Registros felizes

Quando eu falo que estamos vivendo uma vida praticamente normal, não sei se vocês tem a exata dimensão disso. Fora as inevitáveis "picadinhas", temos curtido de tudo e mais um pouco.
Nosso Natal foi maravilhoso, na ponte aérea Santo Antonio - Feira, com toda a família. O fim de semana, em Salvador, teve direito a parquinho e cinema. Enfim, tudo muito normal por aqui.
Ontem fizemos exames de sangue e a medicação na lombar. As enzimas do fígado continuam muito altas mas, mesmo assim, deu para fazer a quimio. Voltamos para a casa azul de tarde.
Darei notícias. Por enquanto, algumas fotos que comprovam o quanto João está bem.

Obs: o Papai Noel da foto é o meu irmão, Tinho.

Feliz Natal

Tenho tentado passar para João o verdadeiro sentido do Natal, mas tem sido bem difícil. Hoje, ele conhece e simpatiza mais com o Papai Noel do que com o Menino Jesus. Aquele que traz o "presente" tem um apelo irresistível e mágico para crianças dessa idade; mal sabe ele que o maior presente que ele pode ganhar - já está ganhando, na verdade - vem de Deus e é a plenitude da vida.
A despeito de tudo que está acontecendo com a gente, eu não consigo sentir nada além de gratidão para com o meu Deus. Obrigada Pai pela força nos momentos difíceis, pela alegria que emana do nosso filho e nos contagia todos os dias, pelo carinho de nossas famílias e amigos.
Feliz Natal, queridos!

Com o pé na "buraqueira"

Ai, ai, que delícia. A decisão de não alterar nossos planos de viagem se mostrou perfeita. Fizemos tantas coisas estes dias que vocês nem imaginam! Fomos à Casa do Papai Noel, passear no shopping em plena época de Natal, parque de diversões, praia, barraca, piscina, tudo que a gente tem direito e muito mais. Acho que a nossa sede de viver está maior...por que será?
Estamos agora na Onco. O fígado resolveu colaborar e as enzimas, embora ainda altas, estão permitindo que ele faça a quimio. Amanhã a gente volta para hidratar e partimos de tarde para passar a noite de Natal na casa azul.
Pena que o tratamento atrasou mais uma semana. Estamos contando os dias para entrar na manutenção.

Resiliência - vcs sabem o que é isso?

Para variar, o planejamento feito para a semana não deu certo. Os resultados do exame de sangue de João ontem mostraram que, de novo, o fígado não se recuperou à tempo. As enzimas TGO e TGP continuam altas. Quimio transferida para segunda-feira, se um novo exame no domingo apresentar os índices normais.
Mas, dessa vez, eu dei um drible na intercorrência e mantive a programação. Estou aprendendo a ser resiliente, ou seja, aprendendo a lidar com mais tranquilidade com a mudança.
Estamos em Salvador, antecipamos nossa viagem para Guarajuba para amanhã onde ficaremos até domingo de manhã. Na segunda, terça e quarta ficamos em Salvador para o tratamento, qdo retornaremos para passar o Natal em casa.

Conforme prometido

12 horas de sono

O dia de ontem foi uma loucura. Saímos de Santo Antonio às 7h40 da manhã e fomos direto para a Onco. Seguindo o protocolo, João fez a punção lombar - quimio profilática e coleta de liquor para análise. O problema foi que o atendimento demorou muito. Além da clínica estar cheia, ontem foi a festa de Natal deles, com direito a Papai Noel, presentes e tudo. Resultado: saímos de lá às 16hs, rumo a Santo Antonio de novo.
Chegamos em casa mortos de cansaço! Ainda bem que João e o Dormonid colaboraram dessa vez. João dormiu às 21 horas e só acordou agora de manhã. Eu consegui a proeza de descansar ainda mais, graças ao meu querido marido. Dormir doze horas seguidas, das 19h30 às 7h20. REVIGORANTE!
Amanhã eu vou postar uma foto de JP com Papai Noel. Foi a primeira vez que ele chegou perto do bom velhinho sem ter medo.

O quase bate-volta

Depois de sábado, tomamos uma decisão: nesta fase do tratamento, passaremos uma semana em Santo Antonio e outra em Salvador. Além de estar muito cansativo, os fins de semana têm sido estressantes.
O que aconteceu? Assim que chegamos em Santo Antonio no sábado, notamos que João estava taquicardico. Ou seja, possivelmente com a hemoglobina baixa e precisando de transfusão. Ninguém merece! Tínhamos acabado de chegar de Salvador e precisaríamos voltar imediatamente?
No final de semana passado, o estresse foi o mesmo só que, desta vez, além de taquicardia, João apresentava sonolência excessiva e reclamou de dor de cabeça. Resolvemos agir rápido e acabar logo com aquela angústia. Colhemos um hemograma na mesma hora na Santa Casa de Misericórdia. Uma hora depois, o resultado: hemoglobina 9,4. Vai entender!!!
Resumindo: depois do resultado, passamos o fim de semana bem tranquilos e precisamos investigar essa taquicardia de JP. Em repouso, ele está com 140 bpm.

Tudo bem por aqui

Passei aqui só para registrar que correu tudo bem nesta semana de quimio. JP fez uma medicação forte na quarta, hidratou ontem e está hidratando agora. Amanhã, voltaremos para a casa azul e ficaremos lá até terça de manhã, quando retornaremos para fazer a punção lombar.

Obs: depois de muito futucar, descobri que, para postar comentários, é só clicar no título da postagem. Simples assim! Portanto, fiquem à vontade. 

Abençoados

Cada dia que passa, eu percebo o quanto nós somos abençoados. É engraçado isso. Quem está de fora, deve achar que ter um filho com câncer deve ser o maior infortúnio na vida de uma mãe. Mas, conviver no dia-a-dia com histórias de outras crianças também doentes nos faz enxergar o nosso privilégio. Nosso filho está muito bem, apesar de tudo. Estamos tendo o apoio integral de nossas famílias e das empresas para as quais trabalhamos. Temos condições financeiras de comprar o que ele necessita, casa em Salvador, carro para nos deslocarmos, plano de saúde bom. Além de tudo isso e ainda mais importante, a doença fez com que o relacionamento de nosso núcleo familiar - leia-se, eu, Lu e João - se fortalecesse e fosse, literalmente, reconstruído.

obs: olha filho, o blog está se transformando de domínio público. Cada vez mais amigos estão compartilhando com a gente essa leitura. Espero que você não se importe!

obs2: nossa amiga de batalha, Bárbara, nos sinalizou que não estamos com espaço para comentários no blog.  Já vou cuidar disso! Vou adorar receber carinho "internéctico" de todos!