Ô vidinha mais ou menos...

Pois é, pessoal...depois de quase 15 dias em Guarajuba, só dizendo isso...sol, mar, piscina, comida boa e muitas brincadeiras. João está bronzeadíssimo e muito feliz. Seu irmão, Gabriel, que mora em Fortaleza, chegou para completar a alegria e fica com a gente até a próxima terça.
Em relação ao tratamento, fomos à Onco no dia 20. João tomou a medicação e participou da festa de Natal do clínica. Na segunda, toma novamente a injeção e retornaremos para Santo Antonio.
Estou postando algumas fotos para vocês se deliciarem com a alegria dele.
Um maravilhoso Natal para vocês!
Bjão!!

Boas festas!

As reações do organismo de João Pedro estão ficando previsíveis. Conforme nós já imaginávamos, as enzimas do fígado não se recuperaram do bombardeio da semana passada e ele não pôde tomar a medicação nesta semana. Injeção adiada para a próxima terça, dia 20.

Tiramos 15 dias de férias e estamos curtindo Guarajuba com vovó Nita e vovô Zé. Uma delícia!! João adora isso aqui...está brincando muito, comendo muito bem...enfim, se divertindo como nunca. Está lindo, mais gordinho e bronzeado.

Voltaremos a nos falar semana que vem. Por hora, segue nossa mensagem de fim de ano. Que Papai do Céu seja tão generoso com vocês como ele tem sido com a gente.

Bjão

Viajando de ferryboat

Dentro do planejado, João fez ontem o quarto pulso da manutenção. Tomou Vincristina venosa, a injeção de Metotrexate e fez a punção lombar. Utilizamos uma estratégia ótima: pegamos Rafael, o primo querido, já na saída da clínica e deixamos os dois brincarem até de noite. Aliado a isso, enchemos ele de água de coco e suco de laranja para reforçar a hidratação. Resultado: o dia passou e ele não se queixou um só minuto de dor.
Hoje fizemos algo diferente: resolvemos voltar para Santo Antonio de ferryboat. É sempre muito legal proporcionar uma experiência nova para o nosso pequeno grande garoto. A idéia de viajar de barco deixou seus olhos brilhando e ele curtiu cada minuto da experiência. Eu, que não sou besta, registrei tudinho...

Bjão!

Férias, oba!!!!

Oi, gente!
Ontem foi a festinha de encerramento do ano letivo de João Pedro. Muito emocionante poder viver aquele momento, principalmente por tudo que a gente passou neste mesmo período no ano passado. Desta vez, ele pôde participar de tudo com muita alegria e disposição. Vejam fotos da sua apresentação e comemorem com a gente mais esta vitória.
Bjão!

Pró Diana com papai e João

Mudança de planos

O resultado do exame feito na sexta mostrou que, de novo, as enzimas do fígado de JP estavam muito acima da normalidade - seis vezes mais. Por isso, o tratamento desta semana e nossa viagem à Salvador foram cancelados.
Semana que vem tudo volta a ser como antes...
Bjão!

Normalidade

Desculpem a ausência, a vida está meio corrida por aqui.
João está ótimo. Tomou a medicação na terça, em Salvador.
Hoje fez novo hemograma de acompanhamento e, na segunda, fará o quarto pulso da manutenção - aquele bloco de medicações que tem punção lombar, quimio venosa, além da injeção semanal.
Agora só faltarão três pulsos e o "pagamento" das injeções atrasadas para a alta - aquelas que não foram dadas por algum impedimento de saúde. Ou seja, mais um ano de tratamento.

Bjão!

Ex-carequinhas

Oi, gente! Tudo, graças a Deus, voltando ao normal por aqui...
Acabamos de chegar em Santo Antonio. Por conta do feriado, a clínica remanejou os pacientes de segunda e terça para hoje. O número de leucócitos alto - 10.000 - é justificado pelo uso de antibióticos e pela suspensão da quimio, tudo dentro do esperado segundo Dr. José Henrique. Enfim, João tomou a medicação e voltamos para casa.
O bom dessa mudança no dia do tratamento foi rever amiguinhos que começaram nessa luta junto com a gente e, o melhor de tudo, foi vê-los saudáveis como João. A seguir, fotos de dois ex-carequinhas muito queridos, Erik e Xande.

Febre de novo!

Janjão passou o último fim de semana todo com febre. O hemograma afastou uma infecção bacteriana mais forte e pelo exame clínico feito na segunda, Dr. José Henrique suspeita de um quadro viral. Mas, como criança em tratamento quimioterápico com febre = infecção, tome-lhe mais antibiótico e suspensão do tratamento.  Entramos na segunda mesmo com a eritromicina, 07 dias, 3 x dia. Quimioterapia só na próxima quarta, dia 16.
A despeito da febre, ele, graças a Deus, está ativo e comendo relativamente bem. Só incorporou um "soninho" às suas tardes. O corpo deve estar pedindo descanso...

Dodói, mas nem tanto

Janjão está feliz da vida com o retorno de Papai e com a corda toda...Sob a proteção do antibiótico, fez tanta coisa de quinta-feira passada para cá que vocês nem sabem.
Para começar, tia Carol promoveu uma festa de Halloween. Ia comprar uma fantasia ou máscara, mas ele preferiu ir de Batman (vide foto com a prima bruxinha Bia). Na sexta, depois de pegar Papai no aeroporto, fomos para Guarajuba rever vovó Nita e vovô Zé. No sábado, apesar de meio molinho, fomos ver a Esquadrilha da Fumaça na Barra e domingo, fomos na Bienal do Livro com o querido primo Rafael. Enfim, diversão total.
Em relação ao tratamento, a febre, que insistiu em aparecer também no sábado, não impediu de fazer a quimioterapia. Só tivemos que fazer novo hemograma ainda na segunda para afastar qualquer nova infecção ou queda na hemoglobina. O resultado deu inespecífico, ou seja, no fringir dos ovos, ninguém sabe o que ocasionou a febre.

Halloween na casa de Theo

Curtindo um solzinho em Guarajuba

Na Bienal do Livro, com Papai e Rafa

Sai para lá Dia das Bruxas!!!

Depois de uma semana de "descanso" da quimioterapia, o hemograma de João voltou ao normal e ele pode tomar a injeção de Metrotrexate na última segunda.
Ele estava ótimo até que, ontem de manhã, apareceu a "bendita" febre. João estava com uma secreção bem produtiva de uns 10 dias para cá, mas, como era uma secreção alta e a auscuta estava normal, preferimos apenas observar. Estava com o anti-alergico - por conta de uma crise de dermatite atópica no tronco - e um expectorante natural, além das bolinhas, gotinhas homeopáticas e a bombinha.
Se foi essa secreção que ocasionou a febre, eu não sei....só sei que ele estava ótimo e ontem amoleceu de vez. Entramos com antibiótico já no primeiro pico da febre que estava alta e difícil de ceder.
Enfim...dormiu 16hs e acordou 01 da madrugada de hoje pedindo água e perguntando sobre o Halloween, pode?
Que esse Dia das Bruxas passe bem longe da gente...
Bjão!

Sem medicação, de novo!!!

Oi, gente, boa tarde!
De novo, João Pedro não pôde tomar a medicação por causa das enzimas do fígado. Muito chato isso. Sem falar que fizemos mais uma viagem para Salvador sem necessidade...é a vida.
No mais, tudo em paz. Só a saudade de papai é que está muito grande...
Bjocas!!!

Cheio de vitalidade

Nossa, gente, João Pedro está tão bem que fico até com medo...uma criança linda, esperta, sorridente, inteligente, cheio de "sacadas" legais, enfim, cheio de vida! A gente não vê nem vestígios do dódoi grandão. Acho que ele já foi enterrado - o dódoi, é lógico! - e não sabe...hehehe.
Estivemos em Salvador ontem para continuação do tratamento. João tomou a medicação e voltamos para Santo Antonio. Esta semana está cheia de atividades legais na escola por conta do Dia da criança. Chegou em casa hoje encharcado de suor por conta de um passeio de bicicleta. Amanhã, vamos reunir os primos aqui em casa para troca de presentes e brincadeiras. Quinta e sexta no colégio, tem gincana e cinema. Tenho certeza que ele vai se divertir muito.
Não me canso de agradecer a Deus por tudo isso. Nem nos meus melhores sonhos isso estaria acontecendo do jeito que está...
Bjão em suas crianças e nas crianças de que existem em vocês!

Sem palavras

Gente, um registro para a história....João escrevendo seu nome pela primeira vez....

Fim de semana cheio de atividades!

Povos e povas do meu Brasil, boa tarde!

Final de semana de intensas atividades em Salvador. João curtiu tudo e mais um pouco...cinema, o primo Rafael, o circo do Iguatemi e, mais do que tudo, Doki. Uma delícia vê-lo interagindo e se divertindo com outras crianças e os personagens do Discovery Kids.

Na segunda, a vida voltou ao normal e fomos para a Onco. Com a pausa da semana passada nos medicamentos, o hemograma se estabilizou e ele pôde fazer todas as medicações: punção lombar, Vincristina intra-venosa e o MTX (intra-muscular). Graças da Deus, não teve nenhum efeito colateral e, hoje de manhã, retornamos para Santo Antonio.

É isso, no mais, uma lembrança do final de semana. Apresentando, João Pedro e Doki... 

Aceitação

Estive relendo a postagem anterior e conclui que posso ter passado uma mensagem errada a respeito dos meus questionamentos sobre a doença de João. Então voltei para falar de novo sobre isso. NÃO estou questionando com revolta o que aconteceu. Minha busca é pelo entendimento. Achei um texto bem legal sobre o assunto..espero que vocês gostem.

"A primeira impressão que temos quando ouvimos ou pensamos em aceitar, seja uma pessoa, um fato ou uma circunstância é de que estaremos nos submetendo ou nos subjugando, desistindo de lutar, sendo fracos.
De verdade, se quisermos modificar qualquer aspecto da nossa vida e de nós mesmos, devemos começar aceitando.
A aceitação é detentora de um poder transformador que só quem já experimentou pode avaliar.
É difícil aceitar uma perda material ou afetiva; uma dificuldade financeira; uma doença; uma humilhação; uma traição.
Mas a aceitação é um ato de força interior, sabedoria e humildade, pois existem inúmeras situações que não estão sob o nosso controle.
As pessoas são como são, dificilmente mudam. Não podemos contar com isso. A única pessoa que podemos mudar, somos nós mesmos, portanto, se não houver aceitação, o que estaremos fazendo é insensato, é insano. Ser resistente, brigar, revoltar-se, negar, deprimir, desesperar, indignar-se, culpar, culpar-se são reações emocionais carregadas de raiva. Raiva do outro, raiva de si mesmo, raiva da vida. E a raiva destrói, desagrega.
A aceitação é uma força que desconhecemos porque somos condicionados a lutar, a esbravejar, a brigar.
Aceitar não é desistir, nem tão pouco resignar-se. Aceitar é estar lúcido do momento presente e se assim a vida se apresenta, assim deve ser. Tudo está coordenado pela Lei da ação e reação.
No instante em que aceitamos, desmaterializamos situações que foram criadas por nós, soluções surgem naturalmente através da intuição ou fatos trazem as respostas e as saídas para o problema.
Tudo é movimento. Nada é permanente.
A nossa tendência “natural” é resistir, não aceitar, combater tudo o que nos contraria e o que nos gera sofrimento. Dessa forma prolongamos a situação. Resistir só nos mantém presos dentro da situação desconfortável, muitas vezes perpetuando e tornando tudo mais complicado e pesado.
Quando não aceitamos nos tornamos amargos, revoltados,frustrados, insatisfeitos, cheios de rancor e tristeza, e esses padrões mentais e emocionais criam mais dificuldades, nunca trazem solução.
Aceitar é expandir a consciência e encontrar respostas, soluções, alívio. Aceitar é o que nos da confiança.
É fundamental entender que aceitar não significa desistir e seguir adiante com otimismo.
Ter muitos propósitos a serem atingidos é nossa atitude saudável diante da vida.
Aceitar se refere ao momento presente, ao agora.
No instante que você aceita, você se entrega ao que a vida quer-lhe oferecer. Novas idéias surgem para prosseguir na direção desejada, saindo do sofrimento".

Ana Cristina Pereira

Inquietações e febre

Oi, gente! Tudo bem?
Os últimos 15 dias foram dias de intenso aprendizado para mim. De uns meses para cá, tenho sentido uma necessidade imensa de me entender melhor e entender o que está acontecendo com João. O porquê, o para que, o de que forma, quando, onde...essa inquietação tem me movido por caminhos que desconhecia ou tinha pouca informação até então. É engraçado como a vida e a nossa abertura para ela, em todas as suas nuances, ciências, crenças, etc e tal, nos ensina e nos conforta. Parece conversa de doido, né? Deixa para lá...às vezes nem eu mesmo entendo o que quero dizer.
Infelizmente, João não pôde tomar a medicação ontem. Além das enzimas do fígado estarem muito altas, ele apresentou febre. Tudo suspenso! A "bendita" continuou ao longo da segunda-feira, o que obrigou a gente a entrar com antibiótico. O último episódio foi ontem, às 21h40. Apesar disso, ele está ótimo, ativo, brincalhão e com apetite. Agora é esperar o organismo se recuperar para a semana que vem.

Desculpem a ausência

Amores da minha vida, desculpem me ausentar por tanto tempo!!!!
Estive em curso durante toda a semana passada, uma correria só! Não tive tempo nem de me coçar...
Mas vamos ao que interessa: João está ótimo! Tomou a medicação nas últimas duas segundas-feira, está bastante ativo, feliz, enfim, fazendo o que toda a criança da idade dele deveria fazer sempre.
De uns dois dias para cá começou a tossir um pouquinho, mas já entramos com antialérgico, expectorante e o reforço da bombinha. Tá um frio danado aqui!!!!!!!!!
Na próxima segunda, ele fará o terceiro pulso da manutenção...ou seja, punção lombar e Vincristina intra-venosa. Lembram que são sete pulsos de dois em dois meses?
Então é isso. Bjs calorosos. A gente se vê por aí...

Curtam com a gente

Há exato um ano começava a nossa jornada contra o dódoi bem grandão. Dodói esse que, no dia 09 de setembro do ano passado, ainda não tinha nome, sobrenome, nem rosto. Já tínhamos alguns elementos nas mãos - dores articulares nas pernas e anemia - e muitas dúvidas, suspeitas, medos...há um ano começamos a viver o nosso "mundo paralelo".
Vi muitos pacientes com câncer usar essa expressão e acho ela perfeita para o que a gente vive; por isso, resolvi usá-la aqui também. Mas, vamos deixar de lembrar esses momentos angustiantes e viver a alegria de estar, depois de um ano de muita batalha, feliz com o resultado do tratamento de João.
É hora de comemorar seus 04 anos. E fizemos isso de várias formas diferentes nos últimos dias: saímos para almoçar com a família e amigos no domingo, brincamos com muitos presentes novos e, para finalizar com chave de ouro, hoje foi a comemoração com os amiguinhos do colégio.
Curtam com a gente nossa alegria, nossa energia, nossa SAÚDE.

Bate-volta para medicação

Fizemos um bate-volta ontem em Salvador para o tratamento de JP. O resultado do hemograma surpreendeu. Os leucócitos, dessa vez, estavam bem baixos - 1.700 e os marcadores hepáticos, enfim, normalizados; por isso, João pôde tomar a medicação.
A médica optou por voltar a dosagem inicial e aguardar qual será a reação do organismo em relação ao leuco e ao fígado. A orientação do consultor deles foi usar o bom senso e regular, a cada semana conforme o resultado dos exames de sangue, a dosagem da medicação. O ruim de tudo isso é que ele terá que voltar a tomar as picadinhas semanais por conta dos exames de laboratório.
É isso. Na sexta, vamos comemorar o aniversário dele na escola. No final de semana trago o registro da festinha.
Bjão!

Amor sem limites!

Há exatos 04 anos descobri o que é amar sem limites. Amor de mãe é tão forte que chega a doer. É tão pleno que, se vacilar, se basta. Me arrisco a dizer que é muito parecido com o amor de Deus para conosco. 

Hoje é o aniversário do nosso pequeno grande guerreiro. Dia de festejar, mais do que nunca, a vida de João. Dia de agradecer a Deus por sua existência e, sobretudo, por sua saúde. Somos privilegiados em tê-lo em nossas vidas. A cada dia que passa, sentimos isso mais intenso e claro. 

Meu Filho, que Papai do Céu continue ao seu lado, sendo sua maior força nessa intensa batalha. Lembre-se que nós estaremos sempre ao seu lado, onde, como e quando precisar.

Nós te amamos.

Ha ha ha, esqueci o principal...

Gente, fiquei tão encantada com a reação de João em relação ao espetáculo da Disney que esqueci de atualizá-los sobre o tratamento.
João não pôde tomar a medicação na segunda por que os indicadores hepáticos estavam muito altos. A explicação é simples: aumentamos a dosagem das medicações em 100% para que os leucócitos se mantivessem abaixo de 3.500 como orienta o protocolo, mas isso impactou diretamento no fígado dele. E o que é pior: não surtiu efeito nenhum. No exame da última sexta (26), o leuco estava em 5.200.
Segundo Dra. Dolores, existem crianças com o sangue mais resistente a essas baixas. Ela ficou de solicitar uma opinião do consultor da Onco, Dr. Raul Ribeiro, para saber como proceder. Afinal, o que é melhor: manter o leuco mais alto do que o indicado ou continuar aumentando as dosagens da medicação e correr o risco de interromper o tratamento por conta do fígado?
Resumindo, se correr o bicho pega, se ficar, o bicho come.
Aguardem as cenas dos próximos capítulos...

A magia da Disney

Mamãe, ele é o Mickey de verdade? Eu quero dar um abraço nele!

Gente, foi incrível! Fomos assistir o espetáculo "As mágicas do Mickey" e, para mim e Luciano, o verdadeiro espetáculo estava sentado do nosso lado: João Pedro. Os olhos brilhavam de forma única. As expressões faciais demonstravam, a todo momento, emoção. A cada pergunta da apresentadora, uma resposta firme, alta e empolgada. Lindo, lindo, lindo!!
Durante todo o espetáculo, ele viveu um  misto de alegria - em ver aqueles personagens pessoalmente - e melancolia por saber que aquilo tudo, em algum momento, ia acabar. E, quando efetivamente, acabou, caiu no choro por não poder dar um abraço no Mickey. Nossa, como é difícil explicar para uma criança que os artistas são, quase sempre, inacessíveis....
Abaixo, fotos que comprovam o que eu disse.

                Observem a postura e a boca aberta!

                  Papai Luciano, João e Clarinha com o palco ao fundo



Atualizando

Oi, gente! Passando rapidamente para dar um oi e dizer que está tudo bem por aqui. João tomou a medicação e teve mais uma sessão com a psicóloga na segunda, em Salvador. Definimos que, embora não tenha nenhuma necessidade explícita e gritante, continuará com sessões quinzenais para “desabafar”. Se levar em consideração que ele adora aquela “tia que só faz brincar com ele”, 02 sessões por mês será pouco.
Ainda na segunda, passamos em Feira para visitar e dormir com vovô Zé e vovó Nita. Foi ótimo para matar a saudade.

No próximo fim de semana, vamos ao teatro assistir “As mágicas do Mickey”. Depois a gente conta como foi.
Bjão.

Promessa paga

Oi gente!
Já falei em outras postagens que tem muita gente rezando pela cura de João Pedro. Para a gente, o que menos importa é a religião. Todas levam a Deus e é isso que é importante.
Pois bem, na última terça, fomos à Dom Macedo Costa – cidade que fica a 15 km de Santo Antonio, para participar da festa de São Roque, padroeiro dos enfermos. Essa foi a primeira de muitas promessas feitas por Vovó Beu para a cura de João.
Foi emocionante chegar lá e ver a foto de JP no altar, aos pés de São Roque. Várias pessoas – que eu nem conhecia - vieram se apresentar e dizer que rezavam sempre por ele.
Abaixo, registro da nossa participação no evento.

Preces atendidas!

João Pedro tem o "santo" forte mesmo. Mais uma de suas orações foi atendida: Papai Luciano voltou do Maranhão, onde trabalhava, desta vez pra ficar pertinho dele, como ele sempre desejou e precisa.

Ainda no aeroporto, em um abraço caloroso ao me receber, João Pedro disse:
"Papai, você não vai mais trabalhar longe de mim, viu!"

Papai Luciano não suportou a distância e voltou pra casa. Muito obrigado, meu filho!

O sétimo médico

Não é mais uma equipe de vôlei. Com a chegada da Dra. Cláudia Mascarenhas, psicóloga, João Pedro passa a ter uma equipe de 07 (sete) profissionais da saúde, sendo 04 médicos (onco, pneumo, homeo e nutro), 02 fisioterapeutas (pneumo e motor) e 01 psicólogo.

Agora esta equipe está tão multidisciplinar quanto nunca. A recomendação pela terapia foi feita pela Dra. Jocete (a sua pediatra homeopata), pessoa de elevada sensibilidade e de nossa confiança, que também recomendou o nome da profissional, imediatamente aceito.

A primeira consulta (acompanhado da mãe) e a segunda (por mim acompanhada) foram bem sucedidas. Eu fico muito feliz por poder oferecer a João Pedro um acompanhamento profissional tão qualificado e multidisciplinar. A psicóloga foi a última aquisição, é verdade, mas não é a menos importante.

Triste, mas feliz...contraditório não?

Oi, gente!
Esses dias eu recebi algumas notícias que me deixaram bem triste, mas não vou envolver vocês nessas histórias que, de verdade, nem minhas são. Mas estou sentindo todas elas como se minhas fossem. Deixa para lá, vamos as atualizações....
Fomos a Salvador tomar a medicação e tudo trasncorreu dentro da normalidade, graças a Deus. João continua com um pouco de secreção e, por isso e para não entrar no antibiótico, está tomando nebulização e corticóide até amanhã.
Ah, lembrei de outra coisa...fomos à primeira consulta com a psicóloga indicada por dra. Jocete, Claúdia Mascarenhas. Não me perguntem nada...ainda não tenho uma idéia formada sobre ela e sobre a necessidade efetiva dessa terapia para JP. Vamos ver...
Lu não vai conseguir chegar para o Dia dos Pais, infelizmente. Só chega no dia 19. João já está contando nos dedos os dias, literalmente.
É isso. No domingo, almoçamos com vovô Piu e partimos, de novo, para Salvador. Segundo tem injeção e revisão com a pneumo.
Beijos!

Niver do papai

Excursão médica

Oi, gente, de volta a casa azul e a rotina de trabalho...

Vamos as atualizações: João Pedro visitou seus três principais médicos entre segunda e terça feira - a oncologista, a pneumo e a homeopata. Cada um, a seu estilo e dentro da sua especialidade, trouxe elementos novos e fundamentais para a recuperação plena de João Pedro.

Medicação e consulta na Onco: João fez na segunda o segundo pulso da manutenção. Fez punção lombar, tomou a injeção de Metrotrexate e Vincristina na veia. Aumentou, de novo, a medicação em 25% porque o leuco continuava alto depois de três hemogramas. Para o meu alívio, Dr. Zé Henrique, oncologista da equipe da Onco, me disse que a manutenção do leuco acima de 3,5 mil não quer dizer nada além de que a dosagem da medicação ainda não está no patamar certo. O protocolo pede este ajuste ao longo do tratamento.

Consulta com Dra. Regina, pneumologista: João está com uma secreção nas partes altas que deve ser combatida para não se transformar em uma sinusite. Então, voltou com o anti-alérgico e aqueles sprays nasais. Manteve o Seretide e o Singulair por mais, pelo menos, um mês. Nada de escola, ainda. Fiz um acordo e vou levá-lo duas vezes por semana, sempre quando ele e o tempo estiverem de "bom humor".

Consulta com Dra. Jocete, homeopata: as orientações da médica são as mais difícies de "implantar" por se tratarem de mudanças de hábitos. Ela já tinha nos falado sobre a necessidade de proporcionar à João uma alimentação mais natural e saudável. Prometo que vou tentar mais uma vez. Pediu também que eu o levasse à uma psicóloga para avaliá-lo e identificar, ou não, uma necessidade de acompanhamento. Ela falou: "Mabelle, se para um adulto é difícil passar por tudo isso, imagine para uma criança. Ela precisa externar o que está sentindo". Outras tantas coisas também foram faladas por ela. Coisas que desconheço e que, por isso, me assustam e é tão difícil colocar em palavras.  Por conta de sua formação holística (será que é esse o termo?), ela acredita que são as pessoas que produzem as doenças dentro de si mesmas. E a pergunta dela, ainda sem resposta - espero tê-la um dia - é sobre o porquê João ter desenvolvido essa leucemia. Enfim...ela acha que João Pedro precisa ser tratado em todas as esferas possíveis para que sua cura seja plena e não apenas física. Como fazer? Ainda não sei..tô perdidinha.

Estamos famosos!!

Galera, uma novidade: estamos ficando famosos!
Dei uma entrevista hoje para o portal Oncoguia, um site que traz todo tipo de informação para os pacientes e familiares de pacientes com câncer.
Segue link para vocês curtirem com a gente: http://www.oncoguia.com.br/site/interna.php?cat=55&id=3748&menu=54.
Brincadeiras à parte, é muito bom saber que o blog transcedeu o seu objetivo inicial e que outras pessoas conhecerão a bonita história de João. 
Bjão!

Atualizações

Gente, aqui em casa está uma tranquilidade só! João está ótimo, feliz da vida com o papai por perto...
Amanhã iremos para Salvador. Na segunda, João faz o segundo pulso da manutenção, ou seja, fará punção lombar (quimio profilática no Sistema Nervoso Central), Vincristina na veia, além da injeção de Metrotrexate. Tudo dentro do protocolo bonitinho...
Lembra que falei para vocês sobre o aumento da dosagem de todas as medicações em 25%? Pois é, aumentamos a medicação há quinze dias e, pelos últimos dois exames, o leuco continua alto. Vou conversar melhor com Dra. Lilian para saber o que, efetivamente, significa isso. Se no exame de sangue de amanhã o leuco se mantiver nos níveis atuais, é provável que a Dra. Lilian aumente a medicação de novo. Vamos ver...
Então tá, um bjo em todos...falo com vocês no retorno, provavelmente, na terça-feira, dia 02.

A escola vai em casa

Hoje percebo como foi importante ter iniciado um tratamento específico para tratar o problema respiratório de João Pedro. Tenho certeza que, sem esse acompanhamento especializado, João ia ficar entrando e saindo de crises o tempo todo. Depois de passada a fase aguda das pneumonias, ele continuou e continuará tomando singulair e seretide para evitar novos percalços. E o resultado de 15 dias sem nenhuma intercorrência é uma criança ativa, equilibrada, feliz, que se alimenta e dorme bem. Fantástico!!!
Só tem uma coisa me incomodando: João não está indo para a escola. Nossa, isso está mexendo tanto comigo...de qualquer forma, na próxima consulta com Dra. Regina, dia 1º de agosto, eu vou pedir para ele voltar.
Montei uma estratégia para que ele não perca os conteúdos que estão sendo trabalhados em classe: acompanho o planejamento das aulas no dia-a-dia e recebo todos os exercícios que ele deveria fazer em classe e em casa. Ele faz as atividades com Bia (babá) e a noite reforço o conteúdo com ele. No final das contas, tá sendo bem legal! Ontem, recebi a avaliação do 2º bimestre e conversei com Pró Diana sobre essas faltas. Sabe o que ela me disse: "Mabelle, João é uma criança tão esperta que isso não fez diferença nenhuma". UHHUUUU!!!!!
Só para babar um pouquinho, segue seu "boletim".

P.S: Papai Luciano chega amanhã para passar a semana com a gente...estamos ansiosos!!!!!

Experiências compartilhadas

Não sei o que deu em mim, mas, nas últimas duas semanas, senti uma vontade enorme de ler um pouco outros blogs que trazem relatos que pessoas – adultos e crianças – que viveram ou estão passando pelo tratamento de um câncer. Fiquei impressionada com a quantidade de pessoas que usam a “blogosfera” para partilhar as experiências e, de certa forma, dividir o sofrimento. Hoje eu percebo que não inventei a roda!

Nessa pequena pesquisa, chorei dezena de vezes e me reconheci em muitos daqueles textos. Também pude perceber o quão pequeno é o nosso sofrimento e como somos privilegiados pela resposta de João ao tratamento. Já falei sobre isso, mas resolvi transcrever aqui um trecho de uma postagem que, sem tirar nem por, é o meu sentimento. Foi retirado do blog vidAnormal (www.vidanormal.blogspot.com) que traz a história de Ana Luiza, uma linda menina de 07 anos que, infelizmente, há 15 dias, perdeu a batalha para um câncer no cérebro.

"Durante estes últimos 7 meses, desde nossa vinda para São Paulo, em diversas ocasiões, as pessoas comentavam sobre a nossa “força”, como se ela fosse nossa. Comentavam sobre a nossa coragem, como se esse atributo também nos pertencesse. Acreditem, meus amigos. Ter um filho com câncer desarma qualquer guerreiro. Ante a possibilidade de perder um ser humano que é a razão da sua vida, você enfraquece. O medo paralisa e no mesmo instante, você pensa em entregar seu corpo pra ser sacrificado no lugar do seu filho.

E verdade seja dita: Quando os resultados do tratamento são positivos e você percebe que os esforços e sofrimentos tem valido a pena, a vontade de continuar lutando, a motivação para continuar suportando, vem automaticamente.
E por isso eu sempre afirmo: Forte de verdade é quem consegue continuar lutando, mesmo quando tudo dá errado. Corajosas são as famílias que mesmo com escassos recursos, lutam bravamente. Famílias que ficam longe de casa, morando em pensões ou hotéis de qualidade duvidosa, pois é a única coisa que podem pagar. Outros, que sem condições de pagar pensões, ficam em casas de apoio, muitas vezes em situação precária. Pais e mães desesperados que, mesmo com o filho doente, não podem se dar o luxo de apenas “parar de trabalhar para cuidar do filho”. Mães que recebem, na mesa do médico, a resposta que nenhuma de nós quer ouvir: “Infelizmente o tratamento não está surtindo o efeito que gostaríamos”.
Pais que perdem o filho para o câncer e mesmo assim continuam envolvidos na luta contra esta doença traiçoeira, são pessoas verdadeiramente fortes e corajosos. Estas pessoas são exemplo pra mim. É diante destas pessoas que me sinto uma pessoa qualquer, como a grande maioria dos cidadãos deste mundo, que pouco se envolve com o problema dos outros.
Eu tenho plena convicção que o responsável por esta couraça de coragem e força, é Deus. Pais “de verdade” são medrosos, mas Deus os transforma em super-heróis na hora certa".

"Mamãe, por que o Papai não pode trabalhar pertinho de mim?"

Eu sinto muita saudade de João Pedro. Neste tempo de convívio vi como o amor supera a dor. Vi como a minha paternidade ganhou novo significado e força - foi o meu melhor momento! Paradoxal, não é?
Esta frase título do post, dita por João Pedro, ressoa como minha fala também. Quero vê-lo transformar esta pergunta numa afirmação: "Que bom que o Papai pode trabalhar pertinho de mim, né, Mamãe!"

25% a mais de remédio

Fim de semana em Salvador repleto de compromissos sociais e muita brincadeira. Na segunda, conforme solicitado por Dra. Lilian, colhemos um novo hemograma para avaliação. Segundo o protocolo de tratamento, o paciente deve manter o numero de leucocitos abaixo de 3,5 mil. Caso este número seja superior em dois hemogramas seguidos, a dosagem da medicação deve ser aumentada em 25%. Foi o que aconteceu. Na verdade, João tem apresentado o leuco mais alto há algum tempo, mas, por conta das infecções, a gente nunca sabia qual era o real motivo. Neste último exame, o leuco estava em 4,7 mil.
Enfim, no exame clínico Dra Lilian ratificou a recuperação plena de João em relação a pneumonia e aumentou a dose da medicação. No mais, tudo tranquilo.
TEORICAMENTE, só precisaremos retornar à Salvador no dia 1º de agosto. Até lá, as medicações serão administradas por mim aqui mesmo.
Té +!

Enfim, o antibiótico agiu

Gente, só para atualizar: voltamos à Dra. Regina na segunda-feira e ela constatou que João tinha melhorado bastante com o novo antibiótico e as nebulizações com O2. Hoje, tive uma prova fiel disso já que ele passou mais de meia hora jogando futebol com Bia grande (babá) e não tossiu nenhuma vez. Enfim!
Continua com as medicações até a sexta (10). Na segunda, faremos um novo exame de sangue e aplicaremos a injeção na Onco, já que Dra. Lilian quer examiná-lo de novo.
É isso. No mais, ele continua "ligado na tomada" e se divertindo muito com o jogo de Toy Story.
Bjs e até semana que vem!

"Bora, Bala no Alvo!", diziam João Pedro e Vovô Piu...

Vovô Piu ficou feliz ao ver o netinho jogar Toy Story 3 no computador. Tenho certeza de que Vovô Piu nunca ouviu falar do cavalo "Bala no Alvo", mas já o ama mesmo assim.

Na segunda-feira (27/06), após o tratamento, João Pedro pediu pra comprar um livro. Topamos na hora! Mas este esperto e jovem cavalheiro, além do livro (pago com "seus" próprios recursos, oriundos de um "porquinho de moedas" - na verdade doadas pelo Vovô Piu), JP nos fez comprar um jogo de computador do Toy Story... Até aí, nada excepcional, nenhuma "extravagância". Veja o vídeo:

O vídeo acima mostrou o mais rápido retorno sobre o investimento que se tem notícia no mundo a respeito da "poupança gerada por moedas em porquinhos..." A expressão de felicidade dos dois (avô e neto), em um momento DELES (quer dizer, JP 'tava mais no jogo do que qualquer outro plano), colocando a sua energia e empolgação naquele prazer momentâneo, o que reforça que:

1. Belle está tranquila ao dizer que JP está bem e que o cilindro de oxigênio foi ótimo investimento;

2. avós se deliciam imensamente com seus netos (de um jeito diferente dos pais);

3. moeda parada dentro do "porquinho" não trás felicidade; e que

4. não deixe para amanhã a felicidade que você pode proporcionar hoje a quem você ama (seja um filho, um neto ou um desconhecido: você tem dúvidas a respeito da felicidade que meu filho viveu NAQUELE EXATO MOMENTO do jogo? Aliás, por acaso, você já ouviu um belo verso que diz que "em um momento se vive uma vida?" Portanto, AME o seu filho INTENSAMENTE, ame-o hoje!

Cada momento que vivo com João Pedro, hoje, tem um significado muito maior, muito mais amplo e mais intenso do que antes. A cada dia sinto uma "fome" cada vez maior destes momentos, instantes maravilhosos que me ajudam a escrever a minha história. Agradeço a Belle por me ajudar a construir isto.

Vovô Piu, muito obrigado pelo amor que você dedica (bem ao seu jeito, único, especial) ao seu neto João Pedro! Este post é um pequeno agradecimento e homenagem.

Vovó Béu, parabéns pelo aniversário! Aguarde o post que vamos fazer pra todos os avós no dia 26/07 (Dia da Vovó), Dia de Nossa Senhora Santana e do aniversário de Vovó Zé! (será um post super especial!) Beijo!

Fotos prometidas

Ligado na tomada

Ainda não identifiquei a medicação que está deixando João ligado na tomada, voltagem 220v. Ontem, quase uma da manhã, João estava correndo, pulando e travando uma luta insana entre seu boneco Woody (Toy Story) e o boneco do Ben 10.
Mas vamos as atualizações. Fomos para Salvador na terça passada e só retornamos ontem. Como a febre tinha cedido ainda na terça, a preocupação foi menor. Pegamos Lu no aeroporto na quarta e fomos para Guarajuba onde ficamos até domingo (26). João aproveitou e brincou bastante com os primos Rafa e Anika.
Depois de sete dias de um novo antibiótico (cefalexina), João continou com muita secreção. Mesmo assim, voltou a fazer quimioterapia, que estava suspensa desde sexta passada. Ontem (terça), levamos para revisão na pneumologista, Dra. Regina Terse. Ela acredita que o que João teve na semana passada não foi pneumonia, mas uma infecção nas vias áereas altas que não foi debelada pelo antibiótico que ele estava tomando. A preocupação dela, na verdade, é por conta desses sucessivos casos de infecção que ele está tendo.
Resultado? Novo antibiótico - mais potente e mais caro! - e novos remédios para o trato respiratório. Vocês acreditam que até cilindro de oxigênio a gente teve que alugar para João tomar nebulização? Pois é...a conta de remédios desse mês já ultrapassa os R$ 1 mil....ai ai ai.
Gente, só para despreocupar, o cenário parece péssimo, mas, na verdade, está tudo sob controle, ok?
Beijo grande. Ainda nesta semana eu volto para postar umas fotos dele mais atuais.

Pula a fogueira iaiá...

Para variar, vou começar de trás para frente. João dormiu bem e não teve febre durante a noite. Parace que está respondendo bem ao antibiótico...
O QUÊ? FEBRE? ANTIBIOTICO DE NOVO?
Pois é. A bendita febre teme em nos rondar. Ela começou no fim de semana junto com uns acessos de tosse que para aumentar minha preocupação pareciam crises de bronco espasmo. Na segunda, como de praxe, fizemos hemograma e levei ele na emergência pediátrica da Unimed aqui em Santo Antonio para a médica auscutá-lo. Segundo ela, o pulmão estava limpinho. Ufa!!!
O problema foi o exame de sangue: os bastões, que indicam infecção, estavam alterados. Resultado: Dra. Lilian entrou de novo com antobiótico e mandou leva-lo para Salvador, onde será avaliado e seja lá o que Deus quiser.
Com a mudança de planos, bye bye minha única noite de São João (22) na cidade com meus queridos amigos Giu e Mag. A idéia - ouçam bem, a idéia - é pegar Lu no aeroporto na quarta e ir para Guarajuba mais cedo.
Se puder, volto para dar notícias ainda no fim de semana.
Bom São João a todos!

Médico, não, Junta Médica!

 Eu 'tava fazendo as contas... João não tem médico, tem junta médica... É mesmo, tem 2 pediatras (a onco e a homeo), 2 fisios (motora e pneumo), nutróloga (nem sabia que existia esta especialidade) e, agora, uma pneumo. Dá um time de volei! Com Mabelle no papel de "Bernardinho"... e vocês, leitores, como a torcida orando e torcendo por João Pedro.

Se for olhar direito, ainda incluo o médico espírita (D. Gesteira, espírito que operou Janjão 2 vezes) e a babá (Elaine, que Janjão chama de "Bia Grande", vide foto de 10/01/2011). "Bia" simplesmente organiza e administra a João uma bateria de medicamentos, dois deles ainda enquanto ele dorme... E funciona muito bem a articulação dela com Mabelle pra não esquecer ou duplicar doses. Belle, que até aprendeu a aplicar injeções para diminuir o sofrimento de Jão... Esta é a "comissão técnica" do time de volei.

João é uma criança incrivelmente dócil para tomar os remédios, e esperto o suficiente para negociar o remédio amargo (que ele já sabe pela cor e horário!) ao ponto de barganhar: o remédio amargo vem acompanhado de uma azeitona!

Oi gente, voltei...

Nossa, não sei nem o que falar...a vida está tão corrida que nunca mais tinha entrado no blog. Não sabia que meu digníssimo tinha assumido a atualização das notícias de forma tão especial. E ele nem me contou...

Também tenho sentido na pele e no corpo o resultado dos últimos 20 dias. Estou muito cansada, com a garganta inflamada, dores de cabeça etc... Desde que João internou com o quadro de nova pneumonia - três em pouco mais de dois meses - a rotina tem sido trabalhar em prol do seu conforto e saúde. Como Lu falou em um dos últimos posts, decidimos levá-lo à Dra. Regina Terse, pneumologista pediátrica renomada em Salvador. Ela  introduziu uma série de medicações que agirão de forma profilática. São as famosas "bombinhas". Depois que começou a tomar as medicações - Singulair, Seretide, Aerolim e Allegra -  está ótimo. Cheio de disposição e comendo razoavelmente bem.
A idéia agora é mantê-lo o mais longe possível dos agentes alergênicos que detonam as crises respiratórias. Por conta disso, fomos forçados a sair da cidade no São João por conta do frio e da fumaça. Também foi decidido que ele não frequentará a escola até, pelo menos, agosto.
É isso. Quinta-feira iremos para Guarajuba passar o feriadão com Vovó Nita, vovô zé e grande parte da família de Lu. João vai adorar já que os primos Rafa e Anika estarão lá para brincar com ele.
No mais, um ótimo São João a todos.

Aos seguidores do blog de Janjão, esta mensagem é para vocês.

Ontem a noite parei pra reler todas as mensagens que os seguidores deste blog carinhosamente postaram para nossa família. Para quem ainda não sabe, basta clicar sobre o título do post para comentá-lo.

Tivemos nestes 9 meses uma concreta e significativa experiência de fé e amor. Cada acesso que você fez a este blog nos fortaleceu: cada palavra, uma oração. Em nenhum momento nos sentimos sós e a todo momento agradecemos a Deus pelo aprendizado que esta experiência nos trouxe. Precisávamos escrever este capítulo em nossa história e vocês são co-autores deste livro.

Sentimos todo o carinho, a energia e a dedicação de vocês, anjos da guarda do nosso filho guerreiro-menino João Pedro. Se reconheçam parte do seu exército.

Peço que continuem nos apoiando, comentando nossas postagens. Precisamos de vocês. Não estaríamos fortes sem vocês.

Um beijo carinhoso de Janjão, Belle e Lutty.

Nosso corpo, essa máquina perfeita!

Após a alta médica de João no dia 03, tive que viajar de volta ao Maranhão no dia 05…. Foi uma semana angustiante, com o medo de chegar a hora de viajar e João não ter saído do hospital. Não sei se embarcaria, não.

Mas eis que o nosso corpo, esta máquina perfeita, fez de tudo para aguentar a pressão sem demonstrar os sinais, afinal, tenho mulher e filhos pra apoiar. João teve alta na sexta, eu viajei no domingo e… aí o corpo percebeu que não precisava mais reprimir toda aquela energia….e então tive uma sucessão de sintomas:

segunda a noite meus lábios partiram (herpes) e tive insônia:

terça minha garganta "fechou";

quarta entrou a renite alérgica, muco e coriza, nariz entupido;

quinta minha unha do pé começou a inchar, encravou;

sexta começou uma dor de cabeça que só encerrou na manhã de segunda….com 03 noites mal dormidas.

Agora é meia noite de terça pra quarta então…

meus lábios estão com uma casquinha, fechando a lesão da herpes:

minha garganta continua a me premiar com uma inútil voz rouca e sexy (exatamente como a de Mabelle do outro lado da linha, que tb está mal da garganta);

a renite alérgica, a coriza, o nariz entupido continuam; o muco piorou;

minha unha do pé, encravada, hj sangrou purulenta;

Este não é o relato de um médico sobre seus pacientes diários, não, é de um homem só! Meu corpo suportou a pressão-limite e, quando cessou a pressão, ele devolveu toda a carga recebida, expelindo estas toxinas de todas as formas.

A única recompensa que ofereci ao meu corpo foram 04 sessões de fisioterapia no ombro esquerdo e 01 sessão de ultra-som na face, pra ajudar a fluir o muco. Viva Nayane (a minha fisio em Açailândia, que me faz viajar 100 km de ida + 100 km de volta para cada sessão!!!)

Alta médica!

Confirmada a previsão, João Pedro teve alta médica hoje (03/06), com a recomendação expressa de fazer fisioterapia respiratória em casa. Saímos imediatamente com destino a Casa Azul (quando eu falei isso no carro, João soltou um Ú-hú!). Fico feliz pois estaremos em casa nestas 48 horas antes de meu voo. No  domingo voltaremos a Salvador, pois na segunda ele tem quimio.

Nem preciso dizer que ele está entupido de corticóides e antibióticos. A quimio oral está suspensa até segunda-feira, completando uma semana de atraso no tratamento. A homeopatia será retomada, para ajudar a restabelecer o sistema imunológico.

Após conversas com a equipe médica da CAP e da ONCO, decidimos investir no tratamento paralelo para reduzir a sensibilidade do sistema respiratório de João Pedro.

Quero destacar a maneira como João encara o tratamento. Ele está muito maduro e aceita uma conversa "quase adulta"na explicação dos combinados e de como ele precisa se comportar para ajudar. A fisioterapia respiratória é desconfortável e ele se resigna tentando ajudar, segundo as fisioterapeutas, como raras crianças nesta idade.

Tratamento adiado!

Começou como uma febre leve, porém, persistente, iniciada na noite de quinta-feira passada (26/05), e, na segunda-feira (30/05), estávamos dando entrada no Hospital...

Mas o que foi que aconteceu? Quando pensávamos estar tudo muito calmo, tudo muito bom, eis que João Pedro teve um episódio de diarréia e uma leve coriza constante, naquela quinta-feira. A febre sempre esteve na casa de 37,8 a 38,6. Nada demais. Exame de sangue indicando mais de 70% de neutrófilos  e lá vamos nós pra Salvador (dia 30/05) na esperança de continuar o tratamento. Em vão. Após consulta com Dra. Lílian, ela indicou internação. Nebulização e oxigênio concentrados para melhorar a saturação de oxigênio no seu sangue. João estava pouco disposto, dormia muito, e só comia um biscoito e "olhe lá". Se bem que comendo mal ele já tem um tempo...

O quadro está controlado e estável, João está se recuperando e deve ter alta em 48 horas. Apenas o quadro respiratório o mantém internado agora. Nada demais, mas...

Agora, o tratamento vai ficar com mais uma semana de atraso, pois somente na próxima segunda (06/06) João poderá retomá-lo. Eu não estarei aqui, pois no domingo terei que viajar a trabalho.

A segurança da presença dos dois pais.

Estive no Maranhão entre 08 e 20 de maio. Neste período, falei com João Pedro todas os dias, logo pela manhã (antes de ele ir para a escola) e à noite (antes de ele ir dormir). Na semana seguinte à minha saída, Belle começou a perceber sinais de irritação e inquietude em João Pedro, que sempre foi um menino muito tranquilo e dócil. Outros momentos do tratamento João Pedro teve esta mesma reação, mas estavam certamente associados aos efeitos da quimio sobre seu sistema nervoso central. Eram esperados, portanto. Uma vez que João Pedro há um mês não está mais tomando daqueles medicamentos naquelas dosagens (são muito menores agora), seu corportamento voltou a ser o daquele menino tranquilo e dócil, antes do tratamento. Exatamente como esperado, também.

Belle ficou impressionada como João Pedro serenou imediatamente após a minha chegada. Certamente, a segurança da presença dos dois pais é muito importante para qualquer criança enferma ou em recuperação. Eu peço a Deus que cuide de nosso pequeno neste momento de transição, seja a dele ou a minha.

Papai, eu 'tava com saudade de você!

Quando eu cheguei no apartamento, no meio da noite, João estava dormindo na cama da Mamãe. Eu o abracei e o coloquei na sua cama, ao lado da nossa.

Pela manhã, ao acordar, João perguntou pela Mamãe. Neste momento, ele me viu na cama e falou: "Papai, eu 'tava com saudade de você!". Ficamos deitadinhos juntos conversando até despertar de vez!!

João e Papai, juntos! Agora sim! Fim

Detalhe da foto: Ao fundo, na janela, estão Lanterna Verde e Batman (do Futuro).

Olha que coisa mais linda..

Gente, prometi e estou cumprindo.
Foto de hoje - João e Bibia antes de ir para o cinema.

Divagações

Oi, gente! Quanto tempo, não é?
Hoje estou precisando desabafar com o meu terapeuta...
Estava assistindo agora há pouco a entrevista que Marília Gabriela fez com a atriz Drica Moraes e, como não poderia deixar de ser, o principal assunto da conversa foi a leucemia que ela teve e venceu depois de um transplante de medula. Ela falou coisas muito legais sobre a lição que uma doença dessa gravidade traz para o paciente e a família que o cerca: falou que o diagnostico é um momento de morte, que à medida que o tempo passa a rotina do tratamento se tornava menos sofrida – seja pelo acostumar-se com ou pela aceitação da doença, falou da importância da família ter adoecido com ela e ampará-la. Resumindo, viver aquela experiência lhe transformou numa nova pessoa em todos os sentidos.
Refleti muito sobre o que ela disse e revivi nossos últimos oito meses. Tudo que a gente viveu nos deixou marcas profundas, mas, com certeza, foram marcas que nos tornaram pessoas melhores. Drica Moraes encerrou a entrevista citando a frase “Um dia de cada vez”. É a mais pura verdade. Quem passa pela experiência do câncer sabe o quanto a vida é especial e efêmera. Dar valor a cada segundo, a cada simples acontecimento se torna uma obrigação.
Desculpem meu ar melancólico. Muitos de vocês ainda não sabem, mas hoje Lú retornou ao trabalho em São Luís –MA. A gente estava se acostumando a conviver de novo como uma família, com todas as alegrias e dissabores que uma rotina familiar traz. Tê-lo conosco tão perto e tão comprometido – papel que nem todo pai está preparado para ter - foi fundamental para João e para mim. Espero que ele saiba disso...
Não vou negar que estou triste, mas, por outro lado, essa volta marca o retorno total a nossa rotina antes da doença. Isso deve representar alguma coisa positiva, não é? Agora é arregaçar as mangas e tentar criar oportunidades e um cenário que nos faça ficar juntos de novo. 
Obrigada por terem me ouvido.

P.S; João está ótimo. As taxas do hemograma bem controladas e prosseguindo com a manutenção sem nenhuma intercorrência.

Sem assunto

Oi, gente! Tudo bem com vocês? Como foram de Páscoa?
João está ótimo. Só voltará a fazer exame de sangue de novo no dia 04 ou 05 de maio. Aprendi a aplicar a injeção intramuscular que ele tomará toda semana e o cabelo está crescendo muito. Depois posto uma foto mais recente para vocês verem...mas hoje eu estou aqui para fazer uma confissão: desde que João entrou em manutenção, estou meio sem assunto para o blog. A rotina de tratamento tem sido bem tranquila e, sinceramente, não quero ficar alimentando esse canal de comunicação com coisas "supérfluas" só para não deixar de postar.
Então, a partir de hoje, minhas postagens serão um pouco mais espassadas, ok? Mas não deixe de nos visitar por conta disso. Coloque o endereço do blog em seus favoritos e, de vez em quando, dá uma conferida. Recebemos mais de 2500 visitas neste período. Para mim, cuja única pretensão era registrar o tratamento para que João conhecesse sua história no futuro, foi uma experiência fantástica. O blog, por muitas vezes, fez o papel de meu psicólogo.
Mais uma vez, obrigada a todos pelo carinho e pela oração. A gente se vê qualquer dia...

Feliz Páscoa!

Desejamos que nessa Páscoa você possa sentir fortemente o amor infinito de Deus por você, quando se deu inteiramente e sem pestanejar na santa Cruz, assim fazendo para que você pudesse ser mais feliz.
E que, dessa forma, sabendo-se tão amado(a), você possa amar-se mais, gostar-se mais, cuidar-se mais e assim renascer/ressuscitar/ressurgir, por inteiro ou aos pedaços; não importa; com tanto que você se sinta diferente ou como há muito não se sente, mas melhor, revigorado!
Porque a verdadeira Páscoa é aquela que nos devolve o brilho no olhar, a paz de espírito, a coragem para lutar, a alegria de viver, a esperança no futuro, a capacidade de sonhar e acreditar na realização desses sonhos, o amor próprio, o amor para com os outros, a força de vontade para fazer o que é preciso...
Uma feliz, abençoada e proveitosa Páscoa para você e seus familiares!!! E que os frutos desse tempo, dessa “estação”, possam se estender por todo o ano de 2011 e coroar de graças toda sua existência daqui em diante!!!!!!!!!!

Em tempo, esse texto foi enviado por minha amiga Carol Vaz. Gostei tanto que resolvi transcrevê-lo para vocês.

Mordomia e descanso

Oi, gente! Voltamos!!
Depois de um fim de semana de mordomias e descanso, de volta à rotina de trabalho e escola. João Pedro está ótimo. Pela primeira vez depois que a doença foi diagnosticada, João vai passar três semanas sem fazer exame de sangue. Vocês não imaginam o que isso significa para a gente.. é a glória!
A injeção semanal da manutenção continua. Mas o que é isso para quem já levou tantas furadas...
Abaixo, fotos do fim de semana em Imbassaí. Uma delícia!

Cumprindo o protocolo

Oi, gente! Estamos em casa curtindo um domingo normal, exceto pela ausência de Lu que foi curtir o show do U2 em São Paulo. João colheu exame e tomou a injeção semanal da manutenção na sexta. Tudo tranquilo na medida do possível. A medicação oral que ele toma todos os dias tem deixado ele sem fome. Está um estresse fazê-lo comer.
Decidi também que vou aprender a dar a injeção intramuscular. Tay já me disse que é tranquilo e prometeu me ensinar. Acho que vai ser melhor para João.
Então é isso. Na quinta vamos para Salvador e o fim de semana promete: iremos toda a família - eu, Lu, Jp e Gabriel, filho de Lu que mora em Fortaleza, para um resort em Imbassaí. Depois eu conto mais...

A Páscoa já chegou

Gente, esqueci de falar ontem que na última sexta depois da quimio, fomos almoçar no Salvador Shopping e João se divertiu muito no espaço montado sobre a Páscoa. Ele participou de tudo lindamente...deixou fazer a pintura no rosto, confeitou e comeu um cupcake de chocolate e ouviu estórias. Olhem só as fotos...

Novos primos

Oi, gente!
Passando para atualizar as informações. João tomou todas as medicações programadas na sexta-feira e passou o fim de semana em Guarajuba com os avós paternos. A mudança de planos desta vez foi por uma boa causa. Ontem fomos para Salvador acompanhar o nascimento de Davi e Gael, primos de João, filhos de Tio Tinho e Tia Carol. Graças a Deus, nasceram fortes, acima de 3kg cada um e cheios de saúde.
Trouxemos para Santo Antonio a injeção (quimio) desta semana; portanto, só iremos para Salvador no dia 14. Beijão!

Amanhã tem injeção

Acabo de pegar o resultado do hemograma que João fez hoje. Pelo que eu entendi, todos os parâmetros estão regularizados e, por conta disso, ele deverá tomar a primeira injeção da manutenção amanhã, juntamente com a punção lombar.
Então, estamos indo para a Capital amanhã cedinho e dormiremos em Guarajuba para matar a saudades de Vovó Nita e vovô Zé. Sábado de tarde voltamos para casa.
A programação é essa. Falo com vocês no domingo.
Um bjo e um otimo fim de semana para todos!

Hahaha...

Eu não disse? Meu planejamento foi para o ralo...mas tudo bem.
Vamos as boas novas então: estamos na casa azul. Quando eu liguei para Dra. Lilian pedindo para antecipar o exame e a medicação para hoje, ela me disse que João só voltaria a fazer quimioterapia de novo depois que terminasse de tomar o antibiótico; ou seja, na sexta feira.
Diante disso, juntamos nossos "trapos" e voltamos para casa hoje de manhã depois de fazer uma última avaliação de João na Onco. Na sexta faremos um novo bate-volta para, enfim, iniciar a manutenção.

Mágica

Parece mágica, mas foi o corticóide. Impressionante como João Pedro reage rápido a esse tipo de medicamento. Ontem de tarde ele já tinha melhorado bastante - pouca tosse e só mais um episódio de febre a noite. Hoje, acordou como se nada tivesse acontecendo. Graças a Deus.
O plano agora - eu temo em fazê-los! - é antecipar o exame de sangue para segunda e a medicação para a terça e retornar para a casa azul na quarta de manhã.

Febre de novo

Bem, como começar? Hum, primeiro, desculpas pela demora em vir postar. É que as coisas, para variar, não aconteceram como o esperado.
Estamos em Salvador. Viemos na terça de tarde. Pela programação, ele tomaria a injeção semanal da manutenção - a primeira - e faria a punção. Mas, por conta da baixa de plaquetas - 63 mil - ele não pôde fazer nada. Então tá, e porque não voltamos para casa? Porque ele teve febre. Ele já vinha com uma tosse seca típica de alergia respiratória que veio piorando, piorando e deu no que deu. O quadro já conhecido nosso de outros carnavais: tosse - chiado no peito - febre.
Resumindo, ficamos para ver como o quadro evoluia hoje. Fizemos novo hemograma para descartar uma baixa ainda maior de paquetas e fizemos um raio x de torax. As plaquetas tinham baixado um pouco mais - 53 mil, mas como disse Dra. Lilian analisando os outros parâmetros do hemograma, a medula já está se recuperando. O raio x do tórax deu princípio de pneumonia, então, antibiótico para dentro de novo.
Vocês devem estar se perguntando o que tem de diferente entre essa situação e aquela de 20 dias atrás em que ele tinha o mesmo quadro e precisou se internar, não é? A resposta é simples: ele agora não está neutropênico, ou seja, as defesas dele estão ótimas.
Amanhã eu volto a falar com vcs! Um beijo grande.

Enfim, a manutenção

Gente, é com muita alegria que anuncio que o tratamento de João entrou ontem em manutenção. Um momento muito esperado por todos nós. O que isso significa? Que a partir de hoje, os momentos de picadinhas e de quimioterapia serão mais espaçados. A partir desta semana, ele tomará uma injeção intra-muscular semanal, um remédio oral todo dia e uma quimio venosa de dois em dois meses. O cabelo voltará a crescer, nossas viagens à Salvador para tratamento serão menos frequentes e, pelo que eu já vi em outros pacientes em manutenção, as intercorrências quase não existem. Enfim, poderemos levar uma vida bem tranquila.

Ontem fomos à missa agradecer Àquele que nos deu força para passar por tudo isso. Foi uma lição incontestável de superação, coragem e fé, mas a luta ainda não acabou. Continuamos precisando da oração de todos afinal, será mais um ano e meio nesta fase.
Obrigada a todos pelo carinho. Sintam-se vitoriosos com a gente.

Você já pensou em ser doador de medula ossea?

Uma das perguntas que mais ouço em relação ao tratamento de João Pedro é se ele vai precisar de transplante de medula. E a minha resposta é sempre a mesma: a leucemia de João é tipo mais comum em crianças e, por ter sido um bom "respondedor" à quimioterapia, o prognóstico é o melhor: cerca de 92% de chances de cura. Meu coração sempre aperta quando, na sequência, eu falo que caso haja uma recaída, aí sim, o transplante é indicado.
Essa sensação de aperto no peito é de tirar fôlego. Não gosto nem de imaginar essa possibilidade. Mas, nem todo mundo têm a sorte de João e vivenciar de perto a luta de crianças contra o câncer e pela vida, nos fez despertar para a importância da doação de medula óssea. Hoje, o Registro Nacional de Doadores (REDOME) tem cerca de 1 milhão e meio de voluntários cadastrados. O problema é que a chance de encontrar uma medula compatível entre doadores não-aparentados é, em média, de UMA EM CEM MIL! Ou seja, é muito pequena, mas quanto mais doadores se cadastrarem, mais chances os pacientes têm.
Gostaríamos de convidá-los a entrar, com a gente, nessa batalha. O transplante de medula óssea é um procedimento seguro, realizado em ambiente cirúrgico e feito sob anestesia geral.
Para ser um doador, você precisa incluir seus dados no REDOME. Esse procedimento é simples: você deve se dirigir ao Hemoba, preencher um formulário e coletar uma amostra de 5ml do seu sangue para testes. Ele será tipado e seus dados serão cruzados com dados de pacientes que estão precisando do transplante. Se a compatibilidade com algum paciente for confirmada, você será chamado para ratificar o desejo de fazer a doação e para realizar exames complementares.

Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia - HEMOBA
Av. Vasco da Gama, s/n, Rio Vermelho. Tel: 3116-5664.

Contando estórias....