Aceitação

- Mamãe, o Dodoi bem grandão ainda está dentro de mim?
- Não filho, ele já saiu.
- Êba...mas por que eu ainda tomo picadinha?
- É justamente para não deixar que ele volte, filho.
- Ah, tá! Entendi!

A vida não é um conto de fadas

Ontem, definitivamente, não foi um dia fácil para mim.

Antes que vocês se preocupem, João Pedro está bem. O quadro é o mesmo: as enzimas do fígado acima de 500 e o leuco insistindo em continuar alto também. Tomou a medicação normal e, daqui a 15 dias, se o quadro permanecer o mesmo, aumentaremos a dosagem da QT em mais 25%.
Mas, voltando ao meu estado de espírito. Sabe aquele dia que a criança descobre que Papai Noel não existe? Ou que a realidade é bem diferente das estórias dos contos de fadas? Pois é. Ontem, foi exatamente essa frustração que vivi. Nem sei se posso chamar de frustração, foi tristeza profunda mesmo.
Desculpem-me o termo, mas o câncer é uma doença FDP mesmo. Ver o sofrimento dessas crianças e adolescentes durante o tratamento é de rachar o coração. E, no final das contas, constatar que muitas delas não vencem a batalha é desesperador. Engraçado que só ontem, depois de quase 18 meses de tratamento, é que tive que lidar com a notícia da morte de “amiguinhos” de tratamento de João. A notícia veio através de uma mãe, já que os funcionários da clínica são proibidos de falar sobre isso. A gente sabe que ela existe, mas encarar a morte assim, tão próxima da nossa realidade, é angustiante. Se colocando no lugar deles, a gente sofre junto; quando o cérebro insiste em dar eco ao nosso maior medo - "poderia ter sido seu filho" - é dilacerante. 
Cecília e Juan, onde quer que vocês estejam, vocês foram guerreiros. Parabéns pela luta!
Até semana que vem, galera.

Carnaval sem picadinha

Oi, gente!
Como foram de carnaval? O nosso foi bem tranquilo, com a família de Lu em Guarajuba.
A consulta com Dra. Jocete na última quinta também foi ótima. Ela elogiou o quadro clínico geral de João Pedro e disse que ele numa curva ascendente de melhora. Todos os seus chakras estavam abertos, rodando em sentido horário, como deve ser. O que representava o fígado estava um pouco resistente, mas, depois de um tempo, rodou um pouquinho também.
Na sexta, fomos para Guarajuba onde ficamos até ontem. João aproveitou para brincar bastante com os primos e matar a saudade da comida da Vovó Nita. Na segunda, no lugar da "picadinha", tomou sem reclamar os 09 comprimidos referentes à equivalência da dosagem oral do Methotrexate.
Abaixo, registros do Carnaval.

Querem ter uma alimentação mais saudável?

Oi, gente!

Resolvi aparecer rapidinho para contar como foi a consulta com o iridologista.

De uma forma geral e até esperada, o terapeuta identificou uma série de "buracos" em sua iris - rins, estômago, fígado, toxinas no sangue....normal para uma pessoa que está tendo contato frequente com quimioterapia.

A linha de trabalho dele é baseada, principalmente, na alimentação. Então, ele propôs uma alimentação bem restritiva - com algumas sugestões bem radicais - e a introdução de alguns sucos e remédios naturais. Já sei que vai ser impossível cumprir 100% a risca suas orientações, mas ficarei feliz se consegui introduzir, pelo menos, metade delas.

As orientações gerais servem para qualquer pessoa, para mim, para Lu e até para você, que, teoricamente, não tem nada a ver com isso. A título de informação, seguem as mais importantes:

1. Não devemos comer alimentos sólidos e tomar líquidos ao mesmo tempo.

2. Não devemos comer alimentos crus com alimentos cozidos.

3. Não devemos fazer lanches entre as refeições.

Ele explicou o porquê de todas estas recomendações, mas, sinceramente, não saberei repassá-las à vocês. Basicamente, elas sobrecarregam o funcionamento do estômago e do intestino. Mas, caso tenham maior interesse, vão pesquisar...hehehehe.

Hoje, no final da tarde, vamos à Dra. Jocete - pediatra e homeopata. Vou repassar com ela todas as orientações dele e obter o seu aval para prosseguir. Depois, Guarajuba aqui vamos nós.

Volto a postar semana que vem. No mais, desejo a todos um carnaval de alegria e muita paz.

Bjão!

Quimio, crescimento satisfatório e carnaval sem picadinha

Bom, vamos começar pelo começo. O resultado das sorologias para hepatite saíram e, graças a Deus, deu tudo negativo. O TGP continua alto (421), mas, seguindo o novo teto estabelecido - 1000 - JP tomou a medicação normalmente hoje. Inclusive, optamos por aumentar a dosagem das drogas levando em consideração que o leuco deu - mais uma vez - acima de 3.500.
Fomos também a Dra. Regina, pneumo. Segundo sua avaliação, João Pedro está ótimo. Crescendo e ganhando peso acima do que é esperado para a idade dele. Hoje, mediu 1,06m e pesou 16,5kg. Tá um meninão! Ela também suspendeu o uso do Singulair. Ótimo para a gente verificar se este remédio estava provocando as alterações no fígado.
Semana que vem é carnaval. A clínica vai estar fechada até a quarta-feira de cinzas. Tentei comprar diretamente o Methotrexate para aplicar em JP na semana que vem e não consegui. Mas, como Deus é Deus e não nos desampara, consegui hoje, através da mãe de Isabelle - uma garotinha linda e inteligente que também faz tratamento de leucemia com João - os comprimidos que substituem a injeção. Com isso, ganharemos folga de "picadinhas" na semana que vem e vamos curtir o nosso carnaval tranquilo em Guarajuba.
Amanhã teremos consulta com o iridologista. Se der, volto para contar ainda nesta semana.
Bjão!

Normalidade

Oi, gente!
Passei só para dizer que está tudo bem e dentro do programado. João tomou a medicação ontem e retornamos para Santo Antonio. Ele não colheu hemograma semana passada. Portanto, nem sei como anda seu fígado...
Semana que vem, antes do carnaval, faremos um "giro" por sua equipe médica. Dra. Regina, pneumologista e Dra. Jocete, pediatra e homeopata. Além delas, vamos levá-lo a um naturopata, um especialista em iridologia que está sendo super elogiado aqui em Santo Antonio.
Depois conto a vocês como foi...

Fragilidade da cura

Oi, gente! Acabamos de retornar de Salvador. João ontem fez o 5º pulso da manutenção, aquela quimio mais pesada que é feita de dois em dois meses junto com a punção lombar. Graças a Deus, foi tudo bem. Usamos a mesma estratégia da última vez: pegamos Rafa, o primo querido, e eles passaram a tarde brincando juntos. Ele não se queixou de dores nenhuma vez.
A conversa com Dra Lilian ontem foi um pouco mais forte e tirou o meu sono. Ela continua preocupada com o número de interrupções do tratamento por causa das alterações no fígado. Ontem, ela foi bem explícita: a ausência da medicação pode fazer com que algum resíduo da doença que, por ventura, ainda esteja no organismo dele se prolifere e essa multiplicação fique sem controle. Nossa, ouvir aquilo me deixou extremamente vunerável com a fragilidade dessa "cura". Fiquei pensando no fantasma que vai me assombrar para o resto da vida...
Não sei se eu já falei de Dra. Lilian para vocês. Ela é uma médica super cuidadosa e, por conta disso, me sinto super segura com ela. É daquelas que prefere exceder nos cuidados para evitar algo pior no futuro. Por isso, em comum acordo e revendo alguns pontos confusos do protocolo, decidimos que a partir de agora, a medicação de João só será suspensa se as transaminases (TGO e TGP - fígado) estiverem acima de 1000. Fora isso, é medicação toda a semana sem interrupções.
Ela passou também uma série de sorologias para afastar, por completo, o diagnóstico de hepatite medicamentosa. Depois conto para vocês o resultado.
Gente, continua rezando por João Pedro, tá?
Bjão!

Nem te conto

Depois de tantos dias sem postar, vou ter que fazer um exercício de memória e escrever uma novela para atualizar vocês...até porque coisas significativas aconteceram nesse período.
Vejamos...começaremos por um pequeno acidente: a fissura no dedo. Não vi quando aconteceu, só vi o inchaço no dedinho indicador no domingo. Nas palavras dele, ele estava brincando de cachorrinho com o amigo Vinni e aí arrastou o dedo pelo chão e machucou.
Já em Salvador, um raio x mostrou que houve uma fissura e, portanto, imobilização por, pelo menos, 15 dias.
Mas, vamos ao que interessa. João não tomou medicação na segunda(16) - de novo! - por causa do fígado. Ou seja, fizemos uma viagem "de balde". Com esse resultado deu para descartar a interferência dos remédios homeopáticos nas alterações do fígado e, por isso, fomos liberados para voltar a administrá-los.
Desta vez, para evitar fazer uma viagem desnecessária à Salvador, colhi um novo hemograma na sexta. Peguei o resultado ontem mesmo e, para minha surpresa, o resultado continuou alterado e, DE NOVO, João não vai fazer medicação. Liguei para Dra. Lillian e ela me disse que, na segunda, vai passar uma série de exames para medir todos os indicadores de hepatite.
MAS, depois de ter falado com Dra. Lilian, me dei conta de uma coisa: EU me esqueci de suspender uma das medicações da quimioterapia: o purinethol e acho que isso explica as taxas ainda altas do TGP.
Pense na culpa que se instalou em mim. Até agora estou remoendo isso, mas vamos para frente.
Estamos indo para Guarajuba agora e, na segunda, ligarei para ela para definirmos os novos passos.
Bjão galera!

Creche do Papai

Gente, a vida da gente está uma loucura. No final do ano, depois de muito conversar e pesar os prós e contras, optamos por trocar as nossas duas ajudantes de casa - cozinheira e babá - por uma única pessoa. João já está bem crescidinho e a babá, na maioria do tempo, ficava ociosa. Sem falar na economia que isso vai gerar....
Pois bem, o problema é que até agora ainda não encontramos essa Pessoa e, por conta disso, Papai Luciano - que está temporariamente parado - tem ficado com João ao longo do dia. Tem sido a alegria da criançada. A cada dia, um ou mais amiguinhos de João "baixam" lá em casa para brincar sob a coordenação de Tio Lu. A foto abaixo mostra tudo. 

Em relação ao tratamento, João tomou a medicação na segunda. O novo hemograma, para acompanhar se a retirada da homeopatia mudou alguma coisa, será feito no sábado. Dou notícias em breve.

Bjão!

Que fígado é esse!!

Boa tarde, gente. Desculpem a ausência...foi a correria.
Fomos à Salvador ontem para João Pedro tomar a medicação da semana e se consultar com Dra. Regina, a pneumologista. Comemoramos com ela o fato de João está há quase quatro meses sem ter nenhuma crise respiratória, ganhando peso e crescendo bem.
Já na Onco, o número de leucócitos e das enzimas hepáticas que João vem apresentando nos exames semanais tem preocupado Dra. Lilian. Segundo o protocolo, os leucócitos devem ser mantidos abaixo de 3500; o de JP tem ficado acima dos 5000. Para que haja uma redução destes, a quantidade de quimioterapia deve ser aumentada até atingir a média ideal. Só que, quando aumentamos o remédio, as enzimas do fígado sobem para um nível inaceitável e pára tudo. Deu para entender a difícil equação?
Essa reação do organismo de João não é comum. O que acontece com uma certa frequência é a interrupção do tratamento por conta de uma depressão medular. Ou seja, existe uma interrupção, mas porque o remédio agiu na médula óssea. No caso de João, o leuco fica "normal" e as interrupções acontecem por causa do fígado. Parece que o remédio não está conseguindo nem fazer "cosquinha" na medula, se me permitem uma piada nesse momento...
Ontem, fizemos uma pesquisa em relação às possíveis interações medicamentosas com outros remédios que ele vem tomando. É o caso do Singulair e Seretide e dos remédios homeopáticos. A decição foi suspender toda a homeopatia por 30 dias - tanto os glóbulos quanto o Kaloba e as soluções levam um pouco de álcool na sua composição - para ver se eles estão interferindo de alguma forma.
Fico triste porque acredito que, no final das contas, é o tratamento conjunto que tem deixado João tão bem. Mas, vamos ver no que dá.

Bjão, a gente se fala semana que vem.