Alta e Disney

Ai, ai, ai...mais uma vez me surpreendi com a contagem das semanas que faltam para a alta de João Pedro. Que ansiedade, meu Deus! Descobri que fiz errado a conta das injeções a serem "pagas". Na verdade, são 10!! Então, não estranhem o número ao lado (14). Agora é oficial: não acontecendo nenhum novo atraso, João tomará sua última injeção de methotrexate e fará o mielograma da alta no dia 21 de janeiro.
Agora, vamos ao que interessa: ESTAMOS DE MALAS PRONTAS PARA A DISNEY!! Viajaremos no domingo (21) e retornaremos dia 1º de novembro. Estamos ansiosos demais e cheios de expectativa. João está contando nos dedos os dias que faltam.
Passamos por toda a equipe médica na última segunda-feira - Dra Regina, Dra Lilian e Dra Jocete. Cada uma, a seu modo e na sua especialidade, reforçou os cuidados que temos que ter com ele e passou um monte de remédios. Se vacilar, a mala dos remédios será maior que a de roupa. Brincadeirinha!!
Aguardem nosso retorno com muitas fotos e histórias para contar. E continuem rezando por a gente.
Bjão!

Vamos comemorar a alta na Disney!

Oi amigos, tudo bem? Quinze dias se passaram desde a última postagem e estou eu aqui de novo pedindo desculpas por não ter vindo antes. Mas, como vocês já sabem, quando me ausento é porque está tudo bem, não é?
João Pedro está com os mesmos probleminhas de sempre...secreção, tosse, mas nada que preocupe. Está tomando as medicações direitinho, dentro do programado e tal.
Agora, querem uma novidade? Vamos comemorar a alta de João Pedro na Disney!!! OBA!!! Ele só fala nisso...mas depois conto mais detalhes sobre a viagem, ok?
Bjão!!

Refazendo as contas...presente de Natal!

Oi, gente! Saudades!
Passei a semana toda fora e por isso não apareci por aqui antes. Como já tinha dito, na segunda (10), João fez sua penúltima punção do tratamento e tomou a injeção semanal. A surpresa foi que, conversando com Dr. José Henrique sobre o fim do tratamento, descobrimos que João terá que "pagar" mais 05 semanas de medicação, que foram suspensas ao longo da manutenção por algum problema de febre, infecção ou leucócitos baixo. Por isso, o tratamento será estendido até o dia 17 de dezembro. Fiquei um pouquinho triste no início, mas depois recuperei a alegria, afinal, este será nosso grande PRESENTE DE NATAL!!!
Bjos!

05 anos de bençãos

Janjão completou 05 anos na terça (04). Nem nos meus sonhos mais felizes, tudo estaria tão perfeito. É fato que a doença nos transformou - já cansei de falar isso! - e nos transformou em pessoas melhores, apesar de todo o sofrimento.
Nesta semana, me peguei pensando em como "ela" e em torno "dela" tudo ficou melhor. Hoje, dois anos depois dos prinmeiros sintomas e diagnóstico, dois anos depois de momentos de sofrimento sem tamanho, temos uma família verdadeiramente feliz, mais unida, mais consciente do amor que nos une e nos fortalece.
Temos muitos planos sendo iniciados agora e que coincidem com a alta do tratamento de João. A construção da nossa casa, a tentativa de um segundo filho, o fortalecimento de nossos negócios aqui em Santo Antonio. Tudo isso acontecendo agora, nesse momento tão significativo, representa muito para a gente. A certeza que temos um DEUS que nos guia e nos direciona torna tudo mais fácil e é com ele que vamos até a vitória final e definitiva.
Parabéns, meu filho querido! Que Deus continue derramando bençãos em sua vida!

P.S: na segunda (10), faremos a penúltima punção do tratamento.

Reencontro após mais uma viagem a trabalho

Cheguei de viagem sábado pela manhã e encontrei João Pedro brincando sozinho no "quarto de brinquedos". Dei-lhe um abraço forte, igualmente correspondido, perguntei a ele como estão as coisas e ele virou pra mim e disse: "Papai, quando você viajou, eu fiquei triste. Eu quero viajar com você, mas você não deixa. Eu quero conhecer o seu trabalho, Papai".
Como presente pelo meu retorno, passamos o fim de semana coladinhos um no outro.

Coisa linda!

O que falar depois de 15 dias sem postar nada?
A vida está corrida, tudo voltou a normalidade...João está bem, apesar da secreção frequente. Fizemos até um endoscopia nasal para investigar a possível causa da sinusite recorrente, mas não chegamos a nenhuma conclusão. A suspeita é a velha alergia de sempre! De qualquer forma, temos consulta com a pneumo na segunda-feira para avaliar mais de perto o quadro clínico de João Pedro.
Na última quinta, retornamos à Dom Macedo Costa onde, mais uma vez, participamos da festa de São Roque, o protetor dos doentes.
Fora isso, estamos nos preparativos de seu aniversário de 05 anos. Será dia 06 de setembro, na escola, e o tema escolhido por ele foi o Sítio do Picapau Amarelo.
Agora, para vocês babarem, uma foto do meu lindo menino.
Bjão!

Feliz aniversário, Papai!

Mensagem da amiga Mariana Peccatiello

Lú,
as vitórias sempre vem após uma grande luta. Um vencedor jamais para, mas vai até o fim, mesmo cansado ou ferido. Anima-te, confia, pois Deus é contigo. Conte sempre comigo! Mariana.

Que semana!

Bem, Lu já antecipou o fim da história. É verdade, o mielo deu negativo. Mas, até chegar ai, houve momentos de muito sofrimento, angústia e dor, física e emocional. Desta vez, optei por esperar o resultado final do diagnóstico para contar tudo a vocês. Achei injusto, mais uma vez, partilhar tamanha angústia e preocupá-los sem ter uma definição quanto ao diagnóstico. Sem falar que não tinha cabeça para escrever nada.
Como relatei no meu último post, João começou com febre no sábado passado. Começou a tomar o Zinat, antibiótico de amplo espectro na segunda, e, mesmo assim, a febre persistiu. Junto a isso, apareceram dores cada vez mais frequentes no ombro direito. Antecipamos nossa ida para Salvador por conta do quadro clínico.
Ainda na quinta, fizemos raio x e ultrassom do ombro e o resultado deu normal. O que estaria causando as dores ósseas? Os medicamentos que aliviavam as dores - tylenol, dipirona e ibuprofeno - eram os mesmos que mantinham sua temperatura normal. Por isso, não tínhamos como saber se a febre continuava ou não. A solução foi entrar com um opióide - da família da morfina - para aliviar a dor. O último episódio de febre aconteceu no sábado. As dores também foram diminuindo aos poucos. A última crise também foi na madrugada de sábado.
Na segunda, colhemos um novo hemograma e o os leucócitos tinham aumentado significativamente - de 2,5 para 7,6. Esse fato - apesar dos bons numeros da hemoglobina e das plaquetas - acendeu um sinal de alerta para Dra Lilian. E a conduta sugerida por ela, depois de conversar com os outros médicos da equipe, foi colher um mielograma para descartar a recidiva da doença.
Aqui vale abrir um parêntese para contar que na segunda estava sozinha com João na Onco. Lu tinha viajado no dia anterior com o coração já apertado porque sabia da possibillidade de uma recidiva. Eu também sabia disso, mas pela melhora visível de João, não esperava essa conduta.
Bom, do anúncio da necessidade de colher novo mielograma para o exame de fato foram questões de minutos. Dr. José Henrique foi super hábil e fez o procedimento com muito carinho. O mielograma é um exame onde se colhe material do osso da bacia. João tomou o Dormonid, aquela medicação que faz com que ele esqueça do que aconteceu, além de xilocaína no local da punção. Foi muito difícil.
Mas difícil que isso foi tentar manter a calma e não demonstrar o desespero que estava sentindo. Minha mãe estava em casa já "acabada" com a situação, Lu longe querendo saber notícias, amigos e parentes próximos ansiosos.
Esperar o resultado foi outro sofrimento. Acho que foi o dia mais difícil da minha vida. Só de pensar na possibilidade de ter de começar o tratamento todo de novo era insuportável. João Pedro, alheio a tudo isso, estava bem, brincando e sem dores.
Para não me estender muito, volto em outro post ainda essa semana. Quero dividir algumas angústias com vocês. Permaneçam em oração por Janjão e obrigada por tudo.

O mielograma deu negativo!

Hoje pela manhã recebemos esta excelente notícia. Nossos corações estavam angustiados pela suspeita de recidiva, agora afastada. Grande alívio, por um lado, e a lembrança de que precisamos nos fortalecer na fé em Deus, em Cristo e no Espírito Santo para apoiar João Pedro em seu tratamento. Graças a Deus.