversário de Bibia na escolinha. No mais, tudo tranquilo por aqui. Uma vidinha bem mais ou menos, sem nenhum tipo de intercorrência. GRAÇAS A DEUS!!

sexta-feira, 19 de novembro de 2010

Meu filho está um homem!

Pela primeira vez, João Pedro dormiu sem fraldas e não fez xixi na cama. Oba! Lógico que eu fiquei super tensa, acordei várias vezes ao longo da noite, botei ele para fazer xixi de madrugada...mas valeu a pena. Meu filho está um homem!!!
Brincadeiras à parte, é uma delícia poder postar amenidades em nossa situação atual.
Outro registro de ontem: ele foi, de novo, na escolinha para a festinha de aniversário de Bibia. Vou tentar postar uma foto ainda hoje para registrar o momento.

quarta-feira, 17 de novembro de 2010

Sonho e realidade

O final de semana foi uma delícia. Depois de três dias seguidos de tratamento, fomos no sábado para Guarajuba. Sol, banhos de piscina, castelos de areia e brincadeiras. Enfim, final de semana com tudo que uma criança saudável tem direito.
Mas, como o que é bom dura pouco...a terça-feira chegou e chegou com tudo. Às 7hs já estávamos no laboratório para colher sangue - duas furadas. Chegamos à clínica com os resultados - muito bom, por sinal - para tomar a medicação intratectal - mais duas furadas. Uma da tarde já estávamos à caminho da casa azul. Oba!!
À noite, já em Santo Antonio, João ainda estava sob efeito do Dormonid - um remédio tipo calmante que ele toma para não se lembrar da punção lombar. Ele estava com um humor péssimo, super instável, mas já passou. Ainda não tinha saído para trabalhar quando ele acordou, pulou da cama, abriu a cortina e falou: "Oba, o sol já chegou. É hora de acordar para brincar!" Aproveita, filho! Eu te amo!

quinta-feira, 11 de novembro de 2010

Diretamente da Onco

Postando hoje diretamente da Onco, onde João está fazendo o segundo dia da quimio semanal. Ontem, ele tomou um medicamento super forte, que pode atingir fígado e rins, e hoje está hidratando para expulsar a droga do organismo. Também soubemos ontem que amanhã ele terá que vir a clínica de novo para colher sangue e medir o nível de concentração da droga no organismo. Se não tiver atingido o nível adequado, terá que hidratar amanhã de novo.
Ele está ótimo, só um pouco sem apetite. Estamos fazendo de tudo para que não surgam mucosites, principal efeito colateral desta droga.
É bem difícil voltar a rotina da clínica. Ter que conviver com o sofrimento de crianças lindas, às vezes, bem pequenas e que não tem nenhuma noção do que estão vivendo. Acho que uma das melhores decisões que eu e Lu tomamos foi de contar tudo para João Pedro. Temos tentado fazer isso de forma lúdica, mas nem sempre conseguimos. Um exemplo legal foi dizer que ele toma suco de uva quando faz uma transfusão de sangue. Ontem, a medicação era amarela e dissemos que ele estava tomando xixi.
E assim a gente vai levando, tentando tirar o peso do sofrimento diário.

terça-feira, 9 de novembro de 2010

Visita à escolinha

Tinha uma coisa que, desde que cheguei, eu estava louca para fazer: levar João na escola para rever os coleguinhas. Quando Tay me ligou ontem de manhã e disse que os resultados do exame saíram e que ele estava ótimo, com a imunidade recuperada, não pensei duas vezes.
Chegamos na escola perto do horário de saída e me emocionei com a recepção de todos e com o fato de poder estar, de novo, ali. Meu fiho foi recebido com muito carinho pelos coleguinhas, todos queriam abraçá-lo, tocar sua careca.
Ele ficou bastante tímido e não aproveitou bem a visita, mas tenho certeza que valeu a pena.

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

O susto de ontem passou

Acho que com essas postagens anteriores consegui registrar o que passamos neste período de pouco mais de quarenta dias. A partir de agora, trataremos do presente e já vamos começar com uma ótima notícia: a diarréia e os vômitos passaram, a febre já cedeu, João está melhor. O exame de sangue, antecipado para hoje, mostra que está tudo ótimo, hemoglobina controlada, enzimas do fígado já nos limites normais etc.
Vamos respeitar nossa programação: amanhã de tarde iremos para Salvador onde, na quarta, daremos início a terceira fase do tratamento: a intensificação.
João vai tomar uma QT venosa na quarta, na quinta tem hidratação venosa e consulta com a nutróloga. Passaremos o fim de semana prolongado em Guarajuba e na terça retornamos à Onco para a punção lombar + QT intratectal.
Espero que dê para "blogar" durante este período.

Em busca de uma segunda opinião

Quando a gente fala de uma doença tão séria e grave como a leucemia, não podemos ter dúvidas a respeito da condução do tratamento. Desde que recebemos o diagnóstico, cogitávamos a possibilidade de levar os exames de João Pedro para outro especialista, desta vez num centro ainda mais especializado em leucemias infantis.
A certeza de que precisávamos de uma segunda opinião veio de uma indefinição que vivenciamos na Onco. Em nenhum momento desconfiamos da competência da equipe que hoje cuida de João, principalmente da condução de Dra. Lílian que sempre nos passou muita segurança. O problema é que na hora de definir se João seria tratado como baixo ou alto risco de recaída - são conduções de tratamento totalmente diferentes -elas hesitaram. O grande lance eram aqueles marcadores mielóides que falei lá atrás. Por conta deles, as médicas não tinham o consenso de que a leucemia de João era, verdadeiramente, linfóide. Perceberam o problemão? Por fim, a equipe definiu como LLA tem como base uma consulta feita com um médico especialista consultor da Onco.
Depois dessa, ficamos com a pulga atrás da orelha e fomos atrás da nossa segunda opinião. Depois de estudar alguns nomes, optamos por Dr. Vicente Odone, médico onco-hematologista do Einstein, em São Paulo. Lú viajou levando todos os exames de João Pedro e resumindo: ele concordou com o diagnóstico de LLA de baixo risco. Graças a Deus!

Segunda fase do tratamento: consolidação da remissão

Amanhã, dia 09, João encerra a segunda fase do tratamento. Esse período foi muito mais tranquilo. Só teve uma QT venosa no primeiro dia e o restante foi aplicação de injeções sub-cutâneas e um remédio oral. O melhor de tudo: pudemos voltar para nossa querida casa azul em Santo Antonio.
Nosso merecido descanso - que seriam de 15 dias - só foram alterados porque a hemoglobina de João caiu muito na segunda-feira (1º/11) e tivemos que voltar para Salvador. João tomou sua segunda transfusão de sangue. Mas, dos males o menor. Depois, tudo se normalizou e voltamos para casa.

domingo, 7 de novembro de 2010

Bendita Dra. Soraia

Se me perguntarem o que mais fez João e, conseqüentemente, eu e Lú, sofrermos no período da internação, eu responderei sem pestanejar: os benditos “acessos” e coletas de sangue. Nossa, como foi angustiante! Por isso, eu já saí com uma idéia fixa do hospital: iria colocar um cateter para João receber a quimioterapia venosa. Com o cateter, o procedimento de puncionar a veia a cada QT venosa se tornava desnecessário porque já existia uma veia puncionada anteriormente.
Minha certeza na decisão de implantar o cateter caiu por terra quando conhecemos Dr. Soraia, cirurgiã pediátrica do Hospital São Rafael. Ela nos explicou, pormenorizadamente, todo o procedimento cirúrgico e os riscos dele. Resumindo: a implantação de um cateter abria mais uma possibilidade de infecção para a vida neutropênica de João Pedro.
Ela nos convenceu que valia a pena esgotar todas as possibilidades de acesso possíveis e só implantá-lo mais tarde se, realmente, tivéssemos necessidade. O conselho foi fantástico. Passamos pela fase pior e, como ela mesmo disse, João não teve grandes problemas com as punções. Obrigada, Dra. Soraia.

Primeira fase do tratamento: a indução

Como eu falei em alguma postagem anterior, João começou o tratamento quimioterápico ainda no hospital, no dia 22 de setembro de 2010. Esse primeiro mês de tratamento é bem pesado para o paciente e para quem está convivendo diretamente com ele. Tudo é novo e difícil. Cada procedimento, um sofrimento sem fim.
Nesses primeiros 28 dias que correspondem à fase de indução, João Pedro passou por comprimidos orais de corticóides, 04 sessões de quimioterapia venosa, 08 injeções intra-musculares, 02 mielogramas e 02 punções da coluna. Perdeu dois quilos e meio e parte dos movimentos das pernas – um dos efeitos colaterais do uso constante de corticóides é a atrofia muscular.
Apesar de tudo isso, venceu essa primeira fase com louvor. Teve pouquíssimos efeitos colaterais em relação às sessões de quimioterapia. Foi considerado um “bom respondedor” às medicações, tanto que atingiu o que chamam de medula de remissão – medula sem doença – no dia 14 e no dia 28 do tratamento.

...menos eu

Confesso que eu tenho tido muita dificuldade de rezar desde que tudo aconteceu. Não consigo completar uma oração - a mais simples que seja - sem me perder em meus próprios pensamentos. Não tive aquelas reações típicas de desespero questionando o porquê daquilo tudo, mas também não consegui “entregar e confiar” como pregam as pessoas que crêem. Tenho voltado à Igreja aos poucos, mas não com o mesmo entusiasmo de antes.
É tudo muito contraditório. Desde o primeiro dia, eu nunca pensei no pior. Não sei se esse comportamento foi fruto da minha fé ou uma estratégia do meu inconsciente para não pensar besteira e “pirar” de vez.

Todo mundo reza por João...

Sempre fui uma pessoa tranqüila em relação à religião. Sou orgulhosamente católica – nos últimos tempos, não tão praticante como gostaria, mas admiro várias crenças. Não tenho preconceitos e acho que, no final das contas, existe apenas um Deus que se mostra em faces diferentes. À medida que a notícia da doença de João foi se espalhando, tivemos manifestações de fé de várias correntes. Todas aceitas com coração e verdade.
Recebemos a visita, ainda no hospital, do Frei Café, um religioso católico devoto de Jesus Misericordioso. Naquela tarde, rezamos o terço todos juntos. Foi um momento especial. Tay já tinha nos levado uma imagem de Nossa Senhora das Graças que ficou conosco naquele quarto de hospital todo o tempo.
Houve também uma cirurgia espiritual feita pelo espírito de Dr. Gesteira, médico da equipe do Dr. Bezerra de Menezes. A cirurgia foi viabilizada pelo centro espírita Cidade da Luz.
Acredito que o nome de João está nas orações de amigos e familiares que integram as mais diferentes igrejas evangélicas, Batista, messiânica. Todo o dia minha bisavó, de 85 anos, sai de casa e vem ministrar o johrei em João Pedro.
O grupo do Apostolado da Oração e uma pastora evangélica já nos fizeram visitas e oramos juntos pela cura de nosso filho.
Enfim, tenho certeza que estamos em boas mãos.

O tratamento

Eu nunca imaginei que o tratamento da leucemia durasse tanto tempo: DOIS ANOS. Pois é, os próximos dois anos de nossas vidas serão permeados de quimioterapia, injeções, baixa imunidade, várias restrições, possíveis transfusões e internamentos. Isso é um fato.
O protocolo de tratamento da LLA adotado pela Onco é o protocolo brasileiro chamado GBTLI 99. Nele, a criança em tratamento passa por cinco fases antes da tão merecida alta. No tratamento do câncer, só se pode falar em cura depois de 05 anos sem nenhuma manifestação da doença. Daqui a dois anos, sem não tivermos nenhuma intercorrência – se Deus quiser, não teremos! – João vai estar de alta.
As fases do tratamento são: indução, consolidação da remissão, intensificação, consolidação tardia e manutenção. Cada uma tem suas especificidades e propósitos. Detalharei cada uma delas à medida que João for vivenciando-as.

Parênteses: um breve retorno ao presente

Hoje João amanheceu com diarréia e vômito. A sensação de frustração é enorme porque ele está há quase uma semana vivendo como uma criança “normal”: ativo, comendo bem, brincando muito, sem procedimentos, quase sem medicação. Hoje de manhã, do nada, me aparece com esses sintomas.
Tudo em um paciente com leucemia é preocupante. Liguei para Dra. Lílian e ela disse que se os episódios de diarréia continuar sem controle – já foram 07 em pouco mais de três horas – tem que internar para hidratar. Estamos fazendo de tudo para ele reagir.
Espero, profundamente, que isso aconteça.

sábado, 6 de novembro de 2010

Nem tudo foi tristeza no hospital

- O carinho com que a equipe do CAP recebeu e cuidou de João;
- a batata frita e o suco de uva que o tio nutricionista conseguiu incluir na dieta de João quase todo dia;
- a união da minha família e da de Lú em torno do bem estar do nosso filho;
- o choro empático da Dra. Ílian, pediatra do Aliança que cuidou de João até o pessoal da Onco assumir o caso, e da chefe das enfermeiras, Vânia;
- vê-lo voltar a andar devagarinho motivado por algum brinquedo novo;
- nossas “fugas” para o estacionamento do hospital, com máscara e tudo, para brincar de fazer bolinhas de sabão e pilotar o carro de controle remoto do Ben 10 que Dindo Beto deu; e, a melhor de todas:
- a notícia de que, finalmente, iríamos para casa.

O diagnóstico

Eu senti desde o início que a condução da equipe médica do hospital era para confirmar o que para eles era “certo”: o diagnóstico da leucemia. No meu coração, a esperança que fosse qualquer outra coisa, ía se esvaindo a cada dia. Foram feitos vários exames de raio x, ultrasom e tomografia. Nada de errado. Na quinta-feira (16), fomos apresentados à Dra. Lilian Burlacchini, oncologista infantil da equipe da Clínica Onco. Ela fez uma primeira entrevista e agendou o mielograma – exame da punção da medula óssea que diagnostica a leucemia – para o dia seguinte.
Fazer o exame mexeu muito comigo. Era a primeira vez que eu teria que deixar meu filho na mão de outra pessoa. O procedimento foi feito no centro cirúrgico, com ele sedado e anestesiado. Fiquei um pouco mais tranqüila quando Tay, minha irmã e sua madrinha, pode entrar com ele já que ela é médica. Mesmo assim, foi muito difícil.
Não vou me ater muito ao fato de que o material coletado no primeiro mielograma foi contaminado, porque isso me revolta até hoje. Para termos o diagnóstico do exame confirmado foi preciso passar por esse trauma de novo e, da última vez, sem Tay.
O fato é que recebemos a confirmação que João Pedro tinha uma leucemia linfóide aguda tipo B e que já no dia seguinte começaríamos a quimioterapia. O exame de imunofenotipagem feito no Hospital Einstein, em São Paulo, também apresentou dois marcadores mielóides positivos, mas a gente volta a falar disso mais tarde.

A internação

Isso posto, vamos aos fatos. Dra. Jocete ainda esperou mais 24 horas para pedir a internação de João Pedro. Ela tentou reanimá-lo com mais uma dose tripla do FAO, mas não teve jeito. Na terça, dia 14/09, demos entrada na emergência do Hospital Aliança. A partir daquele momento, a constatação de que algo de muito sério estava acontecendo ficava cada vez mais evidente. A médica plantonista que o atendeu era uma hematologista e desconfiou, logo de cara, de leucemia. O hemograma de João estava muito baixo – 6,4 quando o normal é a partir de 12. Ele precisou receber uma transfusão de sangue imediatamente.
Quando eu ouvi a palavra leucemia pela primeira vez da boca da médica, meu mundo desabou. Minha mãe, que viajou comigo para Salvador, também não acreditava. Liguei para Lu (pai) por volta das 19hs que, aquela altura, estava trabalhando no interior do Maranhão e não consegui falar nada. Só pedi que ele retornasse urgente para Salvador que o caso de João era sério. Às 7 da manhã do dia seguinte ele já estava lá.
João estava muito assustado com tudo e só a minha presença lhe acalmava. Até hoje não sei de onde tirei forças para suportar aqueles 11 dias de hospital. Nesse período foram 04 acessos para ministrar medicamentos – o último deles na jugular, dezenas de furadas para colher hemogramas e uma febre que não cedia de forma nenhuma.

Entendendo o blog no tempo e espaço

Bem, antes de começar a contar o que aconteceu a partir do momento da crise de dor de João, é importante posiciona-lo(s) em relação ao tempo e espaço. Como só comecei a escrever este blog ontem (05.11.10), as próximas postagens vão fazer referência à fatos que já aconteceram, mas são extremamente relevantes e precisam ser registrados. Venha(m) com a gente ouvir esta história!!

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

O começo de tudo: dores na perna direita

João Pedro começou a mancar no dia 07 de setembro de 2010, em Guarajuba. Não dei muita importância porque achei que fosse apenas resquício de um final de semana prolongado cheio de atividades físicas. Mas não foi.
No dia seguinte, quarta-feira, pedi para que Rick, meu cunhado ortopedista, examinasse sua perna. Ele percebeu que ela estava inchada. Receitou um anti-inflamatório e pediu uma série de exames para confirmar o que ele considerava uma inflamação na articulação do joelho.
Resisti por um tempo em ministrar o anti-inflamatório receitado por Rick porque João Pedro estava sendo tratado com homeopatia (FAO) há mais de um ano. Ou seja, há muito tempo que o organismo dele não via nenhum tipo de medicamento alopático.
Mas no sábado ele teve uma crise de dor muito forte e, a partir daquele momento, não teve jeito. Daquele episódio em diante, João se prostrou de uma forma que na segunda já estava com ele no consultório de Dra. Jocete, sua pediatra, em Salvador.

Registrar ou não registrar. Eis a questão!

Pensei duas, três, mil vezes antes de registrar num blog a história de João Pedro e sua luta contra a leucemia. Tenho lido alguns blogs que narram esse tipo de história e sinto que, no final das contas, eles se tornam chatos, repetitivos e apenas um canal de comunicação entre pais, familiares e amigos.
Tenho uma pretensão maior, talvez por isso tenha resistido tanto. Este blog é para ele. Quero que ele seja um registro fiel de tudo que ele está vivendo durante esse período turbulento de nossas vidas. Quero que quando ele chegue na vida adulta, ele use esses registros para se lembrar de quanto ele foi forte e vitorioso nesta jornada. Depois dessa, qualquer obstáculo será superável, qualquer problema será pequeno e toda vitória comemorada com muito entusiasmo.