Curtam com a gente

Há exato um ano começava a nossa jornada contra o dódoi bem grandão. Dodói esse que, no dia 09 de setembro do ano passado, ainda não tinha nome, sobrenome, nem rosto. Já tínhamos alguns elementos nas mãos - dores articulares nas pernas e anemia - e muitas dúvidas, suspeitas, medos...há um ano começamos a viver o nosso "mundo paralelo".
Vi muitos pacientes com câncer usar essa expressão e acho ela perfeita para o que a gente vive; por isso, resolvi usá-la aqui também. Mas, vamos deixar de lembrar esses momentos angustiantes e viver a alegria de estar, depois de um ano de muita batalha, feliz com o resultado do tratamento de João.
É hora de comemorar seus 04 anos. E fizemos isso de várias formas diferentes nos últimos dias: saímos para almoçar com a família e amigos no domingo, brincamos com muitos presentes novos e, para finalizar com chave de ouro, hoje foi a comemoração com os amiguinhos do colégio.
Curtam com a gente nossa alegria, nossa energia, nossa SAÚDE.

Bate-volta para medicação

Fizemos um bate-volta ontem em Salvador para o tratamento de JP. O resultado do hemograma surpreendeu. Os leucócitos, dessa vez, estavam bem baixos - 1.700 e os marcadores hepáticos, enfim, normalizados; por isso, João pôde tomar a medicação.
A médica optou por voltar a dosagem inicial e aguardar qual será a reação do organismo em relação ao leuco e ao fígado. A orientação do consultor deles foi usar o bom senso e regular, a cada semana conforme o resultado dos exames de sangue, a dosagem da medicação. O ruim de tudo isso é que ele terá que voltar a tomar as picadinhas semanais por conta dos exames de laboratório.
É isso. Na sexta, vamos comemorar o aniversário dele na escola. No final de semana trago o registro da festinha.
Bjão!

Amor sem limites!

Há exatos 04 anos descobri o que é amar sem limites. Amor de mãe é tão forte que chega a doer. É tão pleno que, se vacilar, se basta. Me arrisco a dizer que é muito parecido com o amor de Deus para conosco. 

Hoje é o aniversário do nosso pequeno grande guerreiro. Dia de festejar, mais do que nunca, a vida de João. Dia de agradecer a Deus por sua existência e, sobretudo, por sua saúde. Somos privilegiados em tê-lo em nossas vidas. A cada dia que passa, sentimos isso mais intenso e claro. 

Meu Filho, que Papai do Céu continue ao seu lado, sendo sua maior força nessa intensa batalha. Lembre-se que nós estaremos sempre ao seu lado, onde, como e quando precisar.

Nós te amamos.

Ha ha ha, esqueci o principal...

Gente, fiquei tão encantada com a reação de João em relação ao espetáculo da Disney que esqueci de atualizá-los sobre o tratamento.
João não pôde tomar a medicação na segunda por que os indicadores hepáticos estavam muito altos. A explicação é simples: aumentamos a dosagem das medicações em 100% para que os leucócitos se mantivessem abaixo de 3.500 como orienta o protocolo, mas isso impactou diretamento no fígado dele. E o que é pior: não surtiu efeito nenhum. No exame da última sexta (26), o leuco estava em 5.200.
Segundo Dra. Dolores, existem crianças com o sangue mais resistente a essas baixas. Ela ficou de solicitar uma opinião do consultor da Onco, Dr. Raul Ribeiro, para saber como proceder. Afinal, o que é melhor: manter o leuco mais alto do que o indicado ou continuar aumentando as dosagens da medicação e correr o risco de interromper o tratamento por conta do fígado?
Resumindo, se correr o bicho pega, se ficar, o bicho come.
Aguardem as cenas dos próximos capítulos...

A magia da Disney

Mamãe, ele é o Mickey de verdade? Eu quero dar um abraço nele!

Gente, foi incrível! Fomos assistir o espetáculo "As mágicas do Mickey" e, para mim e Luciano, o verdadeiro espetáculo estava sentado do nosso lado: João Pedro. Os olhos brilhavam de forma única. As expressões faciais demonstravam, a todo momento, emoção. A cada pergunta da apresentadora, uma resposta firme, alta e empolgada. Lindo, lindo, lindo!!
Durante todo o espetáculo, ele viveu um  misto de alegria - em ver aqueles personagens pessoalmente - e melancolia por saber que aquilo tudo, em algum momento, ia acabar. E, quando efetivamente, acabou, caiu no choro por não poder dar um abraço no Mickey. Nossa, como é difícil explicar para uma criança que os artistas são, quase sempre, inacessíveis....
Abaixo, fotos que comprovam o que eu disse.

                Observem a postura e a boca aberta!

                  Papai Luciano, João e Clarinha com o palco ao fundo



Atualizando

Oi, gente! Passando rapidamente para dar um oi e dizer que está tudo bem por aqui. João tomou a medicação e teve mais uma sessão com a psicóloga na segunda, em Salvador. Definimos que, embora não tenha nenhuma necessidade explícita e gritante, continuará com sessões quinzenais para “desabafar”. Se levar em consideração que ele adora aquela “tia que só faz brincar com ele”, 02 sessões por mês será pouco.
Ainda na segunda, passamos em Feira para visitar e dormir com vovô Zé e vovó Nita. Foi ótimo para matar a saudade.

No próximo fim de semana, vamos ao teatro assistir “As mágicas do Mickey”. Depois a gente conta como foi.
Bjão.

Promessa paga

Oi gente!
Já falei em outras postagens que tem muita gente rezando pela cura de João Pedro. Para a gente, o que menos importa é a religião. Todas levam a Deus e é isso que é importante.
Pois bem, na última terça, fomos à Dom Macedo Costa – cidade que fica a 15 km de Santo Antonio, para participar da festa de São Roque, padroeiro dos enfermos. Essa foi a primeira de muitas promessas feitas por Vovó Beu para a cura de João.
Foi emocionante chegar lá e ver a foto de JP no altar, aos pés de São Roque. Várias pessoas – que eu nem conhecia - vieram se apresentar e dizer que rezavam sempre por ele.
Abaixo, registro da nossa participação no evento.

Preces atendidas!

João Pedro tem o "santo" forte mesmo. Mais uma de suas orações foi atendida: Papai Luciano voltou do Maranhão, onde trabalhava, desta vez pra ficar pertinho dele, como ele sempre desejou e precisa.

Ainda no aeroporto, em um abraço caloroso ao me receber, João Pedro disse:
"Papai, você não vai mais trabalhar longe de mim, viu!"

Papai Luciano não suportou a distância e voltou pra casa. Muito obrigado, meu filho!

O sétimo médico

Não é mais uma equipe de vôlei. Com a chegada da Dra. Cláudia Mascarenhas, psicóloga, João Pedro passa a ter uma equipe de 07 (sete) profissionais da saúde, sendo 04 médicos (onco, pneumo, homeo e nutro), 02 fisioterapeutas (pneumo e motor) e 01 psicólogo.

Agora esta equipe está tão multidisciplinar quanto nunca. A recomendação pela terapia foi feita pela Dra. Jocete (a sua pediatra homeopata), pessoa de elevada sensibilidade e de nossa confiança, que também recomendou o nome da profissional, imediatamente aceito.

A primeira consulta (acompanhado da mãe) e a segunda (por mim acompanhada) foram bem sucedidas. Eu fico muito feliz por poder oferecer a João Pedro um acompanhamento profissional tão qualificado e multidisciplinar. A psicóloga foi a última aquisição, é verdade, mas não é a menos importante.

Triste, mas feliz...contraditório não?

Oi, gente!
Esses dias eu recebi algumas notícias que me deixaram bem triste, mas não vou envolver vocês nessas histórias que, de verdade, nem minhas são. Mas estou sentindo todas elas como se minhas fossem. Deixa para lá, vamos as atualizações....
Fomos a Salvador tomar a medicação e tudo trasncorreu dentro da normalidade, graças a Deus. João continua com um pouco de secreção e, por isso e para não entrar no antibiótico, está tomando nebulização e corticóide até amanhã.
Ah, lembrei de outra coisa...fomos à primeira consulta com a psicóloga indicada por dra. Jocete, Claúdia Mascarenhas. Não me perguntem nada...ainda não tenho uma idéia formada sobre ela e sobre a necessidade efetiva dessa terapia para JP. Vamos ver...
Lu não vai conseguir chegar para o Dia dos Pais, infelizmente. Só chega no dia 19. João já está contando nos dedos os dias, literalmente.
É isso. No domingo, almoçamos com vovô Piu e partimos, de novo, para Salvador. Segundo tem injeção e revisão com a pneumo.
Beijos!