Amanhã tem injeção

Acabo de pegar o resultado do hemograma que João fez hoje. Pelo que eu entendi, todos os parâmetros estão regularizados e, por conta disso, ele deverá tomar a primeira injeção da manutenção amanhã, juntamente com a punção lombar.
Então, estamos indo para a Capital amanhã cedinho e dormiremos em Guarajuba para matar a saudades de Vovó Nita e vovô Zé. Sábado de tarde voltamos para casa.
A programação é essa. Falo com vocês no domingo.
Um bjo e um otimo fim de semana para todos!

Hahaha...

Eu não disse? Meu planejamento foi para o ralo...mas tudo bem.
Vamos as boas novas então: estamos na casa azul. Quando eu liguei para Dra. Lilian pedindo para antecipar o exame e a medicação para hoje, ela me disse que João só voltaria a fazer quimioterapia de novo depois que terminasse de tomar o antibiótico; ou seja, na sexta feira.
Diante disso, juntamos nossos "trapos" e voltamos para casa hoje de manhã depois de fazer uma última avaliação de João na Onco. Na sexta faremos um novo bate-volta para, enfim, iniciar a manutenção.

Mágica

Parece mágica, mas foi o corticóide. Impressionante como João Pedro reage rápido a esse tipo de medicamento. Ontem de tarde ele já tinha melhorado bastante - pouca tosse e só mais um episódio de febre a noite. Hoje, acordou como se nada tivesse acontecendo. Graças a Deus.
O plano agora - eu temo em fazê-los! - é antecipar o exame de sangue para segunda e a medicação para a terça e retornar para a casa azul na quarta de manhã.

Febre de novo

Bem, como começar? Hum, primeiro, desculpas pela demora em vir postar. É que as coisas, para variar, não aconteceram como o esperado.
Estamos em Salvador. Viemos na terça de tarde. Pela programação, ele tomaria a injeção semanal da manutenção - a primeira - e faria a punção. Mas, por conta da baixa de plaquetas - 63 mil - ele não pôde fazer nada. Então tá, e porque não voltamos para casa? Porque ele teve febre. Ele já vinha com uma tosse seca típica de alergia respiratória que veio piorando, piorando e deu no que deu. O quadro já conhecido nosso de outros carnavais: tosse - chiado no peito - febre.
Resumindo, ficamos para ver como o quadro evoluia hoje. Fizemos novo hemograma para descartar uma baixa ainda maior de paquetas e fizemos um raio x de torax. As plaquetas tinham baixado um pouco mais - 53 mil, mas como disse Dra. Lilian analisando os outros parâmetros do hemograma, a medula já está se recuperando. O raio x do tórax deu princípio de pneumonia, então, antibiótico para dentro de novo.
Vocês devem estar se perguntando o que tem de diferente entre essa situação e aquela de 20 dias atrás em que ele tinha o mesmo quadro e precisou se internar, não é? A resposta é simples: ele agora não está neutropênico, ou seja, as defesas dele estão ótimas.
Amanhã eu volto a falar com vcs! Um beijo grande.

Enfim, a manutenção

Gente, é com muita alegria que anuncio que o tratamento de João entrou ontem em manutenção. Um momento muito esperado por todos nós. O que isso significa? Que a partir de hoje, os momentos de picadinhas e de quimioterapia serão mais espaçados. A partir desta semana, ele tomará uma injeção intra-muscular semanal, um remédio oral todo dia e uma quimio venosa de dois em dois meses. O cabelo voltará a crescer, nossas viagens à Salvador para tratamento serão menos frequentes e, pelo que eu já vi em outros pacientes em manutenção, as intercorrências quase não existem. Enfim, poderemos levar uma vida bem tranquila.

Ontem fomos à missa agradecer Àquele que nos deu força para passar por tudo isso. Foi uma lição incontestável de superação, coragem e fé, mas a luta ainda não acabou. Continuamos precisando da oração de todos afinal, será mais um ano e meio nesta fase.
Obrigada a todos pelo carinho. Sintam-se vitoriosos com a gente.

Você já pensou em ser doador de medula ossea?

Uma das perguntas que mais ouço em relação ao tratamento de João Pedro é se ele vai precisar de transplante de medula. E a minha resposta é sempre a mesma: a leucemia de João é tipo mais comum em crianças e, por ter sido um bom "respondedor" à quimioterapia, o prognóstico é o melhor: cerca de 92% de chances de cura. Meu coração sempre aperta quando, na sequência, eu falo que caso haja uma recaída, aí sim, o transplante é indicado.
Essa sensação de aperto no peito é de tirar fôlego. Não gosto nem de imaginar essa possibilidade. Mas, nem todo mundo têm a sorte de João e vivenciar de perto a luta de crianças contra o câncer e pela vida, nos fez despertar para a importância da doação de medula óssea. Hoje, o Registro Nacional de Doadores (REDOME) tem cerca de 1 milhão e meio de voluntários cadastrados. O problema é que a chance de encontrar uma medula compatível entre doadores não-aparentados é, em média, de UMA EM CEM MIL! Ou seja, é muito pequena, mas quanto mais doadores se cadastrarem, mais chances os pacientes têm.
Gostaríamos de convidá-los a entrar, com a gente, nessa batalha. O transplante de medula óssea é um procedimento seguro, realizado em ambiente cirúrgico e feito sob anestesia geral.
Para ser um doador, você precisa incluir seus dados no REDOME. Esse procedimento é simples: você deve se dirigir ao Hemoba, preencher um formulário e coletar uma amostra de 5ml do seu sangue para testes. Ele será tipado e seus dados serão cruzados com dados de pacientes que estão precisando do transplante. Se a compatibilidade com algum paciente for confirmada, você será chamado para ratificar o desejo de fazer a doação e para realizar exames complementares.

Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia - HEMOBA
Av. Vasco da Gama, s/n, Rio Vermelho. Tel: 3116-5664.

Contando estórias....

Carnaval fora de época

Oi, gente! Tá tudo tão tranquilo por aqui...vidinha beeeeemmmm normal, mesmo!
Como trouxemos as injeções, essa semana não vamos precisar viajar para Salvador. Amanhã, João colhe sangue e se tudo estiver bem, começa o último ciclo de ARA-C. Serão 04 dias seguidos de picadinhas e, enfim, a tão sonhada manutenção.
Mudando de assunto, olha que palhaço mais lindo!!! Hoje foi o baile de carnaval da escolinha dele.

João com a prima Bibia e as coleguinhas Thyessa e Pérola

Com os primos (Bibia e Theo) e uma amiguinha

 Como cordeiro no bloco do Maternal II



Aventuras

Finalmente, as fotos que prometi.
No mais, tudo em paz por aqui. João fechou mais um ciclo/semana de ARA-C. Agora só falta um...

Este último é Xande, um grande amigo de JP.

Atualizando

Já estamos de novo na Casa Azul. A viagem que seria bate-volta teve que ser prolongada por uma noite. A Onco estava sem quantidade suficiente de ARA-C e tivemos que esperar um lote que chegaria hoje de manhã.
Aproveitamos a tarde de ontem para passear. Almoçamos com Giu e Mag, queridos amigos, no shopping. João aproveitou e brincou no Game Station e fez arvorismo, que tal? Ele me surpreendeu. Não achei que ele tivesse coragem de fazê-lo.
Amanhã eu trago as fotos deste momento de aventura para vocês curtirem com a gente.
Bjs!

É Carnaval, é?

Tudo em paz por aqui, nem parece que é Carnaval. Estamos aproveitando o fim de semana prolongado para descansar e recarregar as baterias. A batalha recomeça na quarta de cinzas com o exame de sangue. Na quinta, iremos à Salvador, tipo bate-volta, para uma consulta e para a liberação das últimas ARA-C, divididas em dois blocos de quatro por semana.
Não farei mais contagem regressiva para a manutenção, deu azar...

Chegamos na Casa Azul!!

João Pedro teve alta médica às 11:00h. Depois do almoço, seguimos para SAJ. Na estrada, João Pedro dizia que estava "infeliz por que não chegou na casa azul". Disse isso umas quatro vezes.
Quando chegamos em SAJ, ele virou e disse: Mamãe, eu to feliz agora!".
Esta casa azul tem um efeito terapeutico e tanto.

Intuição: erros e acertos

Que bom que eu acertei na intuição de que a pesquisa para diabetes não era necessária: a médica mandou suspender a pesquisa.
Que bom que eu errei na intuição de que passaríamos o final de semana internados: a temperatura de João Pedro estabilizou abaixo de 37 e a médica disse que ele deve ter alta amanhã, mesmo com os leucócitos muito baixos!

Casa Azul, lá vamos nós!

Dúvidas

Desculpem não ter vindo dar notícias ontem. João dormiu tarde e eu estava bem cansada no final do dia. 

Seu estado clínico está ótimo. Não faz febre desde terça a noite. Ontem, pela primeira vez desde que chegou, pediu para sair da cama e sentar-se comigo no sofá. Foi um fim de noite delicioso e cheio de carinho - beijos e eu te amo para todos os lados.

Já estava comemorando e planejando nossa alta para sexta quando colhemos o hemograma de noite - pelo “santo” cateter, sem nenhum estresse. De cara, a enfermeira observou que a glicemia dele estava alta - 197 - e que, por isso, teríamos que fazer um controle mais frequente com aquelas furadinhas nas pontas dos dedos que todo diabético faz.

A princípio, não vi nenhum problema. Depois, entendi a preocupação dela. A plantonista veio conversar comigo e explicar que a glicemia alta por ser causada pelo conjunto de medicações que ele está tomando - soro glicosado e corticoide, introduzido ontem por causa da contínua simbilância ou pode ser a causa de uma diabetes - temporária ou não - gerada pelo uso contínuo do corticóide, lembram do Decadron?

Entendo a preocupação da médica, mas, no fundo no funfo, não acredito nisso. Ele não tem mais nenhum sintoma típico da doença como excesso de apetite, de sede e perda de peso rápido. Em relação a isso, ele vai fazer novos exames. Vamos aguardar as cenas dos próximos capítulos.

Vi o resultado do hemograma hoje de manhã. Ele continua neutropênico (imunidade baixa) e os leucócitos estão ainda em menor número, 920 mil. A hemoglobina que estava em 11,4 baixou para 9. Alarme ligado! Minha intuição me diz que não sairemos daqui até o fim de semana.

De tarde venho contar o que foi decidido.

Bjs! 

Enfim, um pouco de tranquilidade

Oi gente, passando rapidinho para dizer que está tudo bem.
João passou a manhã muito sonolento, mas depois das 11 horas voltou a ser o Janjão de sempre.
A danada da febre e o "cansaço" respiratório ainda não deram trégua, portanto estamos sem nenhuma previsão de alta. A boa notícia é que todas as hemoculturas feitas deram negativas, isso quer dizer que ele não está com nenhuma infecção bacteriana ou virose mais forte.
Agora, é esperar com paciência o organismo reagir e o sangue voltar ao patamar aceitável.
Uma fotinha do dia para vocês curtirem...

Imprevistos II

Como se não bastasse a internação, tivemos sérios problemas para puncionar a veia de João. Foram nada menos do que 7 dolorosas tentativas e nada. Foi decidido então colocar um cateter, tipo semi-implantável, em JP. Ou seja, João foi para o centro cirúrgico por volta das 20 horas e saiu uma hora depois pedindo para chamar a Mamãe Belle, por favor! 

Apesar do nosso sofrimento, acho que foi a melhor opção, já que com o cateter não vamos precisar puncionar a veia dele nem para colher sangue nesse período de internação que ainda não sabemos quanto vai durar. 

Segue fotos do cateter implantado.