Paixão herdada da mamãe

As dificuldades que nos amadurecem

Minha gente, a experiência de tomar as medicações -leia-se, injeção - em casa, aplicada por Dinda Tay tem sido uma benção. João tem se mostrado um menino muito corajoso e maduro, daqueles que enfrentam o medo de cabeça erguida. Um orgulho para a gente! Nas duas últimas aplicações, não derramou uma lágrima. Tentou nos enrolar, lógico e natural, mas, no fim, se comportou como um adulto.
Lindo de ver como as dificuldades da vida nos força a crescer, a nos tornar pessoas melhores.
Janjão, temos muito orgulho de sermos seus pais!!
Parando um pouco de "lamber a cria" e trazendo atualizações sobre o tratamento: João colheu novo exame na sexta e o resultado estão todos dentro da normalidade. Dra Lilian liberou e só retornaremos à Onco no dia 21 para o último pulso da manutenção: Vincristina e punção lombar.
Bjão!

Vidinha no interior é muito mais ou menos...

Em céu de brigadeiro

Nossa, é tão bom viver com tranquilidade, sem sustos, seguindo o rumo natural da vida. Afinal, o que uma criança de 04 anos deve estar fazendo no seu dia-a-dia? Brincando, aprendendo, crescendo com alegria e saúde. Nosso pequeno grande Joãozinho está atualmente num "céu de brigadeiro". As taxas todas equilibradas, os exames com ótimos números, sem nenhum sobressalto. Passamos pela pneumologista na segunda e a avaliação dela foi muito satisfatória. Na Onco, também. Ele está comendo muito bem, cheio de energia - levei ele para uma aula de karatê hoje - e traquinando como toda criança. Uma verdadeira delícia!
No mais, é seguir em contagem regressiva para que o tratamento acabe e tudo entre nos eixos de uma forma definitiva.
Que os anjos digam amém!!!

Minha culpa, minha máxima culpa

Minha querida amiga Sandra reclamou ontem comigo que quando as coisas estão mais tranquilas com João, eu demoro muito de postar. Não é que é verdade? Eu nunca escondi de ninguém que o blog funciona para mim como uma terapia, uma forma de aliviar minhas tensões. E é realmente nos momentos mais angustiantes que eu mais recorro a ele. Pois bem, vou tentar me redimir trazendo as novidades.
A segunda leva de exames também deu resultado negativo para o citomegalovirus, o que nos tranquilizou bastante. João tomou a medicação normal na última segunda-feira em Salvador e voltamos para casa.
Por conta de uma tosse bem produtiva que começou na quinta-feira santa e só estava piorando, introduzimos um antibiótico e sessões de nebulização e fisioterapia respiratória. Nada demais. Estamos agindo preventivamente.
Amanhã colheremos novo exame de sangue para controle. Esta semana, folga de viagens. Tomaremos a medicação por aqui mesmo.
A gente se fala.
Bjão!

Consulta com a infectologista

Voltei. Bate-volta cansativo, mas, pelo menos, voltamos.
Felizmente, os resultados do PCR no sangue e no liquor deram indetectáveis para o citomegalovirus e, a princípio, João Pedro não precisará fazer um tratamento específico para ele. Digo a princípio porque, Dra. Ana Verena, a infectologista, pediu para repetir os exames mais uma vez e ainda passou outro "monte" para avaliar/confirmar a inatividade do bendito.
Hoje na consulta aprendi um pouco sobre ele: ele é muito comum - cerca de 80% da população tem - inativado, lógico, pode causar problemas no fígado, na meninge, nos pulmões e ns olhos; normalmente, é passado de mãe para filho pela placenta ou amamentação. O tratamento, com o paciente internado, dura 14 dias e é feito com antibiotico intra-venoso. É um virus que mora dentro das células do sangue (intra-celular). Quando ele resolve "atacar", principalmente organismos imuno-depressivos, ele foge da célula e cai na corrente sanguínea fazendo estragos. As medicações agem justamente trazendo ele de volta para o seu devido lugar.
Para Dra Ana, o organismo de João está conseguindo, por si só, criar os anticorpos necessários para combatê-lo. Ou seja, os anticorpos estão agindo igual as medicações do tratamento. Isso justifica o número alto do IgG.
Pois bem, coletamos sangue hoje de novo - uma tortura, diga-se de passagem - e os resultados ficam prontos na semana que vem. É esperar para ver.

No mais, uma boa Páscoa para todos. Iremos para Guarajuba na quinta e  só retornaremos no domingo.
A gente se fala!

Xô pensamento ruim!

A consulta com a infectologista de João que estava programada para quarta feira teve que ser antecipada para amanhã, às 9hs. Resultado: vou sair correndo daqui de Santo Antonio amanhã bem cedinho. Se vai ser bate-volta ou não, não tenho idéia. Dra. Lilian mandou ir para Salvador preparada para o caso de precisar tratar...ai, ai, ai...xô pensamento ruim!

Citomegalovirus, sai para lá!

Desculpa, desculpa, desculpa...já estava com saudade de vocês. Na verdade, na semana passada não teve nada de "novo" e, por isso, fiquei com preguiça de postar. Mil perdões!!!
Em compensação, essa semana tem um monte de coisa. Pra começar, Janjão fez o sexto pulso da manutenção - punção lombar, Vincristina e Methotrexato intra-tecal e intra muscular. Graças a Deus, este foi o penúltimo pulso. Agora, só tem mais um no dia 21 de maio e, depois, a manutenção será mantida - desculpem a redundância - apenas com a intra-muscular semanal e o comprimido oral diário.
Bem, vocês lembram daqueles exames que João fez no início de fevereiro para afastar a hepatite e outras doenças que poderiam estar afetando o fígado? Pois bem, o resultado do IgG para o citomegalovirus tinha dado positivo e muito alto. Aquilo me impressionou e cheguei a comentar com uma das oncologistas da equipe da Onco sobre o fato. Ela me despreocupou dizendo que aquele índice indicava que ele já tinha tido contato com o vírus em algum momento da vida. Na época, Dra Lilian, a oncologista "titular", passou um tempo ausente e acabou não olhando os exames.
Mas, como Deus é Deus, ela resolveu dá uma repassada nos resultados na última segunda. E, para minha surpresa, ficou alarmada com o resultado do citomegalovirus. Não pela positividade, mas pelo número acima de 500 do resultado. Pronto, mas uma encucação na minha cabeça.
O citomegalovirus é um virus muito forte e oportunista, perigoso para pessoas em tratamento quimioterápico. Para vocês terem idéia, um amiguinho de tratamento de João teve infecção generalizada e uma série de complicações por causa deste "bendito". Engraçado que eu e Lú tinhamos feito uma visita à ele no São Rafael no dia anterior. Marquinhos agora está bem, internado e sendo medicado.
Mas, voltando à João, agindo preventivamente, estamos tendo que fazer uma série de procedimentos: consulta com uma infectologista, coleta de liquor e sangue para avaliar possível infiltração pelo vírus na medula, consulta oftalmológica e novo IgM e IgG. Semana que vem volto com as conclusões.
Bjão e desculpem se me alonguei demais.
  

Fim de semana na capital

Oi, galera!
Passei aqui rapidinho para dar notícias de Janjão. Na segunda, dinda Tay aplicou a injeção aqui mesmo em Santo Antonio, dando início a nossa nova rotina que, se Deus quiser, conseguiremos seguir: viagens à capital a cada 15 dias. Amanhã, ele colhe o hemograma e vamos para Salvador, onde passaremos o fim de semana. No sábado, tem aniversário da prima Anika. Na segunda, medicação e consulta na Onco.
Bjão!

João Pedro e Bibia

Hoje vou abrir um parêntese para falar de uma relação linda de amor que João Pedro tem com sua prima "Bia pequena". O motivo maior dessa postagem é porque eu não queria deixar de mostrar a vocês o desenho que João fez dela em uma tarefinha da escola. Sinceramente, achei poesia pura.

Para quem não conhece Bibia, segue algumas fotos que comprovam a ligação e o amor que um sente pelo outro desde sempre.

Primeiro encontro - amor ao primeiro aconchego

Eles foram batizados no mesmo dia

Crescem, brincam, aprendem e se divertem juntos

Fotos recentes que demonstram que o amor está cada vez mais forte.

Entendem agora o porquê dos cachinhos e do sorriso pleno no desenho?