Citomegalovirus, sai para lá!

Desculpa, desculpa, desculpa...já estava com saudade de vocês. Na verdade, na semana passada não teve nada de "novo" e, por isso, fiquei com preguiça de postar. Mil perdões!!!
Em compensação, essa semana tem um monte de coisa. Pra começar, Janjão fez o sexto pulso da manutenção - punção lombar, Vincristina e Methotrexato intra-tecal e intra muscular. Graças a Deus, este foi o penúltimo pulso. Agora, só tem mais um no dia 21 de maio e, depois, a manutenção será mantida - desculpem a redundância - apenas com a intra-muscular semanal e o comprimido oral diário.
Bem, vocês lembram daqueles exames que João fez no início de fevereiro para afastar a hepatite e outras doenças que poderiam estar afetando o fígado? Pois bem, o resultado do IgG para o citomegalovirus tinha dado positivo e muito alto. Aquilo me impressionou e cheguei a comentar com uma das oncologistas da equipe da Onco sobre o fato. Ela me despreocupou dizendo que aquele índice indicava que ele já tinha tido contato com o vírus em algum momento da vida. Na época, Dra Lilian, a oncologista "titular", passou um tempo ausente e acabou não olhando os exames.
Mas, como Deus é Deus, ela resolveu dá uma repassada nos resultados na última segunda. E, para minha surpresa, ficou alarmada com o resultado do citomegalovirus. Não pela positividade, mas pelo número acima de 500 do resultado. Pronto, mas uma encucação na minha cabeça.
O citomegalovirus é um virus muito forte e oportunista, perigoso para pessoas em tratamento quimioterápico. Para vocês terem idéia, um amiguinho de tratamento de João teve infecção generalizada e uma série de complicações por causa deste "bendito". Engraçado que eu e Lú tinhamos feito uma visita à ele no São Rafael no dia anterior. Marquinhos agora está bem, internado e sendo medicado.
Mas, voltando à João, agindo preventivamente, estamos tendo que fazer uma série de procedimentos: consulta com uma infectologista, coleta de liquor e sangue para avaliar possível infiltração pelo vírus na medula, consulta oftalmológica e novo IgM e IgG. Semana que vem volto com as conclusões.
Bjão e desculpem se me alonguei demais.
  

Fim de semana na capital

Oi, galera!
Passei aqui rapidinho para dar notícias de Janjão. Na segunda, dinda Tay aplicou a injeção aqui mesmo em Santo Antonio, dando início a nossa nova rotina que, se Deus quiser, conseguiremos seguir: viagens à capital a cada 15 dias. Amanhã, ele colhe o hemograma e vamos para Salvador, onde passaremos o fim de semana. No sábado, tem aniversário da prima Anika. Na segunda, medicação e consulta na Onco.
Bjão!

João Pedro e Bibia

Hoje vou abrir um parêntese para falar de uma relação linda de amor que João Pedro tem com sua prima "Bia pequena". O motivo maior dessa postagem é porque eu não queria deixar de mostrar a vocês o desenho que João fez dela em uma tarefinha da escola. Sinceramente, achei poesia pura.

Para quem não conhece Bibia, segue algumas fotos que comprovam a ligação e o amor que um sente pelo outro desde sempre.

Primeiro encontro - amor ao primeiro aconchego

Eles foram batizados no mesmo dia

Crescem, brincam, aprendem e se divertem juntos

Fotos recentes que demonstram que o amor está cada vez mais forte.

Entendem agora o porquê dos cachinhos e do sorriso pleno no desenho?

Viagens mais espaçadas

Oi gente, boa tarde!
Como é de praxe, João Pedro tomou a medicação e retornamos para Santo Antonio ainda na segunda-feira. A novidade é que, graças ao Dindo Beto, conseguimos comprar o Methotrexato e a idéia agora é espaçar mais as nossas idas à capital. Nas semanas que ele tem consulta iremos para Salvador, nas que ele não tem, eu mesmo aplico a injeção por aqui. Vou relembrar os meus tempos de enfermeira...
No mais, tudo controlado. Só foi começar a escola que apareceu a coriza e a tosse seca, mas, preventivamente, já entramos com o anti-alergico e com o Aerolim e o quadro involuiu.
Bjão!!

Aceitação

- Mamãe, o Dodoi bem grandão ainda está dentro de mim?
- Não filho, ele já saiu.
- Êba...mas por que eu ainda tomo picadinha?
- É justamente para não deixar que ele volte, filho.
- Ah, tá! Entendi!

A vida não é um conto de fadas

Ontem, definitivamente, não foi um dia fácil para mim.

Antes que vocês se preocupem, João Pedro está bem. O quadro é o mesmo: as enzimas do fígado acima de 500 e o leuco insistindo em continuar alto também. Tomou a medicação normal e, daqui a 15 dias, se o quadro permanecer o mesmo, aumentaremos a dosagem da QT em mais 25%.
Mas, voltando ao meu estado de espírito. Sabe aquele dia que a criança descobre que Papai Noel não existe? Ou que a realidade é bem diferente das estórias dos contos de fadas? Pois é. Ontem, foi exatamente essa frustração que vivi. Nem sei se posso chamar de frustração, foi tristeza profunda mesmo.
Desculpem-me o termo, mas o câncer é uma doença FDP mesmo. Ver o sofrimento dessas crianças e adolescentes durante o tratamento é de rachar o coração. E, no final das contas, constatar que muitas delas não vencem a batalha é desesperador. Engraçado que só ontem, depois de quase 18 meses de tratamento, é que tive que lidar com a notícia da morte de “amiguinhos” de tratamento de João. A notícia veio através de uma mãe, já que os funcionários da clínica são proibidos de falar sobre isso. A gente sabe que ela existe, mas encarar a morte assim, tão próxima da nossa realidade, é angustiante. Se colocando no lugar deles, a gente sofre junto; quando o cérebro insiste em dar eco ao nosso maior medo - "poderia ter sido seu filho" - é dilacerante. 
Cecília e Juan, onde quer que vocês estejam, vocês foram guerreiros. Parabéns pela luta!
Até semana que vem, galera.

Carnaval sem picadinha

Oi, gente!
Como foram de carnaval? O nosso foi bem tranquilo, com a família de Lu em Guarajuba.
A consulta com Dra. Jocete na última quinta também foi ótima. Ela elogiou o quadro clínico geral de João Pedro e disse que ele numa curva ascendente de melhora. Todos os seus chakras estavam abertos, rodando em sentido horário, como deve ser. O que representava o fígado estava um pouco resistente, mas, depois de um tempo, rodou um pouquinho também.
Na sexta, fomos para Guarajuba onde ficamos até ontem. João aproveitou para brincar bastante com os primos e matar a saudade da comida da Vovó Nita. Na segunda, no lugar da "picadinha", tomou sem reclamar os 09 comprimidos referentes à equivalência da dosagem oral do Methotrexate.
Abaixo, registros do Carnaval.

Querem ter uma alimentação mais saudável?

Oi, gente!

Resolvi aparecer rapidinho para contar como foi a consulta com o iridologista.

De uma forma geral e até esperada, o terapeuta identificou uma série de "buracos" em sua iris - rins, estômago, fígado, toxinas no sangue....normal para uma pessoa que está tendo contato frequente com quimioterapia.

A linha de trabalho dele é baseada, principalmente, na alimentação. Então, ele propôs uma alimentação bem restritiva - com algumas sugestões bem radicais - e a introdução de alguns sucos e remédios naturais. Já sei que vai ser impossível cumprir 100% a risca suas orientações, mas ficarei feliz se consegui introduzir, pelo menos, metade delas.

As orientações gerais servem para qualquer pessoa, para mim, para Lu e até para você, que, teoricamente, não tem nada a ver com isso. A título de informação, seguem as mais importantes:

1. Não devemos comer alimentos sólidos e tomar líquidos ao mesmo tempo.

2. Não devemos comer alimentos crus com alimentos cozidos.

3. Não devemos fazer lanches entre as refeições.

Ele explicou o porquê de todas estas recomendações, mas, sinceramente, não saberei repassá-las à vocês. Basicamente, elas sobrecarregam o funcionamento do estômago e do intestino. Mas, caso tenham maior interesse, vão pesquisar...hehehehe.

Hoje, no final da tarde, vamos à Dra. Jocete - pediatra e homeopata. Vou repassar com ela todas as orientações dele e obter o seu aval para prosseguir. Depois, Guarajuba aqui vamos nós.

Volto a postar semana que vem. No mais, desejo a todos um carnaval de alegria e muita paz.

Bjão!

Quimio, crescimento satisfatório e carnaval sem picadinha

Bom, vamos começar pelo começo. O resultado das sorologias para hepatite saíram e, graças a Deus, deu tudo negativo. O TGP continua alto (421), mas, seguindo o novo teto estabelecido - 1000 - JP tomou a medicação normalmente hoje. Inclusive, optamos por aumentar a dosagem das drogas levando em consideração que o leuco deu - mais uma vez - acima de 3.500.
Fomos também a Dra. Regina, pneumo. Segundo sua avaliação, João Pedro está ótimo. Crescendo e ganhando peso acima do que é esperado para a idade dele. Hoje, mediu 1,06m e pesou 16,5kg. Tá um meninão! Ela também suspendeu o uso do Singulair. Ótimo para a gente verificar se este remédio estava provocando as alterações no fígado.
Semana que vem é carnaval. A clínica vai estar fechada até a quarta-feira de cinzas. Tentei comprar diretamente o Methotrexate para aplicar em JP na semana que vem e não consegui. Mas, como Deus é Deus e não nos desampara, consegui hoje, através da mãe de Isabelle - uma garotinha linda e inteligente que também faz tratamento de leucemia com João - os comprimidos que substituem a injeção. Com isso, ganharemos folga de "picadinhas" na semana que vem e vamos curtir o nosso carnaval tranquilo em Guarajuba.
Amanhã teremos consulta com o iridologista. Se der, volto para contar ainda nesta semana.
Bjão!

Normalidade

Oi, gente!
Passei só para dizer que está tudo bem e dentro do programado. João tomou a medicação ontem e retornamos para Santo Antonio. Ele não colheu hemograma semana passada. Portanto, nem sei como anda seu fígado...
Semana que vem, antes do carnaval, faremos um "giro" por sua equipe médica. Dra. Regina, pneumologista e Dra. Jocete, pediatra e homeopata. Além delas, vamos levá-lo a um naturopata, um especialista em iridologia que está sendo super elogiado aqui em Santo Antonio.
Depois conto a vocês como foi...